给自闭孩子一间暖屋

　　从自闭症中恢复过来的美国人天宝葛兰汀在她的回忆录中写道，她小时候其实很渴望被拥抱、被抚摩，但感觉和神经方面的障碍又使她对与人接触特别敏感。所以她很痛苦，并从小向往有一间小小的能够容纳她的身体并且很温暖的屋子，就好比母亲的怀抱……而对于有自闭儿的家庭来说，他们同样渴望安全和支撑。

　　自闭症的发病率正在逐年上升。发达国家长期研究的结果表明：目前每五百个孩子里 就有一个自闭症儿童。而在陕西，越来越多的家庭陷入悲哀之中。

　　本报3月17日特别报道刊发了《炽爱，在荒凉的世界燃烧》一稿，记录了一位父亲放弃工作，长期照顾和训练患有自闭症的孩子的故事。连日来，记者先后接到十多位自闭症患儿家长打来的电话，在与他们的交流中，记者再次深刻体会到一个为数不少的特殊群体所面临的沉重压力。

　　家长呼唤专业教育机构

　　来自陕北的刘女士和丈夫自6年前发现女儿患有自闭症后，就双双辞去公职，辗转各地为孩子求治。但医学无能为力，靠行为训练使其融入正常社会的希望也因错过了最佳康复期而变得渺茫，“孩子的后半生该怎么办？”刘女士的忧虑道出了自闭症患儿家长的心声。张涛也是一位自闭症患儿的母亲，几年前，她在西安发起成立了一个自闭症患儿家长的援助中心，先后有上百名母亲在一起分享经验、彼此减压。她们大多放弃工作，终止社交，守着行为怪异的孩子，在特殊世界和现实生活的夹缝中挣扎。家长们渴望孩子能及时接受行为矫正，提高生活自理能力；更希望有一类社会机构，能为孩子的后半生提供庇护。但目前我国针对自闭儿的教育方面还是空白，成千上万个家庭只有独自品尝苦果。

　　由于自闭儿童情绪和心理难以把握，特殊教育相较于常规学校教育更需要系统化、专业化的包括社会学、心理学和教育学等各方面的知识支持。多数家长显然并不具备这样的能力，最多只是起到看护的作用。他们理应享受社会的帮助和服务，需要有更专业的人士来对孩子进行行为矫正和语言训练。近年来各地出现的此类机构多是一些家长为寻求鼓励和扶持、自发组织的民间小团体，规模较小也不专业。

　　据记者统计，西安目前仅有5家此类机构，最多的只能接收40名孩子。面对每年都在增长的发病率，这样几家机构可谓杯水车薪。而作为民营非赢利性机构，他们也都面临资金匮乏、师资缺少的困境。更重要的是，他们大多没有经过政府的审批，不具备合法的身份，其生存之路更是举步维艰。

　　教育体制有欠缺

　　记者采访了解到，我省相关部门曾于2002年出台了《关于加强儿童福利工作维护孤残儿童合法权益的意见》，其中有规定：今后一段时期，禁止以社会团体或个人名义举办以孤儿弃婴福利事业为主的福利院或学校。民政等部门以此为由，不对目前存在的自闭儿训练机构进行审批。教育部门的意见是：目前国家还没有出台统一的特殊教育的教材和大纲，故无法对这类机构进行监管。“这反映了目前政府教育体制的欠缺”，陕西师范大学教育学院心理学副教授兰继军在接受记者采访时说，家长训练自闭儿成功的案例有一些，可现实中不是每个家庭都具有这样的财力和精力，需要有专门的机构为他们减轻负担。但我国特殊教育的类型不全，也缺乏专业的从业人员，政府在这个领域的教育研究和师资投入仍是空白。

　　加强自闭人群训练刻不容缓

　　据了解，在发达国家，自闭症被列为最严重的儿童残疾，享受终生社会福利保障。轻度智障的孩子可进入正常学校就读，政府会规定一定规模的学校必须接收一定数量的特殊儿童，学校还会配有具备专业知识的“资源老师”对这些孩子进行矫正。

　　没有及时的训练和矫正，自闭症患者有可能发展成痴呆或疯子，其行为可能导致更严重的社会问题。因此，加强对这类人群的支持和训练刻不容缓。专家们建议政府首先从教育体制上健全特殊教育的类型，并探索有专业支持的特殊教育模式，与普通学校、幼儿园合作，让这些孤独世界的孩子有机会接触社会，接受生活信息，尽可能地融入常人社会。记者陈颖实习生刘媛石美