父母23年如一日照顾脑瘫女儿不言放弃 | |||||||||
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http://www.sina.com.cn 2005年12月08日14:59 江南都市报 | |||||||||
文图/ 记者王文 "甚至连不少医生都劝我选择放弃,尽管我经常会感到心里很苦很苦,但我怎么舍得那样做呢?女儿患了脑瘫,可她同样是我的心头肉啊......" 11月29日,面对记者说这番话的时候,曾玉凤正在为女儿陆曦梳头。在一间异常简陋
陆曦或许这辈子也不会明白,自己给父母的生活带来了什么,她也体会不到已过知天命之年的父母抱着自己时力不从心的感觉,更无从设想自己的将来究竟会是什么样子。但在吉水县金滩中心学校校园操场上,东西相对两棵生命力极强的数百年古樟树,冠盖如伞,为孩子们撒下绿荫,也见证了曾玉凤夫妻俩23个寒暑抱着陆曦锻炼肢体的蹒跚脚步,记录下了近8000个日夜里一对充满爱心的父母为女儿付出的点滴汗水、泪水和辛劳。正是感天动地的融融亲情穿越了23载时空,为陆曦撑起一片晨曦,使女儿生命当中有了阳光和欢乐。 "高龄"妈妈产下脑瘫女儿 从吉水县城到金滩中心学校很近,坐公交车大概也就一柱烟的工夫。但对于陆长庆、曾玉凤夫妻来说,女儿身边必须时刻有人守护,携手逛一趟县城是一种奢望。在接受记者采访时,俩人多次提到学校领导和同事的关心,如安排课程时将夫妻俩的时间错开,将他们的厨房和卧室调换到同一幢大楼等。而对于自己的爱心付出,俩人则认为"实在没有什么",拖累也罢,过得再凌乱不堪也罢,为女儿付出多少舍弃多少都无怨无悔,也从来就没有想过要得到什么回报。 陆长庆今年53岁,1970年从上海下放到吉水。曾玉凤今年51岁,夫妻俩都是金滩中心学校的教师。23年前的一个下午,曾玉凤至今清晰记得是星期四,自己的预产期到了,夫妻俩满心欢喜迎接新生命的降临。当时上县城要摆渡,交通很不方便。已过而立之年的陆长庆担心28岁的妻子产程不顺利,就请了一个接生婆到家里,同时和镇卫生院里一位医生(陆长庆的上海老乡)讲好,如果有问题,就赶快赶来,否则也就算了。小陆曦长得非常漂亮,刚出生时没哭,但在父母拍打之下,"哇"的一声哭了。一家人相安无事,产房里洋溢着温馨的气氛。教体育、身材较高大的陆长庆认为女儿象自己,将来一定是搞体育的好料子。教初三英语的曾玉凤则争着说女儿更象妈妈,将来一定也能成为一名教师,夫妻俩憧憬着孩子的未来。翌日,夫妻俩发现女儿有些不对劲:老是哭闹,一边脸在抽筋。经过打针吃药,幸而并无大碍。在接下的两、三个月里,小陆曦的表现让俩人大吃一惊:无论怎样摆弄,女儿的头就是直不起来,这可如何是好!当年暑假,夫妻俩抱着小陆曦急匆匆赶往上海。在火车上,女儿受了一些惊吓感冒了。刚一下车,俩人就赶到虹口区地段医院为孩子治感冒。一位30岁左右的女医生告诉他们"这小孩没用啊",感冒有什么可怕的,夫妻俩都以为听错了。谁知医生说不是指感冒,而是"脑瘫"。刚听到这两个字,夫妻俩不知道脑瘫是一种什么病,只是隐约觉得,既然与大脑有关,冥冥之中似乎有天大的事正向自己压来。回到婆婆家里, 陆长庆的姐姐是工厂里的医生,翻阅了不少书籍,才了解了脑瘫的病状以及今后可能的情形。小儿脑瘫被视为不治之症,通俗一点说:脑瘫就是在出生前、后由于种种原因,对小儿还没有发育好的脑部造成损害。这种损害是不可逆转的,因神经细胞一旦死亡就永远消失,且神经细胞在出生后不能再分裂、增殖。如未能早期进行恰当的功能康复,异常姿势和异常运动模式就会固定下来。同时,由于运动障碍还会造成肌腱挛缩、骨、关节畸形等二次损害。只要将患儿拎起再放下,患者的双腿会自动死死交叉成剪刀状,这是脑瘫最明显的病状特征。正是基于这一点,诊断脑瘫并不困难。从小陆曦的病状来看,属于最严重的那一类。除非奇迹出现,小陆曦这辈子将不得不与椅子为伴,并且很可能活不长。 听了姐姐的介绍,夫妻俩一下子懵了,禁不住泪水长流。 求医之路好长好苦 兴许是地段医院医生诊断有误?不看完最后一家医院就决不接受残酷的现实。夫妻俩抱着女儿几乎跑遍了上海各大医院的著名儿科。一次次怀着希望去,带着揪心归。医术精湛的专家为了劝慰不死心的夫妻俩,甚至在没有见过陆长庆的情况下,由曾玉凤、陆曦的性格特征推知陆长庆的性格特征,说得分毫不差。据专家分析,如果产程过长,婴儿脑细胞就会因缺氧造成损伤。从看见婴儿头部到完全生下来,如果这个过程超过6分钟,就有可能得脑瘫;超过10分钟,这种可能性就非常大了。后来曾玉凤回忆,小陆曦出生时,这个过程大大超过了10分钟。 几乎所有的专家都劝夫妻俩放弃,在现有的医疗条件下,小陆曦根本就没有康复的可能。有一家医院希望收治小陆曦,承诺尽量善待她,但前提是不管以后的情况如何,都与夫妻俩无关,被夫妻俩当场拒绝了。瑞金儿科医院的专家给出了曾玉凤认为最好的建议:尽量给孩子一些锻炼,或许7、8岁时她会摇晃着走路。 坚守亲情决不言弃。为了给小陆曦治病,夫妻俩负债累累。当时月工资也就30多元,而挂一个专家号就要3元。在上海的1年零4个月的时间里,小陆曦天天被抱着到各大医院求医问药。或许是心灵感应,每次到医院门口,小陆曦就会号啕大哭。 回到吉水县金滩中心学校以后,夫妻俩对小陆曦的病情不敢稍有懈怠。多方面搜集信息,复印了大量病历,千方百计与专家们联系。收的回音往往都是"路途遥远,开销甚大,你最好别来"之类。一旦打听到各种治疗的"特效药",即使价格再高,也要想方设法买回来让小陆曦试试。不少专家告诉夫妻俩,孩子出生至2岁时是脑细胞发育最快的时候,随着日子一天天过去,治疗的时间之窗已经关闭,夫妻俩不为所动。到16岁时,专家再次告诉他们,人到了这个年龄,脑细胞就不再分裂,就别抱希望了。但夫妻俩决不放弃。"哪怕她多活一天也好!只要她稍有一点进步,我都会高兴得流泪。"曾玉凤告诉记者。 别的小孩有的,我也要千方百计给她 在孩子被确诊为脑瘫后,曾玉凤多次设想过自己以后的生活。想得最多的还是为了孩子,自己在有生之年要一直陪着孩子,哪怕舍弃再多也在所不惜。在自己的眼中,小陆曦与其他健康孩子一样, 别的小孩有的,自己也要千方百计给她。 每天早上5点,夫妻俩就要起床。曾玉凤为陆曦穿衣梳洗,陆长庆则负责煮泡饭。俩人轮换着分别去带领学生们晨跑或是早读,轮换着将泡饭一口口塞到孩子的喉咙口。每次喂饭大概要花1小时左右。遇到孩子喷饭,只能自己流着眼泪默默擦去,回到教室必须精神饱满为孩子们上课。在这期间,夫妻俩必须有人守在孩子身旁,帮她大小便。一旦遇到陆曦肠胃不好拉在身上,曾玉凤又要帮她换洗。由于陆曦双腿会自动死死交叉成剪刀状,每次仅仅为她脱裤子,曾玉凤就要累得满头大汗。功能康复是解决脑瘫儿童的关键,教育是脑瘫儿童自立的基础。为了让长期坐着的陆曦舒服一点,曾玉凤又请木匠为女儿做了一把特别的椅子,冬天还铺上坐垫。多少回,曾玉凤抱陆曦坐在椅子上盖着毯子晒太阳,女儿睡了,她也跟着眯一会儿;女儿醒了,自己也会跟着惊醒。陆曦有一条腿能抬起,曾玉凤每天都抱着她训练爬楼梯,多少次踉跄跌倒,自己也记不清了。陆家的厨房和卧室分别在四楼和二楼,"有两次",曾玉凤对记者说,"陆曦18岁的时候,我将近50岁,孩子抱在手里好沉啊,我感觉自己老了力不从心了,眼泪禁不住就......"正是由于这种体贴入微的照顾,23年来,陆曦身上清清爽爽,从来没生过什么皮肤病。 陆曦每年3、4月间,都会得一场很严重的病,气喘吁吁的她不能躺在床上,只能抱在怀里。有10天左右的时间夫妻俩根本就睡不了。女儿会摇头表示"不",用"恩"表示"是",用眼神表达自己的情感。多少次,曾玉凤的精神近乎崩溃,但看到女儿可怜的眼神,便又立刻流着泪将孩子抱起,一口口强行灌药灌饭,任凭各种药物和食物喷在自己的脸上和身上......脑瘫患者脾气容易急燥,有时候遇到陆曦闹得太不像话,曾玉凤会吓唬她,再不听话就把你送人!一听这话,女儿马上呆若木鸡。意识到自己话语过重的曾玉凤只得抱着女儿流泪,以此排遣内心的压力。陆曦最怕过冬,因为此时活动不便,双脚容易得冻疮,痒起来,那种痛苦的表情让谁也受不了,曾玉凤只得整夜为她抓痒按摩。有一回,陆曦被电暖器烫伤了,医生看了直摇头。曾玉凤自己买药膏回了家,经过30多天的涂搽,烫伤竟然奇迹般好了。23多年来,因为照顾女儿放弃了多少回上海、进县城以及业务进修的机会,夫妻俩自己都记不清了。"只要有一次放弃,她就会死去",曾玉凤告诉记者,"可如果因为感冒之类的并发症夺去孩子的生命,我怎么也不甘心啊...... 大家眼里的慈父爱母 当天,记者还采访了金滩医院的医生和金滩中心学校的部分老师。周医生连说了两个"确实":确实不容易,确实好感动。 陆长庆、曾玉凤非常不容易,他们任劳任怨、心甘情愿地为女儿付出,每次看到他们抱着女儿满头大汗赶到医院,自己心里就会油然而生一份怜悯、感动和敬意。尽管女儿可能不知道父母为她付出了那么多,但她无疑是幸福的,应该感到满足。1980年就来到金滩中心学校的邓老师与陆长庆同事多年。陆长庆、曾玉凤工作认真负责,对陆曦更是23年如一日无微不至地关怀。有时候陆曦生病,曾老师会急得发哭。每天都要抱着女儿摸着栏杆爬楼梯,真的让人感动。鄢老师曾经是曾玉凤的学生,对此感受有些不同。"过去做学生时看到陆曦这么大还要家长抱,当时认为陆曦怎么那么不懂事,直到成为人父之后才感受到了亲情的伟大。" 在记者将要结束采访时,曾玉凤告诉记者,虽然自己感觉很累很苦,但在有生之年,只要自己还能动弹,就要陪伴女儿继续走下去。 |