重残姐妹与死神赛跑 用将近一年完成16万字书稿

　　核心提示

　　一对姐妹生下来就得了“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”。当医生判定她们的生命开始以天为单位进入倒计时时，姐妹两人与死神展开了赛跑——用将近一年的时间，完成了16万字的书稿，把自己的故事讲述给大家。

　　现在，姐俩还有一个未了的心愿：当一回电视节目主持人，讲述别人的故事。

　　重残姐妹的生命倒计时

　　相差2岁的徐心曼、徐春曼姐妹出生在黑龙江省铁力市一个林业工人家庭，自小均患“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”。这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，病魔潜伏在人体基因里，致人四肢残疾。更可怕的是，随着年龄的增长，人的肢体会发生严重变形。

　　出生时，医生就判定：徐心曼活不过30岁！

　　今年2月21日，是徐心曼29岁的生日。她在日记中写道：“去年的今天我还能自己洗漱、吃饭、梳妆，现在做这一切就已经好艰难了。早饭妈妈照例给我煮了鸡蛋，我举起手咬一口，就低下头喘息一会儿，然后再咀嚼几下，再歇会儿，吃一个鸡蛋用去了20多分钟。米粥我没敢喝，我的胳膊实在累得举不起来了。墙上的挂钟已经指向了8点，我赶紧梳妆。虽然家里很少来客人，但我还是努力把自己打扮得漂亮、整洁。无论我和姐姐身体承受多少痛苦，都会用微笑迎接生命中的每一天。”

　　6月25日，接受记者采访时，心曼坐在轮椅上，春曼只能侧身躺在炕上，半个小时翻一次身。然而，你从她们的脸上看不到一丝痛苦，她们穿着漂亮的连衣裙，涂着眼影，还涂了淡淡的唇膏。

　　她们知道，生命随时都可能消逝。在被医生判定生命进入倒计时时，她们与死亡展开了赛跑，近一年的时间内完成了16万字的书稿《生命从明天开始》，讲述了她们自己的故事。

　　“我们什么时候能会走路呢”

　　春曼5岁、心曼3岁那年，爸爸在高空作业时出事故离开了她们，母亲领着姐妹俩和弟弟艰难度日。

　　春曼、心曼生活不能自理，大小便都需要人伺候。每天妈妈要出门赚钱，还要回来照顾她们。出门时，妈妈把春曼、心曼反锁在房里，小姐俩就趴在窗台上，眼巴巴地看着窗外的天空。姐妹俩经常发出同一种疑问：“我们什么时候能会走路呢？”

　　看到弟弟东海上学，姐妹俩非常羡慕。一天早上起床，妈妈对心曼说：“妈妈不能同时背着你们俩去上学。你身体比姐姐好一点，妈妈想送你去上学，你愿意去吗？”心曼看到姐姐眼睛里含着泪水，就咬住嘴唇拼命地摇头说：“我不上学，我不想上学！”心曼真实的想法是，留在家里陪伴姐姐。

　　于是，母亲买来铅笔和田字方格本，一边做家务一边照着语文书辅导春曼、心曼。

　　春曼的病情发展得比心曼迅速，经常住院，每次医生都会无情地下达病危通知书。为了方便照顾，妈妈就常常把心曼也带到医院。心曼给昏迷中的姐姐擦汗，陪着母亲流眼泪。姐姐苏醒后，心曼给她读语文书上的课文，讲解刚学会的生字。姐俩就这样相互鼓励、督促着自学了小学到中学的全部语文课程。

　　一次，刚参加工作的小姨给春曼、心曼借了一本《钢铁是怎样炼成的》，春曼和心曼如饥似渴地连夜打着手电筒捧读。手电筒里的电池是收音机用过的，电量不足，看一会儿就要把电池取出来放到棉被里捂一捂。这样反复到黎明时分，一本厚厚的书终于看完了。

　　后来，春曼和心曼就是这样阅读了大量的世界名著。

　　“不能再让妈妈苦下去了”

　　姐妹俩惟一能看到的只有窗外那一小块天空。她们的内心很压抑，没有书看时，她们就尝试着写下自己对生活的感受和心灵的私语。

　　1994年，心曼用一年时间写了一部4万字的中篇小说，她把文稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士，一星期后得到文稿不能发表的回复。这使心曼很难过，她悄悄地写下了一封遗书，想以死来解脱妈妈肩上的重担。

　　就在心曼准备结束自己生命时，却收到了赵泽华寄来的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》，她赠言：“请再试一试好吗？给自己找一个爱的理由！”

　　吴强是一个重残男孩，他没有进过校门，但是他写出了很多美丽的诗句。

　　心曼感到一种极大的震撼，她把遗书寄给赵泽华，请她替自己烧毁，以示她要活下去的决心。

　　忙碌中，心曼19岁生日很快到来了。早上，心曼却意外地发现右手臂没有知觉，姐姐在一旁吓哭了，妈妈也慌了手脚，用手推车把心曼送到了医院。诊断的结果是：由于心曼体质不断下降，导致多发性神经根炎，又名“格淋巴利综合症”。医生让心曼住院，告诉她们先交2000元押金。心曼知道妈妈没有那么多钱，就坚持不住医院。

　　很快，心曼从脖颈以下失去了知觉，全身上下只有眼睛能动。妈妈为给她治病求亲告友，债台高筑，每顿饭只吃咸菜和白饭，把仅有的一点儿青菜省下来给病重的她补充营养。

　　为让妈妈解脱，心曼又想到了死。她在一篇文章里写到：“我实在不忍心让妈妈为我治病四处奔波，妈妈已经是忍辱负重，债台高筑了，我不能再让妈妈苦下去了！”

　　于是，她拒绝用药，也不肯吃东西。

　　一天深夜，心曼从昏睡中醒来，看到姐姐守在身边，她就问：“我是不是要死了？”姐姐含着泪水强作欢颜地告诉她：“医生说你的病情已经控制住了，只要按时吃药打针很快就会康复的。”

　　“假如生活肯再给我一次机会”

　　那段时间，姐姐经常给心曼读张海迪的《生命的追问》。心曼说想写字，姐姐就把钢笔用橡皮筋绑在心曼还能动一点的左手腕上，又铺好写字纸。心曼向生活发出了最后的呼唤——《假如生活肯再给我一次机会》。这篇自转体文章写了三个昼夜，字迹写得歪歪斜斜。后来，姐姐帮她填写了信封，把文章邮寄给了北京的赵泽华。这篇文章发表在1995年第6期《中国青年》杂志上。

　　2002年7月，春曼写的《生命无法拒绝的那分苦涩和美丽》和心曼写的《命运是海，我是帆》，在《中国残疾人》杂志社和中央人民广播电台联合举办的“生命礼赞征文”中分别获得一等奖和二等奖。

　　“生命无法拒绝的苦涩和美丽”

　　家庭的窘况让春曼和心曼一直在思考，怎样赚钱养活自己。因为妈妈每天只吃一顿饭，生活开支已节省到不能再省的地步。

　　后来，在北京中国残疾人联合会副主席兼任中央人民广播电台《孙大姐信箱》的节目主持人孙恂大姐的建议下，姐俩决定开一个书报亭。

　　1997年“培君书亭”开业了。每天早上，妈妈推着轮椅送春曼或心曼去书亭，再返回家里照顾另一个。

　　在妈妈和弟弟的支持下，姐妹两人辛苦一个月竟有愈百元的收入，她们心里感到非常快乐和充实。

　　创办“君曼心灵热线电话”

　　春曼和心曼每有文章发表后，都能收到一些陌生朋友写来的信，最多的时候一天有130多封。每一封来信春曼和心曼都认真阅读，但由于经济和精力有限，不能一一回复，这让她们心里很不安。

　　家里有一台天鹅牌收音机，是爸爸生前用一个月的工资给春曼和心曼买的惟一礼物。十多年来，她们每天晚上都抱着“老天鹅”躺在被窝里，听牡丹江经济人民广播电台的《夜莺热线》节目。久而久之，她们萌生了成为热线主持人，与需要倾诉和帮助的人进行交流沟通的想法。

　　2000年的9月12日，春曼和心曼自费创办的“君曼心灵热线电话”正式开通。每天晚上九点到十点，姐妹俩轮流坐在电话机前接听电话，倾听每一位朋友的心灵私语。

　　每天要去书亭工作、要接听热线、还要学习和写作，晚上躺在被窝里，姐妹两人浑身肌肉酸痛，经常在睡梦中呻吟。由于肌肉萎缩酸疼，每隔半个小时就需要妈妈给翻一次身。有时她们商量好，两个人一起翻身，以此减少妈妈起床的次数。

　　一位汕头女孩儿打进热线电话时说：“我是在一本杂志上看到你们的故事的，很敬佩你们姐妹坚强乐观的精神，感谢你们用自己美丽的坚强来感染我们。”

　　“生命从明天开始”

　　然而，姐妹俩的身体每况愈下，呼吸和吞咽都十分困难，手没有拿起一本书的力气。

　　大连的作家林夕在电视上看到这对姐妹的故事后，给她们邮寄来自己写的书，鼓励她们以生命倒计时的方式写一本书，用文字督促自己勤奋笔耕，也勉励别人珍惜生命中的每一分种。于是，春曼和心曼用近一年时间写出了16万字的书稿。

　　北京电视台的主持人文燕老师看到部分书稿后，把春曼和心曼邀请到《真情互动》的现场。节目中她说：“这部书稿记录了两个女孩生命倒计时的人生历程，我们几个编导看了很受鼓舞。我们都希望也相信你们一定会拥有一个更美好的明天的！”她站起身，邀请现场的观众给春曼和心曼的“生命倒计时”书稿另取一个名字，送上一份祝福。

　　最后，这对姐妹选择了一位金发碧眼的外国语学院教授取的书名，由心曼写下了“生命从明天开始”7个字。

　　现在，北京一家出版社已表示愿意出版这部书稿，姐妹俩很开心。

　　据医学资料介绍，“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”是一种很残酷的吞噬性疾病，以往病例表明，患者一般活不过30岁。春曼今年31岁，心曼29岁，疾病吞噬着她们美好的躯体已经到了无以复加的地步，但是却永远吞噬不了她们心中的梦想。写完书稿后，春曼和心曼还有一个最后的心愿：当一名电台主持人，不再讲述自己的故事，而是讲述别人的故事。

　　本报记者 崔立东 文/摄