女子先天性器官畸形与尿布相伴26年(图)

　　昨天上午，即将接受手术的梅子脸上露出了笑容。早报记者 张驰 图上海首例成人儿童病

　　昨天早上8时，来自山东的梅子(化名)被推入复旦大学附属儿科医院手术室，手术后

她将告别长达26年以尿布相伴的生涯。

　　从小被小朋友嘲笑

　　梅子出生后不久，父母亲就发现女儿和其他小孩不一样，身上的裤子总是湿漉漉的。村里的小朋友们经常嘲笑她，叫她“尿裤王”。“她出生的时候就知道是先天性疾病，没法治，再加上没钱，所以就一直没带她看医生。”梅子的父亲老黄告诉记者。老实巴交的父母亲想了很多办法，最后用家里的破旧衣服，洗洗以后撕扯出了十几块尿布，每天换洗，让女儿好过点。就此，梅子开始了尿布生涯。

　　随着年龄的增长，梅子又患上了失眠症，每天晚上都要靠安眠药才能入睡。去年秋天，忍受不了折磨的梅子绝望地向父母提出要看病。

　　虽然在成人医院经过多次手术治疗，但仍然没有改善疾病状况。复旦大学附属儿科医院外科肖现民主任在了解梅子病情后，同意将她转入儿科医院继续治疗。12月21日，梅子顺利地住进儿科医院疑难重症临床医学中心，入院后中心联合各科室成立医疗小组，诊断她为：先天性泄殖腔畸形、一穴肛，完全性尿失禁，右肾重复畸形，骶骨发育不良伴脊髓栓系，膀胱容量只有正常人的五分之一，已做过结肠造瘘、膀胱颈悬吊和一侧子宫切除术。

　　“梅子所患的是非常罕见的严重先天性肛门直肠畸形、尿失禁疾病，也是目前上海遇到的首例成人儿童病。”肖现民介绍说，这类先天性疾病的最佳治疗时期为6个月至1岁。尽管26岁的梅子已经长大成人，但这类成人儿童病依然要送到儿科医院进行治疗。据了解，会诊后，医疗小组为梅子制定详细的手术方案，用阑尾作为术后导尿的通道，并多次与病人和家属进行术前的心理准备。昨天上午9时15分，手术正式开始。

　　医护人员纷纷捐款然而，手术室外，梅子的父亲老黄却又陷入了深深的顾虑中。“来上海前曾经想，如果治疗费用超过2万，就放弃回家了，再想办法治疗。”老黄焦虑地告诉记者。但是现在，从家里带出的钱只剩6000元了，而接下来的医疗费用却又远远超过他们全家的承受范围。儿科医院外科医护人员得知这一情况后，都纷纷捐款，为梅子筹到了第一笔住院期间的生活费。 截至记者发稿时，手术小组的成员仍在中心肖主任的指导下紧张地进行手术。据悉，手术中将取出部分回肠，缝合形成“杯状”扩大膀胱，将阑尾移植在膀胱壁作为通道。从此，梅子可以通过导尿管正常排尿，将真正地摆脱与其为伴26年的“包尿布”生活。早报记者 李颖 >