“小巨人”身高二米多，偏偏患了罕见的先天性马凡氏综合症，如今他唯一的希望就是重返校园，过一个正常孩子的生活。这位家住东大街111号的19岁少年对记者说出愿望时，所有在场的人莫不动容。
小巨人名叫陆骁九虎，2001年7月被查出患有先天性马凡氏综合症。这是一种涉及神经、肌肉、骨骼、心血管、眼睛等多系统的疾病，患病几率只有十几万分之一。只要患者稍作
运动，就会心慌、气短，导致左心衰或主动脉破裂。2004年4月，小陆在无锡第二人民医院进行了换置心脏主动脉、主动脉瓣、二尖瓣、左右冠状动脉移植等一系列手术。手术很成功，但他的生活却从此陷入了困境。
记者去拜访小陆时，没想到他家居然位于一个阴暗潮湿的角落里，环顾这个简陋屋子，顶多只有十余平方。家中没有一件像样家具，甚至连卧室也是用木板隔出来的，小陆只能睡在阁楼上。这么高的个子，却只能在这么局促的空间内行动，委实相当艰难不便（见图）。据了解，小陆父亲长病假在家，每个月只有224元收入，而母亲因原单位破产，只得靠打零工赚取微薄的500元月收入。当初给孩子动手术用去的20多万元高昂的手术费，也是父母东拼西凑借来的。目前小陆每月光服药和检查都要支出500多元，剩余的钱还不够全家人维持温饱。记者看到小陆这样的大个子，却瘦削得仅有70公斤体重，不免替他心疼。
更让人同情的是，小陆至今没有一双好好的鞋子。一是买不起好的鞋子，二是在市场上几乎找不到48码的鞋号，现在正是隆冬季节，阴冷的斗室内，小陆仅穿着双拖鞋。他目前唯一拥有的能穿出去的鞋子是前几年亲戚从上海带来的一双球鞋，如今已经破旧不堪，但他还是舍不得穿，更舍不得扔。
现在，他只能长期靠药物维持生命，每周还必须做常规检查。因不能做体力活动，原本是学校体育尖子的他，如今只能彻底告别这个伴随他度过快乐童年的爱好。对他打击更大的是，因为疾病，他不得不放弃继续上学的机会。小陆告诉记者，以前在学校的时候，功课居班级中上等。那张中考的成绩单他至今还保存着，看到他同龄的孩子今年纷纷考上大学了，他只能在一旁白白羡煞，做梦都想回到学校。现在，小陆报考了江大的高复班，争取能有上大学的机会，以便早日报答父母的养育之恩。说到这里小陆露出一脸纯真的微笑。小陆父母说，看着孩子健康地活下去是他们最大的安慰，只要能让孩子重获快乐，他们将不遗余力地继续为生活奔忙。
（记者巫晓凌、周震）
