把握生命

　　从2006年起，柳红和子尤开始为《癌症康复》杂志写专栏《尤是那般红》。柳红在专栏前写道：“在患者发病、治病、康复中，是病人和家属共同面对和经历生死、意志、耐力、理智和情感的考验。我们想做最好的病人，最好的病人家属。所幸，我们配合默契，共同学习成长，创造了一段丰富多彩的生活。”

　　□　柳红

　　患病后，一个个生命攸关的决策迎面扑来。

　　我们住院历时一年半，经过五家医院：中日友好医院、301医院、北大肿瘤医院、西苑医院、北京大学医院，分别经历了胸外科、肿瘤科、血液科、内科。在现代医学安排中，他们各有专攻，针对不同病情；在我心里，我反复权衡综合着。事实上，是我，主导了治病过程。我没有把孩子简单地交给医生处置，并不意味着我不信任医生，相反，我非常尊重医生的专业知识，最大限度地利用了医学给儿子治病的作用。

　　其实，自己主导治病过程较之全权委托医生来得要难，责任大，有风险，但是可能的收益也大。它需要学习和研究，需要广泛获取信息，不是道听途说，而要有实在依据。在中国，作为非专业人士，与医生的协调沟通是一个大问题。医生处于绝对权威地位，没有和患者进行充分沟通的习惯，患者也习惯把自己交付给医生。说起来，所有决策最终都是病人做的，但他们往往是被动地，在各类知情书上签字，知其然，不知其所以然。

　　我从一开始就高度介入了治疗决策，起初是出于对儿子的爱，我想明明白白，想对他的生命负责，为他做我体力上和智力上能做的一切，避免糊里糊涂地犯错误，尽可能减少遗憾。但是，很快，我就以一个职业的态度进入了治病过程。我感到自己责无旁贷，要进入情况，而不是简单地接受指令。这一进，使我发现了一个非常大的空间，原来，看病是这样的有学问。

　　有流言说，肿瘤患者1/3吓死的，1/3治死的，1/3病死的。其中治死一项，大概说的就是因为治疗不规范或者不当所致。选择不同的

　　在和医生研究探讨治病时，在独自面对决策时，保持绝对的理智，用科学的态度行事。我清楚地知道，我的决策要建立在充分听取并综合分析相关专业不同医生意见的基础上，建立在我对病本身的研究基础上，建立在对儿子病情及其身体的理解和密切观察的基础上。其间，遇到有专业精神的医生，我们可以配合好，两厢受益，也有不太顺利的时候。无论怎样，它们都使我对于医院医生医疗服务有了一个较深入的了解。这一份经历多么难得，虽然我们至今还没有走出困境，但是也愿意把那些难得的经历和心得写出来与大家分享。