知识赢得生命

　　□ 吴小曼

　　2004年6月，柳红快14岁的儿子子尤被确诊患有恶性肿瘤。

　　柳红在无限痛苦后作出理性决定，先对病情研究，结合医学知识参与选择治疗方案。并把子尤患病、住院、手术、康复过程等各个细节通过“急告”的方式告之朋友和社会。

　　其字里行间透露的不仅是爱、尊严、对待生命的态度，还有一种乐观向上及对他人的感怀。一个母亲在对待患病孩子表现出的无私之爱，也许在任何一个时代、任何一个社会都很普遍，但柳红在子尤生病过程中表现出来的勇气、决策、参与治疗方案制定和对医生价值、病理知识等的思考，却反映出一个社会转型中的独特情感。

　　有人也许会说她是吴敬琏的学术助理，可以获得思想上和技术上的支持，清醒地一步一步前进。柳红也认为她和儿子是幸运的人，得到了很多好心人的帮助。她看到许多病友，或是没有能力了解、参与治病的决策；或是简单地把生命交给医生处置；或是投医问药走了太多的弯路，延误时机；或是无处借钱、无钱医治等等。因此才凸显出她的人格魅力和社会意义。

　　在做这组报道中，柳红反复强调不要强调她的身份，她愿意把自己治病过程中获得的经验教训和心得拿出来与他人分享，目的是想给具有同样经历的人一些启示，这些用生命代价换来的经验也许会对更多的患者有所帮助。

　　这种严谨、认真、低调、内敛的人格魅力，让我们深深感受到一个经济学人的人生态度，以及她背后参与者的精神诉求。

　　柳红的声音很轻柔、很平和，丝毫感受不到这是一个在医院度过一年半时间的病人家属。柳红说她与子尤都很快乐，从来没有过精神不振和邋遢的样子，他们的病房也被布置得很漂亮，他们的衣服也很漂亮。

　　“把病房变成家”，就可以看出他们的快乐发自内心，并散发给其他人，而不是想获取同情或者怜悯，这种乐观和表现出来的尊严自然让人钦佩。

　　他们的“家”经常有医生前来谈笑风生，柳红说她与医生们的关系更多的是朋友，因为每一个医疗方案都是大家共同商量、然后完成，所以在现今复杂的医患关系中显得尤其突出。

　　儿子肿瘤手术后出院时，她看到医药费清单上显示的：纵隔肿瘤切除术252.60元，令她震惊。那是一个由四位手术大夫上台、持续了数个小时的手术，真是有着高强度、高技术、高智慧、高消耗、高风险和高度不可替代性。由此可见，现行体制对于手术医生的评价的不合理。被掩盖着的体制问题，其实是很多与医疗服务相关的矛盾的根源，包括医患关系。于是她著文《从一例高难度的纵隔肿瘤切除术看外科大夫的价值》。

　　这些，都是她与其他病人家属的不同之处，也许正是她的闪光点。总在发现别人没有发现的东西，同时用严谨的科学方法去求证问题所在。

　　子尤生病期间，她读了有关纵隔肿瘤的教科书、中英文献，咨询了许多肿瘤科、胸外科、血液科专家，甚至于关键时刻，还想出以开会的方式做决策。

　　参与治疗的整个过程，不依赖医生单方面的判断，不仅实现了医生与病人的平等，还实现了医疗的透明化，也创造了一个比较好的医学与人文相联的案例。

　　2005年“十一”，柳红做出决定，让子尤回家，目前他们在接受中医治疗，同时也开始了新的生活。比如为《癌症康复》杂志写专栏，他们把共同经历的一个故事的两个方面分别写出来与病友交流，希望有更多人能分享他们的经验。

　　这固然有其自身的条件，学识，可以成就她用个人力量改变儿子的命运，或者说用她的力量弥补一些还不够发达的医疗制度和技术中的某些环节，但也说明了一个人在生命逆境的勇气和智慧。

　　柳红说，快两年的时间里，他们的许多病友甚至是临床位的病友先后死去，给他们很大的震动。如今，对于生死，疾病、身体、健康、亲情、友情，他们都有了一份难得的理解。所以他们从容快乐地过每一天。

　　在肿瘤医院化疗时，柳红还写过一篇文章，叫《癌症，让我们说出来》。那是她看到很多癌症病患家属不敢让病人知道真相，怕承受不了打击，这样病人难以与医生配合，致使治疗推进不利。而我们这个社会至今对癌症讳莫如深，其实，癌症正在变成常见病、多发病，未来一段时间，将是癌症的高发年代，所以亟需普及关于肿瘤的相关知识，使大家提早对它有所认识，防治结合。

　　“这一年我没有工作，只研究治病，护理、医学研究、看书，偶尔写一点儿文章。”柳红说她感受最深的是爱，她纠正了自己在过去平安时的一些判断，一个孩子的病，焕发出来的友爱是无私和巨大的，在子尤危在旦夕的时刻，柳红曾告诉朋友，这些将是她未来生活的动力。柳红甚至说，她由此看到了这个社会的希望，尤其是来自草根阶层的人们，他们一直以一种合乎真善美的道德在生活传承着。那是一种不可更改的力量。