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广西红丝带在行动:我们互相扶持走过艰难


http://www.sina.com.cn 2005年12月01日02:06 新桂网

  新桂网-南国早报记者 张若凡

  “我们没有见过彼此,可是我知道我们是熟悉的。”这是记者在一个关于艾滋病的网站上看到的一则留言。也许是遭受同一种痛苦的人之间更容易沟通,现在,越来越多的艾滋病感染者成为志愿者,为同病相怜的人提供病情咨询、心理安慰等服务,大家相互扶持着走过HIV(艾滋病病毒)呈阳性后的艰难日子。

  “让剩下的每一天更有意义”

  在南宁市,有大约8名艾滋病感染者正在从事志愿者的工作,他们同属于“爱之关怀”志愿者组织。“爱之关怀”项目由联合国发展署资助,现有的项目点包括广东、广西两地。这个组织的成员绝大多数是艾滋病

病毒感染者,他们工作的主要内容是现身说法为其他感染者和病人提供自我护理及治疗的常识。此次记者采访到了他们中的两个人。

  小玲(化名)是一个20多岁的年轻女孩,非常开朗,很爱笑。今年8月才加入志愿者的行列。她至今也无法确定自己是怎么感染艾滋病的。今年5月发病后,她住进医院接受治疗。医生看她活泼开朗,就动员她加入志愿者的行列。小玲告诉记者:“我也不知道我能活多久,我只想过好剩下的每一天,活得有意义,所以就加入了。”

  现在,小玲每周会在家里给病人煲3次汤水。因为相当一部分病人家庭贫困,连治病的钱都没有,是瞒着家人独自来住院的,一周3次的汤水对他们虚弱的身体是有帮助的。对于刚开始服药的病人,她会将自己当时服药后的反应说出来,消除他们心里的恐慌。由于在艾滋病的治疗中,对药物的依从性非常重要,小玲必须来回穿梭于各间病房,反复提醒病人按时、按量吃药,以至于现在许多病人的服药时间她都了如指掌。

  小玲说,艾滋病人面临的最大问题不是身体上的疼痛,而是心里的恐惧和消极。这需要志愿者把病人当朋友看待,耐心地跟他们聊天。用她自己的话说,就是“让病人有被关心、被重视的感觉。”采访中,记者注意到小玲涂了唇膏,嘴唇红红的显得气色很好。她说,这是一种心理暗示,病人看见同为感染者的志愿者恢复得那么好,会对治疗的效果充满信心。她觉得,其实志愿者与病人之间是一种相互帮助的关系。因为看见已病入膏肓的病人渐渐的康复、出院,志愿者的心里也会燃起生活的希望。

  小玲曾经给一个跟自己年纪相仿的男孩做心理辅导,两人成了很要好的朋友,经常互相鼓励。一个周末,小玲到桂林旅游,暂时离开了几天。男孩在电话中告诉她,自己的情况一天比一天好了。可当小玲回到医院时,被告知男孩没有抢救过来,已经走了。

  小玲说,看着同伴去世,那种恐惧和伤痛是旁人无法理解的,她很久都无法振作起来。但记者问她有没有想过放弃时,她说,从当志愿者的那天起就知道,自己要坚强。

  “让病人都体会到温暖”

  与小玲那样的“新丁”相比,阿力(化名)算是志愿者中资格比较老的了。2003年,他在一次义务献血中被查出感染了艾滋病。当时他到网上搜寻一些关于艾滋病的信息,开始接触到“爱之关怀”志愿者组织,并加入其中。

  对艾滋病知识的缺乏导致许多普通人会歧视和远离感染者。幸运的是,作为一名感染者,阿力得到过不少人的真诚对待,这些真诚的故事不仅在阿力心里激起了一股股暖流,也通过阿力的转述,鼓舞了更多的艾滋病患者。

  阿力回忆说,有一次和几个非感染者朋友在酒吧喝酒,而那些朋友都知道他是感染者。其中一个朋友的酒杯空了,示意阿力把自己杯里的酒倒一点给他。阿力想自己是感染者,应该自觉一点,于是想从别的地方给朋友找酒。但那位朋友微微一笑,拿过阿力的杯子将酒一口喝干。朋友用这样的方式消除了阿力心里的戒备,让他至今想起都觉得暖暖的。更令他终生难忘的是,他的妻子是一个健康的人,当年却顶着重重压力嫁给了他这个艾滋病感染者。他说,自己很想让更多人体会到这种关怀和温暖。

  现在,除了在医院给病人进行心理辅导外,阿力要负责“红丝带”项目在广西的管理工作以及对外联络工作,每天都安排得满满的。他的另一个职责是维护“爱之关怀”网站,为更多的感染者提供帮助。

  登录网站的论坛,记者看到阿力通过各种渠道转载了很多鼓舞人心的帖子,例如《艾滋病是可以治疗的》、《台湾首次采用洗精术使感染者夫妇生出健康婴儿》等。在众多网友眼中,他是个权威的大哥,大家凡事都向他请教。

  “正常的生活是病人的向往”

  从网站上能够看出,志愿者提供的咨询给其他患者带来了很大的帮助。一个感染者在帖子中说:“这两天看了公布的饮食手册,现在就开始按照手册有注意性地吃饭了,中午炒的是苦瓜,加拿大的苦瓜好贵呀,不过苦瓜对于消灭病菌可是大大的好。最喜欢吃的三文鱼也不敢买了。等到有一天我们痊愈了,大家来这里,我好好请大家吃三文鱼。”一个感染者有心结:“我一直在想,生活到底是公平的,还是不公平的。说公平吧,我们也不算十恶不赦的坏人,犯了一次错误,上天给我们这么大的惩罚。”阿力告诉他:“生活没有什么公平不公平,它只是一种方式,HIV也只是一种生活方式,一种你我都必须面对的生活方式。”

  从他们的交流中记者感觉到,这是一个既脆弱又坚强的群体。脆弱是因为他们的身体随时受到死亡的威胁。而他们揭开自己的伤口为别人疗伤的行为无疑又是坚强的。阿力说,作为一个志愿者,无论是通过什么方式被感染的患者,他们都一视同仁地给予帮助,“因为我们都已经是遭受不幸的人了,如果我们之间再分三六九等,就太悲哀了”。

  采访即将结束时,阿力提了这样一个问题:如果你知道自己感染了艾滋病,你问医生的第一个问题会是什么?记者的回答是问会否传染给家人。阿力说,他接触的绝大多数病人也是这样问的。这说明感染者从心里是不愿意伤害爱他们的人的。他们其实更懂得保护自己、保护别人,像正常人一样生活就是他们最大的向往。

  编辑:杨东 作者:张若凡


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