本报记者 程刚 这是一种极罕见的可怕疾病。得了这种病的孩子，通常先丧失自主行动能力，然后慢慢不能说话，在一两年之内甚至可能进入植物人状态，大多数患者会在确诊数年后死亡。台湾省高雄市一户姓张的人家，不幸有3个孩子染上了这种名为“肾上腺白质退化症”的怪病。国际上，对这种病比较有效的治疗办法是骨髓移植，但在台湾，迄今还没有移植成功的案例。到成功率最高的美国去治疗，一个病人就要花50万美元。孩子的父亲张明辉、母亲苏亭竹根本无力支付如此高昂的费用。
万般无奈的父亲在网上发了一封求救信，上面写道：“有一天，发现9岁的老二走路一跛一跛的，骑脚踏车也常摔倒。经过南北各大医院间的来回奔波，终于确诊出是一种非常罕见、非常可怕的疾病ALD(肾上腺白质退化症)。因为发现得太晚，医生无法为他提供什么治疗，到2004年1月，老二已无法走路……到了3月底，他讲话也不清楚了。记得他最后讲清楚的话是———妈妈！我不要变哑巴！现在他瘫痪在床，体重只剩下19公斤。更令人悲痛的是———老大、老三也检验出相同的病。”
这封感人至深的信打动了无数人的心。岛内媒体闻风而动，对张家三兄弟的遭遇进行了大量报道，社会上迅速掀起为他们捐款的热潮。高雄市长谢长廷捐出了一个月的薪水17万元新台币(4元新台币约合1元人民币)，市政府的很多工作人员也都慷慨解囊。母亲苏亭竹所在的学校发起了祈福运动，鼓励师生发扬爱心。现在，为苏老师和张家兄弟加油、祈福的卡片挂满了教室外墙。不久前，台湾社会为在印度洋大海啸中丧生的廖风顺家捐了大约100万元新台币。在得知张家的情况后，廖家把办完丧事后剩下的60万元全部捐了出去。
短短两天多时间，到1月6日台湾各界捐款已超过1500万元新台币，够大儿子到美国看病了。夫妇俩激动不已，但苏亭竹在高兴的同时，心里也隐隐为老二、老三担心。没想到到了晚间，捐款总额竟已达到6400万元，3个儿子可以同时到美国治病了！面对这奇迹般的变化，张家夫妇颤抖着拥抱在一起。张明辉决定，自己只留下孩子的医疗费用，其余款项将用于成立基金会，帮助其他肾上腺白质退化症患者。▲
