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中国医师协会急寻重症肌无力者


http://www.sina.com.cn 2005年06月14日10:51 北京青年报

  本报讯首届“6·21世界渐冻人日”即将来临,中国医师协会从昨天开始在全国范围内寻找“渐冻人”。如果符合一定的条件,患者还将有机会享受三年免费赠药的慈善救助。中国医师协会还向“渐冻人”公布免费咨询救助服务热线:8008103386。

  “渐冻人”又称重症肌无力,是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。据介绍,此病是运动神经细胞(神经元)进行性退化而引起全身肌肉进行性萎缩无力
,造成渐进性残障,身体有如被冻住一样,刚开始可能只是末梢肢体无力、肌肉抽搐,容易疲劳等一般症状,慢慢地会进展为肌肉萎缩与吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。中国医师协会有关专家告诉记者,这种疾病的发病人群可以是各个年龄段,而最凶险的一种就多见于幼儿身上。据了解,这种幼儿的病症,一般从发病初期到最后死亡只需要两年时间。据不完全统计,在中国患此病的患者达450万之多。但这种病症尚没有特效的治疗方式,目前除了让这些人有药物保障治疗外,还需要一些精神上的慰藉。在国内,该病不在公费医疗范围之内,由于需要高昂的治疗费而使患者无奈地被拖延了治疗的最佳时机。

  记者昨天从中国医师协会获悉,在“6·21世界渐冻人日”来临之际,中国医师协会正式启动“融化渐冻的心”大型社会公益活动,长期开展对“渐冻人”的关注和关爱服务活动,将对符合低保户等一定条件患者给予三年免费赠药服务,并帮助患者群体成立病友协会,促进患者与医务界的互动,帮助患者取得社会的了解、理解、关注和关爱,帮助患者争取政府政策的支持和倾斜,例如将“渐冻人”纳入残疾人范畴、进行罕见疑难重症社会救助和就医立法,在就医及其费用方面给予照顾等。

  作者:赵新培


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