血友病青年建网站帮病友 3千人加入网上联谊会

　　“这间屋子里的一切活动我都可以应付。”腿脚不灵便的关涛深吸一口气，双手用力一撑，身体离开电脑椅，坐到一个转椅上。然后两腿蹬着地面，依靠这股微弱力量，他让转椅载着他在家处理日常生活。

　　出血疼痛占据记忆

　　关涛今年33岁，家住石景山八角北路社区。他出生7个月就被诊断患有血友病，从那时起，疼痛开始伴随他，血友病人内出血后关节会膨胀，到极限后逐渐消退。

　　他说，这个周期一般要3天左右，每次出血都要经历难忍的涨痛，“因为条件限制，出血疼痛时只能扛着，每天都很恐惧，不知道明天身体怎么样。”12岁时，他的双腿膝关节都坏了，只能坐轮椅。现在，他的右腿只能伸到90度，左腿可以勉强伸直。

　　建立网站帮助病友

　　由于身体原因，关涛只学会汉语拼音就退学了。在父亲眼里，关涛是个勤奋、乐观的人，他说，“关涛有股不服输的劲头，越是难做的事他越要做好，读书认字全是自学的。1997年，给他买了台电脑，他很快会用了。”

　　2000年，关涛和病友小光（化名）发现网上血友病的信息很少，就有了办网站的想法。小光回忆说，“我们四处打电话筹集了9100元资金，网页的设计都是我完成的，为了申请域名和服务器，关涛坐着轮椅跑了很多次。”

　　他们建成的“中国血友之家”网站拥有聊天室、数据库、论坛和血友病信息发布等功能。

　　联系医生网上答问

　　他们的网站上有一个“医生坐堂”的栏目，关涛和几位志同道合的朋友联系到专业医生来到该栏目，回答全国各地的血友病人提出的问题。

　　“我经常到网站上看看，解答病人的问题。”该栏目的坐堂医生、人民医院的郭大夫说，关涛经常会介绍一些血友病人到医院咨询、求医，有问题还亲自会给医生打电话请教。

　　目前，“中国血友之家”联谊会已有全国3000多名血友病患者加入，关涛可以和其中的2000多病友取得联系。

　　正筹建血友病热线

　　关涛自己整理了两本厚厚的资料，上面记录着几百位他曾经帮助过的病友的情况。

　　“关涛的鼓励让我们很乐观的生活着。”李先生告诉记者，他的孩子今年3岁了，出生不久就被诊断出患有血友病，“孩子生活的护理、出血症状的观察，甚至他学走路的方法，都是关涛教给我的。”

　　关涛最近正在为建立血友病患者热线奔忙，他说，网站和病友联谊会所需的费用也都是他和几位病友想办法筹集的。但他对此很有信心，“这么多年我在不断改变，我也很高兴地看到病友们的状况正在变好。”本报记者郭冀远