金豆、银豆母亲薛芙蓉十二年辛酸历程

　　每天行走5公里，依然坚持锻炼、学习的金豆、银豆，让多数谙熟“进行性肌营养不良”症状的人感到吃惊。再过55天，金豆、银豆将年满18岁，这个寻常日子的到来，将使医学界作出的“12岁瘫痪，18岁死亡”预言逐渐被人抛至身后。是什么原因让“奇迹”在金豆、银豆身上出现？又是什么力量促使这对孪生兄弟每天费力地抬腿、行走，“不放弃”？关切中，他们的母亲薛芙蓉进入人们的视线。

　　毕竟，12年，生命中的一个轮回。从31岁到43岁，4000多个日日夜夜，它的长度对一位女性抑或是一位母亲，已然占据生命的若干分之一。

　　5月21日，我们再次与这位母亲直面，借助她的讲述，还原她所走过的心路历程。

　　谁能不疼孩子

　　提示：薛芙蓉的率真，在她谈话中轻易可以发现，当她谈到金豆、银豆幼年时的趣事时，她会朗朗地笑出声。

　　记者：这些年里，很多人都劝过你放弃对金豆、银豆的治疗，包括你的父母在内，可是几乎没有人能够说服你，这是为什么？

　　薛芙蓉：我是25岁生的孩子，怀孕3个月时就已经知道肚子里是双胞胎，很高兴，因为和我同时毕业的300多名女同学，生双胞胎的就我一个。1987年7月11日晚上8点45分孩子出生时，我母亲也很兴奋，她煮了两百多个红鸡蛋，和我同楼层的病人几乎都有份。72小时后，护士把孩子抱到我身边，看着他们的小模样，我想这就是我的孩子。

　　抚养双胞胎和带一个孩子有些不同，特别是在哺乳时，我一般是坐个小凳靠在床边，尽量让乳房与床铺保持同水平，然后他们兄弟俩从我腋下探出头来。到他们十个月时，可以站在我身前，同时哺乳，俩人经常为了“占怀”，相互推推搡搡。下班回家，他们看见你就会摇摇晃晃地扑上来，口里还喊着“妈妈”。母亲对孩子都是一样，回想起这些情景，谁能忍心放弃？哪怕就是知道无医可治。

　　记者：很能理解你对金豆、银豆的感情，当时有没有一些具体表现？比如留下什么见证物或是设想他们的将来？

　　薛芙蓉：我的发质很好，坐月子时把头发剪得很短，以后突然想到从这时开始蓄发，到他们18岁时，正好是一份成长见证物。头发最长有1．2米，每次洗过后，不用毛巾硬搓，也不吹风，任由它自然风干，这样不会影响发质也不会分叉，不过到冬天时，湿漉漉的头发披在背后总会浸透毛衣。可能和自己喜欢文艺有关，我当时在学校是个文艺骨干，老师也说我嗓音甜美，所以很想让金豆、银豆长大后成为一名受人欢迎的歌手。在他们上国棉五厂幼儿园时，我让金豆学习舞蹈，安排银豆学习绘画，不过他们没有兴趣，没能坚持下来。

　　再沮丧生活还得继续

　　提示：薛芙蓉认为她更大的变化是越来越平静，即使眼睁睁看着金豆、银豆在她面前摔倒，她也不会像从前一样表现出伤感或是关切。她认为培养孩子坚韧，需要由她先作出表率。

　　记者：应该说，1993年是你人生的一道分水岭，在这一年的5月，你经历了两件非常不幸的事情，先是结束了为期8年的婚姻；20天后，金豆、银豆又被确诊患上不治之症“进行性肌营养不良”，在当时情形下，你是怎样的状态？能承受住吗？

　　薛芙蓉：听到医生的确诊，我感觉天塌下来了。那天从解放路一家医院出来，我不知道该去哪里，随手挡住一辆出租车，司机问去哪，我说随便开，车在城里绕圈圈，到纺织城时计价器打了40多元钱，才取的病历也丢在了车上。其后不长时间，听说城北有一个14岁的孩子也是“进行性肌营养不良”，我去看时，那孩子蜷缩在一个放婴儿的竹车里。说实话，这可能是我最沮丧的时候，我当时就想：也许“了结”生命是最好的解脱。前后一个多月里，我不停地在设想种种不太痛苦的“了结”办法。

　　我甚至想到带着金豆、银豆一起从高楼坠下，可是转念又想，坠地前金豆、银豆会不会喊妈妈？如果他们那时侯后悔，是不是太残忍？（说话时，薛芙蓉的眼睛里陡然添了一抹亮色）

　　记者：在这之后，还有过放弃再往前走的打算吗？是在什么时候？

　　薛芙蓉：前面说过，从金豆、银豆出生我就一直在蓄发，希望能将它留给孩子做个纪念。事实上，长发只保留到他们14岁，因为在这期间我父亲去世了。医生预言我父亲不会挺过一个星期，当时我们都不相信，觉得看上去他的精神不错，结果医生的话得到了应验。也是从那时起，我的头发开始成绺地脱落，直到连头顶也开始稀疏，最后才不得不剪去。父亲的去世让我想到医生的预言，我觉得自己其实根本没有力量来挽救或是延续亲人的生命。

　　记者：这样的阶段是怎样走过来的？自己能调整低落的情绪吗？

　　薛芙蓉：金豆、银豆刚被确诊的时候，我老觉得胸口闷，难受极了我就在家里放声唱歌，唱《青藏高原》，用高亢的歌声来排解郁闷情绪，但是我母亲和金豆、银豆不理解，他们不明白我为什么要这样做。后来歌唱得少了，又整夜失眠，很多时候干脆揣盒烟站在黑漆漆的院子里，一根接一根地吸，直到腿站得发麻。沮丧是一回事，生活还得继续。一旦有和他们病情有关的医疗信息，我还是要去一一落实，哪怕是一线希望，我也会四处筹钱准备前往。

　　器官有价感情无价

　　提示：谈到感情，薛芙蓉表现出默然，或许这与9年前她曾经历过的一段因孩子而夭折的感情有关。尽管她表示不会拒绝感情，可是从眼神里让人捕捉不到这个信息。

　　记者：记得6年前，为给孩子筹钱治病，你曾经要出卖肾脏，钱的问题一直在困扰着你和孩子，现在情况有没有好转些？

　　薛芙蓉：离月底还有9天，口袋里却只剩下20元钱，这就是我们的经济状况。母亲每月接济我们300元，加上金豆、银豆低保补贴440元，差不多就是全部收入。好在近两年来，金豆的父亲会不定期地给付些生活费，多少也算是一份补贴。不过加上水电、煤气、上网、电话费还有日常必要开支，保守估计一月支出也在千元左右，还是超支。

　　记者：这样的经济状况，如果金豆、银豆万一得病怎么办？毕竟和正常人相比，他们的抵抗力依然很弱。

　　薛芙蓉：几乎每年的流行病，他们都“赶趟”，就是为了应付这种突发情况，无论再难，我都要保证银行的存折上存有2000元钱，这对他们来说，是救命钱。

　　记者：我从侧面了解到，之前，也曾有人表示要给予你和孩子提供物质上的帮助，却都被你拒绝了，这种说法准确吗？如果是事实，你为什么要这样做呢？

　　薛芙蓉：前后算起来，当时愿意捐助我们的资金有三笔，累计130万。因为给予目的不同，所以我觉得不能要。先是一位中年男子打来电话，说要给我30万，条件是接受他的感情。我可以出卖肾脏，但感情无价。还有外省一家大公司表示要出70万元，请我和孩子为他们做形象宣传，我觉得这对金豆、银豆不合适。最后一位男子说他是某公司的董事长，愿意以个人名义拿出30万元来支付金豆、银豆的治病费。那时根本就无医可治，我还是拒绝了，不过对方最终还是寄来5万元钱，我感觉到对方的诚意，所以收下了，也是因为有这笔钱，随后我们才有能力在攀枝花住院治疗。

　　记者：一位母亲独自带着两个孩子，难度可想而知，12年里，有没有考虑过个人问题？也从来没有出现能够接纳你和孩子的人吗？

　　薛芙蓉：有过，而且他也为孩子付出过许多。那时金豆、银豆刚9岁，也是我最无助的时候，他很能开导我，也理解我的处境。可是在面对婚姻时，他希望我能把银豆交给前夫抚养，因为他也有一个孩子。仔细想过之后，我觉得我不能，以后来往就中断了。也是从那时起，我不再奢望自己还能有一个完整的家，虽然我并不拒绝接受感情。

　　假如明天没有来临

　　提示：薛芙蓉说她和孩子已然能够面对敏感的死亡问题。但到谈论这个问题时，还是能够感受到她其实是不愿意触及。对她来说，看到孩子每天锻炼，她的心就踏实一些，尽管前面的路无论对她还是孩子，依然是未知。

　　记者：有和孩子一起讨论过明天会怎样吗？他们是什么态度？假如明天没有来临，你觉得自己能不能承受？

　　薛芙蓉：金豆、银豆很喜欢看《动物世界》，他们知道生老病死是自然规律。有时我们也会顺着话题向前延伸，不过谈到最后，没有人再说话。从内心讲，我不愿意考虑太久远的事情，只要金豆、银豆今天还在走路，我的心就是踏实的。他们每天上午10点多出门，这个时候通常我是在做家务，但是心情会比较放松，有时甚至会对着镜子“站位”，做形体训练。

　　记者：对金豆、银豆最大的期望是什么？

　　薛芙蓉：其实我一直在等待医学界攻克治疗这种病的那一天，这对和我们一样的家庭来说，是对延续生命的渴望。只要金豆、银豆训练坚持多一天，希望也就会多一分，无论是我还是我的孩子，我相信我们不会选择放弃。

　　金豆银豆今讲述和妈妈的故事

　　本报讯（记者杨溯）本报连续刊发的薛芙蓉拯救孪生兄弟金豆、银豆的报道，在社会上引起较大反响，连日来，不少热心读者打来电话，或询问孪生兄弟的生活情况，或主动寻医找药欲帮助薛芙蓉母子早日回归正常生活。为了方便市民更详尽了解金豆、银豆的真实生活，今天下午3时许，应本报及西安市肢残人协会邀请，薛芙蓉母子将与您直面，讲述他们12年来与命运抗争的真实经历。有意聆听者请致电索票热线029－82237418。