少年患罕见怪病 生存纪录不超过20周岁

　　两岁时，陈彬就被查出患有粘多糖病。这是一种非常罕见的病，全国仅33例，陈彬是浙江省惟一的一例。患这种病意味着，肌肉生长能力极差，肺肾等器官会慢慢坏死。医学文献上明确说明，粘多糖病基本无药可治，生存纪录不超过20周岁。当时，医生诊断陈彬活不过18岁。对于这个少年，时报从2002年8月开始了跟踪报道。

　　《前进，14岁男孩与死神对抗》

　　8月19日，对于身高仅75厘米、身体发育严重畸形的陈彬来说，是最快乐的一天。这一天，他曾经许下的三个愿望中最难实现的一个———小学毕业后能升入前进中学———也终于实现了。

　　———2002年8月26日时报10版

　　《众多困难家庭搭上爱心之旅》

　　不幸的是，陈先生(陈彬的父亲陈敏)自己也生了病，喉咙口长满息肉。但是，儿子的病已经让家里倾尽所有，再也无力承担另一次手术的费用。陈先生说：“希望‘爱心之旅’能够帮帮我们，让我们家渡过难关。”

　　———2003年10月27日时报4版

　　《瘫痪儿子决定捐献遗体》

　　陈敏说，他原本不是一个很善于和别人打交道的人，但为了让孩子能获得更多的帮助，他“老脸豁出去了”。孩子越来越懂事，并决定，要在死后把遗体捐献给浙江大学医学院。对于孩子的想法，陈敏完全支持。

　　———2004年12月3日时报7版

　　《要去北京和黄健翔聊聊足球》

　　17岁的陈彬惟一的心愿是去北京看看奥运场馆，和黄健翔聊聊足球。如今，在社会各界的努力下，他快圆梦了！

　　———2005年3月29日时报5版(从要去北京，到见到偶像黄健翔，再到陈彬幸福地回杭州，时报做了连续的跟踪报道。)

　　新闻视角

　　明天，在“杭州第五届残疾人文艺汇演”上，相信有一个小品会打动所有心灵。那是关于绝症少年陈彬的真实故事，而且，小品主人公扮演者正是陈彬自己。

　　17岁绝症少年陈彬，曾有医生预言他活不过18岁，相信常看时报的读者对他不会陌生。坚强而乐观的陈彬和他坚强而乐观的爸爸的故事，时报跟踪报道了4个年头。

　　舞台上，陈彬真挚本色地出演着自己的故事。用他特殊的方式，回报爱他的爸爸，爱他的社会。

　　可能最后的生日许愿：捐献遗体，给更多人生的希望、活的快乐

　　绝症少年陈彬明天本色出演自己

　　□时报记者 胡育萍 文 孙亚林 摄

　　看陈彬演自己

　　时间：6月4日下午2点到6点

　　地点：浙江在线网站演播厅

　　虽是排练，但每场都有人悄悄抹泪

　　为拍剧照，排练前，化妆师要给大家定妆。一见化妆师手上的粉扑朝自己脸上“扑过来”。陈彬忙把眼睛闭上，紧张得鼻子眼睛都挤到一块了。这可爱的一幕正巧被记者赶上，旁边的工作人员也忍不住噗哧笑起来。然而，记者接着就听说，虽然只是排练，但每场都有人悄悄抹起眼泪。

　　熬夜背台词让林姨心疼

　　把陈彬的故事搬上舞台，是下城区残联最初创意的。“压力太大，演不好怎么办？”“万一演到一半要小便呢？”自确定演出小品后，这些成了陈彬挂在嘴边的话。

　　虽然有些担心，不过陈彬练起来可认真了。初稿刚出来时，他的台词可多了，但聪明的陈彬一两天就背熟了。

　　“白天，他们(同房病友)一说话，我就被打断了。”于是，晚上9点后，大家都睡了，陈彬就一人轻轻地背。这让照顾彬彬的林姨可心疼了，“有好几次，他都弄得挺晚的，我就不让他背了，必须要睡觉。”

　　据陈彬的主治医生方针介绍，陈彬以后的情况无法估计，他们现在就是努力维持陈彬的现状。“目前，他的情况还不错，演小品应该没问题。”尽管这样，陈彬的身体状况依然是大家最大的担忧。

　　喘着粗气却总笑着说不累

　　坐在轮椅上的陈彬坚持在台上，可一会工夫，特怕热的他就受不了几盏大灯了。爸爸陈敏连忙把他抱下来。

　　陈彬下半身完全瘫痪，前胸凸起，后背略微伛偻，腹部饱涨。双腿软绵绵地耷拉着，只有头部和一双手还能缓慢活动。说是坐，其实是趴。趴得久了，感觉不舒服，喘着粗气的样子让人很心疼。问他累不累，他却总笑着说不累。

　　沙发上趴着又热了，林姨就把陈彬抱到演播厅外面的椅子上。为了舒适些，陈彬必须让上身都贴在腿上，下巴放在椅靠上支撑着。眼珠子滴溜溜地转着。

　　“爸爸，我要小便。”儿子一召唤，陈师傅赶紧抱起儿子。在等待的一个多小时里，陈彬上了十来次厕所。因为疾病，陈彬平时一天去厕所的次数，差不多是三十多次。这也是他演出中最大考验。

　　每场排练都有人悄悄抹眼泪

　　台上的陈彬一点都不紧张，背起台词来可顺溜了。但是，他的嗓门不大，说起话来让人听得有点吃力。对陈彬的表现，导演赞赏有加，但也提了意见，“语调太平了，多加点感情会更好。”虚心接受的陈彬，还会主动向其他演员讨教：“我这样行吗？”

　　“爸爸，感谢你给了我生命；小力姐姐、阿姨、感谢你们，让我的生命有了色彩。叔叔、阿姨，感谢你们的爱，有大家的关爱，以后的每一天，我都会活得健康、快乐、精彩……”虽然只是排练，但每每演到这段时，林姨就会悄悄起身，到外头抹泪。