5·15全国助残日残疾人办网站千人同上课(图)

http://www.sina.com.cn 2005年05月15日07:30 新华网

　　病友元元（左）和柠檬在武汉相聚，柠檬已经于去年4月去世。资料图片

　　“上帝关上门时，也会为你留下一扇窗。”很多残疾人连生活都难以自理，但网络给他们插上了飞翔的翅膀。在第15个“全国助残日”到来之际，记者采访了一家名为“精彩论坛”的残疾人网站，一年来，众多肌病患者共聚在那里互助学习网页制作、动画制作、英语等知识，并期待着有一天能通过网络实现自立。

　　由来：七年聚集上千会员

　　“精彩同行”论坛是由一群身患绝症的肌病患者创建的学习论坛。论坛创立一年来，很多从小没上过学的病友通过论坛上的六个学习群，一起学习网页制作、平面设计、动画制作、英语等知识，教师大部分是由自学成才的病友义务出任的。现在，该论坛的注册会员已达1000多人，成为国内肌病患者最为集中的网络学习和交流社区。

　　论坛的管理员白衣是这个论坛的主要发起者之一。他自幼患病，随着病情不断加重，高二时被迫退学，现卧床在家生活不能自理，由70多岁的父母照顾。

　　说到当初创建这个论坛前的感受，他感触最深的是和社会的隔绝：“我们的病情是不断加重的，不知自己明天会怎么样，也不知自己应该往哪个方向努力，找不到生活的意义和方向，因为你身边找不到和自己情况相近的病友，和社会是割裂的，所以，我当时迫切地想建立一个稳定的网上环境，在上面我们能和很多病友交流。”

　　影响：病友变得越来越“阳光”

　　病友傲雪是论坛上主讲动画制作的老师。“她刚开始性格非常内向，有点悲观自闭，进了论坛的聊天室都不敢要麦说话，我就对她说，大家都是好朋友，放开些。”论坛另一位管理员Ｅ梦飞扬这样回忆起初对傲雪的印象。

　　加入“精彩同行”后，傲雪的转变和进步非常快，人变得开朗乐观起来，积极投入论坛组织的学习，天赋和勤奋让她从学员中很快脱颖而出，她和另外三位学员共同制作的动画《贺新年》获得了2005网络动画春晚的最受欢迎奖，并很快就成了动画制作班的助教，再后来成了主讲。Ｅ梦飞扬这样描述傲雪现在的热情，“她每天都在为动画熬夜，但从没耽误聊天室的教学，课堂上经常听到她的笑声。”

　　论坛让这些缺乏沟通的病友们变得很“阳光”，Ｅ梦飞扬刚开始也是一到聊天室就“没电”：“我总潜水藏着，他们说你出来吧，知道你在底下藏着呢，我一拿麦就大脑空白。到‘精彩同行’后，为了组织大家活动，我首先就大大地转变了，一个月比原来一年说的话还多。”

　　明星：和杨利伟一起获年度人物

　　“精彩同行”也出过明星人物，和杨利伟一起获得2003中国青年年度人物的病友张云成只上过半天学，却写了一本17万字的书——《假如我能行走三天》。Ｅ梦飞扬设想，将来可以将“精彩同行”一些朋友发表的文章和故事汇集成集，出一本书，让更多人来了解这个身患绝症的肌病群体对美好生活的不懈追求。当然，她还梦想这种肌病恶魔能早点被医学攻克。

　　而白衣希望通过网站，能帮助肌病病友真正获得生活的自立。记者在论坛的一个帖子上看到了病友们更多的梦想：傲雪想成为一名优秀的闪客，可以自力更生，瑞恩想开家小店或者做打字员养活自己，冷冷的风希望有一天能走遍中国，而舒畅的梦想更直接——“找个男朋友，谈一场绝望的恋爱”。

　　病痛：一年痛失三位优秀伙伴

　　“肌病”是指以进行性肌营养不良为代表的一种世界性的绝症，患者往往几岁发病?熏全身肌肉逐渐失去力量，十几岁不能走路，二三十岁不能翻身拿笔，直至被夺去生命。白衣介绍说：“‘精彩同行’的活跃会员大部分都是得了这种病。”

　　让会员们沉痛的是，“精彩同行”成立刚一年多，就已经痛失了三位优秀的伙伴，其中包括最早给病友们讲电脑技术的柠檬。“他一直刻苦学习，没放弃希望，脸上总是阳光般的笑容，去年4月4日我们还在网上为他庆祝30岁生日，但两个多月后，柠檬就去世了。”Ｅ梦飞扬回忆那段自己就感到沉重，“消息被证实后，无数病友泪流满面，在聊天室为他守灵，一篇篇怀念文章祝他一路走好。我们几位病友还为柠檬购置了网墓，赶制了一个网站——甜心柠檬园。”

　　目前论坛的三位管理员中，Ｅ梦飞扬在家拄拐还能走几步，白衣和闲早站不起来了。去年冬天，论坛的技术骨干闲一边做网站，一边和Ｅ梦飞扬说话，突然闲大叫了一声“苦”，原来他用的鼠标掉到地上了，病情严重的闲已经无力捡起来鼠标，后来只得艰难地打电话叫姐姐回来帮他捡。Ｅ梦飞扬说，“我当时听了，心里很难过，那是种近在咫尺却无能为力的痛！”

　　现状：病友凑钱勉力支撑

　　由于绝大多数病友没有正式工作，缺乏经济来源，精彩同行的网站日常维持费用也是个难题。目前网站占用的空间是由一家叫“华启数据”的公司免费提供的，但这只是暂时缓和了网站的存在危机。

　　网站维护需要的技术力量也让他们头疼。Ｅ梦飞扬介绍说，目前网站支撑的主力还是几位身患重病的肌病病友，但他们的身体情况都很不乐观，闲只有一只手可以动了，而且今年起这只手也渐感吃力。“我们在发现培养新的骨干力量，如果我们这几个老家伙撑不住了，新人可以补上。”

　　白衣说，现在他们已经设立了网络建设基金，病友们一起凑钱维持网站生存，同时也接受了其他一些朋友的捐助。“在我们还十分弱小时，我们只能暂时通过这种方法。”但白衣认为，真正解决问题，还是需要病友自己的学习自强，创造真正的社会价值。他表示，他们已经具备了一定动画制作和网页制作的能力，可以为社会团体提供服务。（记者张守刚）（来源：信报）

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