“干细胞”这次会来吗(图)

　　一例地中海贫血小女孩的移植手术屡次落空

　　一个5岁的小女孩钟瑞（化名），也住在中山医院血液科的病房里。她曲折地等待着干细胞移植，父母的心中祈祷着，但愿这次能梦想成真。

　　爸爸妈妈背着她睡大的

　　昨天，记者在中山医院血液科病房里见到了钟瑞和她的爸爸妈妈。父亲钟先生告诉记者，这孩子3个月时，他们就发现太难带了。夜里烦躁不安，哭闹不休，脸色苍白。爸爸和妈妈只好轮流来背着她睡。“她是在我们背上长大的。”

　　她在几家医院查过，只说是贫血。1岁多，到福州协和医院一查，诊断是“地中海贫血”。她的血色素只有2克，正常人是12到16克。医生说，这种病是遗传的。夫妻双双一查，都是。

　　地中海贫血在福建是一种很少见的疾病，国内广东多发。钟瑞的父亲是广东人。可她的妈妈是同安人。他们是在广东打工时相恋的，都是隐性的，不发作。夫妻都是地中海贫血，遗传给孩子的几率是25%。在毫无知觉的情况下，落在了钟瑞头上。

　　这种病，只能靠输血，输完血，就像正常的孩子一样，看不出任何区别。但输血并不可靠，时间久了，就有毒素沉淀，且产生抗体。一般来说，这种孩子很难长大成人。如果彻底根治，就得骨髓或干细胞移植手术了。

　　从1岁起，孩子就开始输血，刚开始，一个月一次，一次一个单位（200毫升），后来，就是一个月两次，一次两个单位。她头皮，手脚经常都被扎得“乌麻麻的”。身体里的血已经换了多少变了。父母都不敢去想。因为自己的骨髓几乎没有造血功能，肝脏、脾脏就开始代偿造血。小孩肝脾肿大得厉害。从小肚子就鼓鼓的，硬得像石头一样。

　　父母的爱护，也许能减少钟瑞的孤独。 刘罡 摄

　　几次变故，移植屡屡推迟

　　钟家带着孩子在中山医院治疗期间，曾经考虑过医生的意见，也想再怀一个孩子，做脐带血移植。但因为他们住在同安，当地的计生部门没听过这种病，要求找厦门岛内专家组鉴定。夫妻俩搁浅了这个计划。

　　于是，他们寄希望于从干细胞库或骨髓库里寻找到合适的捐献者。去年底，有一个重庆女孩，爽快地答应捐献干细胞。她的血型和钟瑞完全相配，他们高兴极了。可是经过筛查，她的血液里有梅毒，不能用。全家愿望落空了。

　　今年，他们又在河北红十字会干细胞库中找到一个合适的捐献者。双方约定在11月15日由对方在那边捐献，送到厦门给钟瑞移植。10月21日，钟瑞就住院了，做移植前的准备。每三四天就输一次血，肿大的肝脾消了许多。身体状况非常好。可就在手术前，他们听说，捐献者的父亲意外去世了，他必须赶去秦皇岛办丧事。于是手术不得不另外约时间。钟瑞这次白白在医院住了20天。

　　这次还是那位捐献者，约定的时间是12月20日。钟瑞也是刚刚住进医院。全家祈祷这次能顺利。

　　她见到小朋友 就会像看电影一样，静静地看

　　这个病就像老虎机一样，把家里的钱都掏空了。钟瑞的妈妈说：“我妹妹的嫁妆，我爸爸妈妈的养老金，还有别的亲人，钱全花在这小家伙的身上了。”

　　可是，除了这些至亲外，他们没有让别人知道孩子的病。“知道了，大家出于关心，就要问。问一次，我们难过一次，问一百次，难过一百次。”他们把难过自己包裹起来了。

　　小的时候，钟瑞因为太脆弱，父母总是不让她出门。她都是在家里和大人玩的。大一些了，身体稍微好一点，可以带出来玩了。同龄的小朋友却都开始上幼儿园了。没时间跟她玩了。

　　邻居的小朋友有时轮流把她带去幼儿园玩几天，她幸福极了。但次数一多，幼儿园的老师就为难了：“她没交费就来，领导以为是我们有猫腻。”

　　父母只好不让她去了。

　　钟瑞老闹着爸爸妈妈给她买书，买文具，买书包。他们都一一做到。只是“要上幼儿园”的要求满足不了。“如果她见到小朋友，就会像看电影一样，静静地看，那种看法，比看电影还认真。好像她从没见过小朋友似的。”钟瑞的妈妈这样说时，眼睛是湿的。

　　记者 林小红 通讯员 陈志峰(来源：厦门晚报)