孤独症儿童在厦挺孤独

　　闽南就一家训练中心，很多患者排不上号

　　本报讯 （记者 林小红 通讯员 陈海峰 郑高莹） “我的孩子是孤独症，应该接受正规训练，现在却只能在家里接受我们自己的训练。”这是一个孤独症儿童家长向记者的抱怨。她问，厦门为什么孤独症诊疗、训练资源这么有限？

　　全省惟一一家孤独症康复训练专业机构，是设立在市妇幼保健院的。该院负责人表示，厦门孤独症的训练资源确实太少了。这个中心只有10个老师。孤独症的孩子必须经过长期的、专业的行为矫正训练，目前还没什么特效药。训练也必须保证是一对一的训练，一个老师带一个孩子。在这家中心接受过训练的孩子，160多人中，已经有37人有了明显进步，已能适应幼儿园或小学的生活，虽然这只是训练儿童的四分之一，但毕竟鼓舞了家长们的信心。

　　但是，排队等待训练的仍然有20到30多人，有的必须排到明年。孤独症越早治疗、越早矫正效果越好。许多家长等不及，只好带着孩子远赴广州、深圳、上海等地矫正，一个周期就是好几个月，家庭负担极其重，有些父母必须一方辞职才行。

　　一位家长向记者抱怨，因为在厦门不能安排到合理的训练时间，他们夫妻及保姆，都到广州参加过学习，回来之后，按照医生设计的课程，每天花很多时间自己训练孩子。自己感觉效果不错，但科学不科学却很难评估。

　　市妇幼保健院负责人告诉记者，目前场地十分有限。只有妇幼保健院旧址的一块小地方。市妇幼保健院二期扩建工程要两年之后才能完工，到时情况或许能够缓解。而且，目前的老师和场地有限，课程设置也有限。没能完全和国际接轨。而儿童孤独症发病率这些年有增多趋势，不知是诊断水平提高，还是基因突变或者环境影响造成。

　　昨天，美国加利福尼亚大学郎利波特儿童精神病中心临床教授斯科斯基博士，来市妇幼保健院儿童发育行为中心进行了交流。他说，该中心的训练方式与欧美国家的基本一致。他告诉记者，患孤独症的孩子，最好能参加专业医疗机构的训练。孤独症孩子放在家里不是一个好的选择。这只会让孩子越来越孤独。

　　市妇幼保健院院长李健说，2001年元月，厦门市36名孤独症儿童家长联名给时任市政府副市长江曙霞写信，希望政府能加强孤独症诊疗研究，鼓励普通学校接收高功能孤独症儿童就学。在市政府、市卫生局直接领导下，厦门市儿童发育行为中心于2001年6月正式成立。但由于孤独症儿童增多，周边地区也首选来厦门就诊，因此，医疗资源仍然不够。

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　　孤独症儿童主要症状

　　孤独症，也被称为自闭症，是一种严重的发展障碍，以明显的缺乏社会交往能力、沟通技能存在缺陷及刻板的兴趣和行为模式为特征。孤独症一般起病于婴幼儿期，通常在5岁以内症状已经很明显，以后可有缓慢改善。多数孤独症儿童存在不同程度的智力发育迟滞。

　　社交冷漠：孤独症影响儿童与世界相互作用的方方面面，尤其是对儿童的人际交往有质的损害。

　　沟通困难：孤独症儿童在言语交流方面存在严重缺陷，主要是言语运用功能的损害。他们的语言发展通常比较慢，词汇少，对语句的学习也比一般儿童落后许多，常有鹦鹉式语言或如回声般模仿他人说话，以及代名词反转的现象。

　　行为刻板：兴趣狭窄，活动刻板、重复，坚持环境和生活方式不变。孤独症儿童常专注于某种形状或模式，如旋转的电扇、固定的乐曲、天气预报等。

　　（王小林）

　　(来源：厦门晚报)