特别报道：拯救我的孩子金豆银豆(上)

　　相信不少人看过美国大片《拯救大兵瑞恩》，也深为片中所描述的美军一支小分队为完成拯救使命，让一位已接连失去三个孩子的母亲免受失子之痛而几尽全部牺牲的人性之举欣慰和感动。现实中，这样的事情同样存在，一位曾经年轻的母亲，在长达12年的时间里，为了使患上进行性肌营养不良的两个孪生孩子得以有效治疗，放弃了全部追求，她全身心扑在拯救孩子上，到今年7月11日，她的两个孩子将年满18周岁。这对12年前曾被医生预言，生命不会走过18岁的两个孩子来说，不能说不是一个突破，是对生命极限的突破。

　　经受死亡威胁的家庭

　　每天上午8点多，在西安城南二环路的人行道上，路经这里的人们都会看到这样一幕情景：两个个头相仿、长相一样的孩子，踮着脚，撅着屁股，挺着肚子，身形不稳的走在路上。不解情由的路人，看到他们使出很大气力迈出的鸭步，不免觉得可笑。这两个孩子就是金豆和银豆，跟在他们身后不远处的中年妇女，是他们的母亲薛芙蓉。在这个时间，在这条路上，他们已经走了整整6年。

　　见到薛芙蓉，是在她两居室的家里，面前这位再有4天就年满43岁的女性，留给人的更深印象是平静。攀谈中，从一窗之隔的邻室，不时传出金豆银豆诵读的声音，置身在这个气氛平和的家庭里，似乎很难与外界相传的不治之症与苦痛相联系。

　　事实上，薛芙蓉所经受的苦痛是常人无法想象的。在金豆银豆6岁时，一场意外彻底改变了他们一家人的生活。1993年4月的一天，刚上小学的金豆银豆像往常一样和同学们一起上体育课，接力赛跑中，他们摔摔跑跑不断，同学和老师都很奇怪。在体育老师的提醒下，薛芙蓉带着两个孩子到四医大学检查。

　　检查结果令这位年仅31岁的母亲惊呆了，孩子得了一种被称为进行性肌营养不良的病，而且是比癌症还要可怕的病。这种病的发病率为30万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一，它会伤及内脏、波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而亡。得这种病的人，通常是四五岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡。西医认为是基因变异，为不治之症。

　　这一切发生在薛芙蓉与丈夫办理了离婚手续的20天后。

　　经历过的往事好像放电影一样，在薛芙蓉的记忆中重新被整合放大，逐渐清晰起来。“医生刚刚确诊时，他们兄弟俩的病情还不显得特别严重，在医生同我讲述病情时，他们甚至还能在门外的走廊里玩耍，到8岁时，随着病情一天天加重，他们也渐渐知道了其实没有什么药可以治愈他们的病。”

　　即便在这个时候，薛芙蓉依然没有作好准备，告诉孩子随时可能降临的死亡。直到有一天早上，薛芙蓉收拾好家务，喊金豆银豆起床去医院治病时，兄弟俩人谁都不起来。“妈妈，我们是不是快要死了？”一句话问愣了薛芙蓉。

　　薛芙蓉不想让孩子过早承受面对死亡的残忍，在她看来，孩子毕竟还太小。这一天，两个孩子虽然跟着薛芙蓉去了医院，但薛芙蓉能看出来，他们不像平时那样爱笑爱闹，“也就是从这一天起，我不仅要照顾孩子的起居，还要想办法慢慢让他们学会如何面对疾病和死亡。”

　　薛芙蓉买来游戏机，鼓励金豆银豆邀请同龄孩子一起来家玩，她还经常叫来兄弟俩在学校的同学和朋友，租乘一辆三轮车，去郊外感受大自然的气息。薛芙蓉说，孩子有病已经是不争的事实，但不能剥夺他们的正常生活，“他们应该和所有的孩子一样，享受正常生活，这样心理上才不会觉得孤独。”

　　然而，金豆银豆的病变比她的计划还要快。没过多久，兄弟俩连走路都成了困难。他们的肌肉开始萎缩，走路时，脚后跟不能落地，屁股撅着，胸部挺着，眼睛只能看着前面而无法低头，否则会一头栽倒在地。

　　两万公里丈量生死距离

　　金豆银豆的病情被确诊后，薛芙蓉不甘心是这样的结果，她不停地打听能够治疗这种病的医院，只要在杂志上或是收音机里，看到或听到有治疗“肌营养不良”的医疗广告，她都会条件反射地与对方联系，然后张罗着凑路费。

　　6年时间里，薛芙蓉独自带着两个孩子先后去过石家庄、北京、成都、郑州、攀枝花等地求医问诊，累计行程近两万公里，花费10万余元，资金来源多数靠从亲朋处东拼西凑。而此前，在西安城内各大医院里所做的诊断，医生几乎都指向一点：维持。不管在哪家医院，最终开出的药方无非是维生素、鱼肝油、强的松三种，“这些药对一般患者都未必能起作用，更何况像金豆银豆这样的病，我知道这是医生的好意。”

　　薛芙蓉的坚忍在为孩子治病上得到了真实体现。从两个孩子得病到她带着孩子去外地就医，她没有给单位和同事提起过，用她的话说，她不想要任何人的同情和怜悯。在成都治病时，金豆银豆已无力走路，无论走到哪里，薛芙蓉都是把一个放在路边，先背另一个走一段，然后再把背上的这个放下，转身去背另一个。平地还好些，最难的是上楼梯，一二楼薛芙蓉还能支持住，再高时她就难以支持，腿直打弯。

　　她常常嘱咐孩子搂紧她的脖子，而她则以手代脚，一阶一阶地向上爬。下楼就更难，一不小心连同她带背上的孩子一齐滚下楼去。薛芙蓉看着两个孩子满身满脸的伤，自责地流下眼泪。懂事的金豆安慰妈妈说，“妈，不要哭，这有什么，滚下来可比走下来快多了。”

　　在成都的一家医院，薛芙蓉看到了让她至今难忘的一幕。“当地一位中年妇女将一辆三轮车对着楼梯口停着，说是要接他患肌肉萎缩病的儿子，紧接着，一个18岁上下的孩子从楼上下来，他是手足并用一寸一寸挪下来的。”说话时，薛芙蓉眼睛里闪着泪光。“我不敢让金豆银豆看见这一幕，可是我却忘不了，因为不敢想象到他们18岁时，会不会也是这样。”

　　越是这样想，薛芙蓉就更不敢放弃任何一个有可能治疗的机会。不久，她听人说四川攀枝花有家医院曾经成功治愈过一例“肌营养不良”患者，在与医院充分沟通后，两年时间里，薛芙蓉带着金豆银豆先后三次来到这家位于金沙江畔的医院求治。

　　在攀枝花治疗的日子里，薛芙蓉所带的钱仅够维持看病买药，每天的花销她都控制在10元钱以内，往往一周才买一次肉为孩子改善伙食。同病室的家长看不过去，主动向她提出搭伙吃饭，对方出了菜金，做饭买菜自然落在薛芙蓉身上。

　　三十七八摄氏度的高温天气里，薛芙蓉每天早上安顿孩子服完药，然后背着背篓乘车赶到十多里外的市场买菜，一天她要承担9口人的两餐饭。接下来的时间，薛芙蓉还要为孩子熬中药，洗衣服。金豆银豆不忍心看着母亲操劳，哭着让她不要再搭伙做饭，“看着他们因为营养不够，面色蜡黄，我累点又算什么呢。”

　　2002年11月19日，薛芙蓉最后一次带着孩子离开攀枝花医院时，光研磨成面的中药就装了一麻袋，整整50公斤。这还不算他们入住医院半年多积攒下的三只蛇皮袋的生活必需品。车到西安站时，连她的父母都感到吃惊，“一个弱女子是怎样把两个行动不便的孩子和这么多行李带回来的！”

　　“宝贝过来，让儿子亲一个”

　　同正常孩子相比，金豆银豆没有敏捷的动作，也不能随意做自己想做的事情，可是他们却非常爱他们的母亲。在薛芙蓉记忆中，最令她知足的是孩子与她的亲昵表示，“宝贝过来，让儿子亲一个。”

　　每每在薛芙蓉讲述金豆银豆生活中的点滴细节时，总能看到她的脸上挂着一抹满足的微笑，可是在旁人听来，却丝毫也笑不起来，因为感受到的是难以掩饰的酸楚。有过相同感受的不只一人，这在银豆的日记中有清晰记载：“今天采访我们的安顿阿姨哭了，我们很高兴得到她的祝福。我们有信心战胜病魔，我和哥哥永远在一起，但愿有来生，我和哥哥、妈妈还要在一起，愿上帝祝福我们。”

　　每一次出外看病，对金豆银豆来说都是一次承受身体极限的挑战。因为肌肉萎缩，他们已经没有力量控制身体，特别是在上厕所时，需要有人在身后完全支撑住他们，这样他们才可以解手，小便如此，大便就更困难。为了帮助他们顺利排便，薛芙蓉往往要扶住他们的腰身站立20分钟甚至更长时间。为此，兄弟俩商量好对策，只要出远门，他们坚持不喝水不吃东西，这样也就省去了上厕所，而一般情况下，到达目的地至少需要一两天时间。

　　由于长时间服用中药，金豆银豆的肠胃受到很大刺激，很多时候形成条件反射，刚刚服下药，很快又喷吐出来。无奈之下，薛芙蓉将中药制成片剂，一天三顿，兄弟俩必须服下75粒才能达到入药要求。金豆说，“妈妈说过，病来如山倒，病去如抽丝。我们这种病在身上好几年了，要治疗也非一日之功，所以我们要有坚持到底的决心。”

　　种种不适，似乎并没有影响到金豆银豆对生活的信心以及他们对母亲的真挚感情，谈话间，他们用“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨……”来激励自己。在征得金豆和银豆同意后，记者摘录下他们的日记，或许这才是他们生活的真实轨迹和心路。

　　“我不喜欢理光头，可我的发型好像一直是光头。妈妈说理光头省事、省钱。我理解妈妈，因为我们不能依着自己的愿望去理发馆理发。大多是妈妈把人家请到家里理发，所以妈妈就会一次立竿见影，把我们的头发迅速剃光。请人来家理还要多出一倍的价钱，妈会把我们理发的费用降到最低程度。等以后我好了，我一定会留一个很酷的发型。我希望以后我有一个挺拔健康的身体，像乔丹一样，我想这一天离我一定不会很远。”

　　“再过几天，就是妈妈的生日啦。我仔细地瞅瞅妈妈，她额头上又有了皱纹，她原来比较挺拔的身材现在已微微地有些弯曲，她渐渐发胖的身体说明她已不再年轻，可我觉得她的肩膀还是那样的厚重，她的双手还是那样的有力。我望着妈妈那双黑黄色的手，手背上的皮肤已不再那样光滑，骨关节也渐渐粗大，可是妈妈依然快乐。虽然我们已经13岁了，可妈妈每天都会叫我们无数次宝贝，我心里暖暖的。”

　　“有时，我们趁妈妈拉我们起来时，会乘机倒在妈妈的怀里撒个娇，每当妈妈抱另一个时，心里免不了产生嫉妒，希望妈妈抱自己多一些。早晨，妈妈帮助我们洗漱完毕时，她会忙着一天的茶饭，我望着妈妈那微微发胖的背影，穿着早已过时的衣服，真想说，妈妈，我亲爱的离不开的妈妈，我不想再给您添累。”

　　“时间过得真快，前几天我和弟弟、妈妈都感冒了。妈妈给我们请来了医生，打了38天的吊针，咳嗽、感冒终于止住了。可是妈妈没打针，硬是挺过来了。我们看到妈妈也有病却不舍得打针，给我们打好药，心里很难受。”

　　“妈妈今天打弟弟了。说他不好好背书，打弟弟时，我也好害怕。打在他身上，我也好像很疼。这两天我俩也有点顽皮，妈妈很生气。我们想想妈妈那么辛苦，为我们还生气，心里也不好受。希望妈妈别生气，我们好好学习。”