救孩子一命　只差两万元(图)

http://www.sina.com.cn 2005年04月30日20:36 法制晚报

躺在病床上的小傲满脸稚嫩，长得水灵可爱摄／本报记者黑克

　　7岁男孩患罕见遗传病　手术费用需要20万　距离手术三天　家中只凑够18万———

　　还有3天，7岁男孩小傲就要做骨髓移植手术了。可他的父母为此辛苦6年、砸锅卖铁凑够的手术费只有18万元，还差两万元。今天上午，他的父亲瞿四明仍在为此发愁。幸福家庭儿女相继患病

　　瞿四明本来有个幸福的家，他和妻子婚后生有一儿一女，两人的小买卖生意红火。

　　1999年9月，瞿四明的女儿突然出现四肢抽搐、口吐白沫等症状，来京检查后发现其患有一种名叫“异染性脑白质营养不良”的遗传病。不久，儿子小傲也被查出患有同样的遗传病，只是还处于潜伏期。医院表示，这种病当时基本没有救治办法，只能等待机会。

　　沈阳、上海、深圳……夫妻俩带着孩子跑遍了全国许多城市求治。可半年之后，女儿已经无法讲话、不会笑，连吃饭都需要专用的管子来喂。“女儿的生命已经接近尾声，我不能让儿子再垮下去了。”说到这里，瞿四明潸然泪下。为救孩夫妻街头磕头乞讨

　　2004年底，夫妻俩终于得知这种病可以通过骨髓移植来治疗。但多年来奔波求医已经花光了家里所有的积蓄，夫妻俩卖了房子，借遍了亲戚朋友，甚至上街磕头乞讨也只凑够了18万元。

　　如今，小傲已经住在了北大医院第二住院部的骨髓移植病房等待术前预处理。昨晚8时，记者在医护人员的陪同下见到了病床上的小傲，7岁的他满脸稚嫩，长得水灵可爱。刚刚输液后的他正在看动画片。他的母亲在一旁守护着他，“我和四明得轮流看着儿子，特别是晚上的时候还要握着孩子的手，生怕自己睡过去，孩子身体变凉了。”医生称得尽早做手术

　　小傲的主治医生，北大医院的岑溪南大夫告诉记者，这样的手术越早实施越好。因没有找到合适的骨髓，他们在山东脐带造血干细胞库搜索到和小傲相符合的脐带血，用来代替骨髓进行手术，脐血5月3日才能到达医院，如果孩子家交齐了20万元，手术就能马上进行。这将是北大医院第一次做有关这种遗传病的手术，由于小傲已经过了最佳手术期，手术有一定的风险。

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　　异染性脑白质营养不良由基因突变所引致。症状是行走困难，伴有斜视、智力减退、反应减少、语言消失、偶有抽搐发作。症状尚未出现以前可考虑进行骨髓移植，以延缓或终止病情发展。

　　线索提供人：郭女士　三等奖100元

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　　作者：仲玉维

　　

救孩子一命 只差两万元(图)

救孩子一命　只差两万元(图)