中国医师协会寻找“渐冻人” | ||||||||
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http://www.sina.com.cn 2005年06月16日01:48 新京报 | ||||||||
“世界渐冻人日”临近,中国医师协会将举办一系列公益活动 本报讯 (记者魏铭言)6月21日是“世界渐冻人日”。 昨天,中国医师协会发出“寻找‘渐冻人’”的启事,在全国寻找因患运动神经元疾病而导致全身肌肉萎缩无力的病人,希望为“渐冻人”争取更多的医治机会和生活帮助。
由于“渐冻人症”非常少见,目前还没有有效的治疗方法,也未被纳入医保范围,“渐冻人”与其家属病往往辗转求治,却最终贫病交加。 该协会还计划在6月21日启动“融化渐冻的心”公益行动,对困难家庭的“渐冻人”免费赠予三年治疗药品;帮“渐冻人”群体成立病友协会;呼吁将“渐冻人”纳入残疾人范畴、呼吁为罕见疑难重症寻求社会救助和就医立法。 | ||||||||