6岁女孩患怪病心脏挂在胸腔外(图)

图为小婉婷“挂”在胸腔外的心脏。 伍西明/摄
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　　将满6岁的小婉婷出生时就得了一种极为罕见的病——心脏挂在胸腔外，只有把它“放”回胸腔，小婉婷才可能正常成长——

　　谁帮她把心脏挪回家

　　本报记者 周斌

　　昨天是过完元宵节后的第一天，永兴县洋塘乡景新村的邓石勇一早起来，便跑到亲戚家去借钱。为了给女儿邓婉婷治病，已花费了近10万元，能借到的亲戚几乎都借遍了。“没办法呀，医生说女儿的病要是再不抓紧时间治，就……”话没说完，这位31岁的男子汉已是泣不成声。

　　今年3月8日就满6岁的邓婉婷出生时就得了一种极为罕见的病——心脏长在胸腔外，为让女儿的心脏回到它该去的地方，邓石勇夫妇几年来耗尽了家财，不幸中的万幸是，湘雅

　　心脏长在胸腔外

　　邓石勇、邓淑丽是永兴县一对普通农民夫妇，邓石勇有一门修理汽车的技术，而邓淑丽的裁缝手艺也不错，在当地也算得上能人，日子过得富足而幸福。但大女儿婉婷的出生改变了一切。2000年3月8日女儿出生时，医生发现婴儿胸部有一个“肉瘤”，包着薄薄的一层皮肤，“肉瘤”起伏不停。经医生会诊后，确认“肉瘤”竟是婴儿的心脏！

　　在科技知识并不发达的当地农村，很多人把婉婷视为“怪物”，甚至一些亲戚朋友也劝邓石勇夫妇放弃对婉婷的治疗。看着女儿身上微弱跳动的心脏，邓石勇夫妇很难过，他们却从未放弃过让女儿过上正常人生活的努力。

　　每个家长都希望自己的小宝宝活泼好动，可对小婉婷的父母来说，却极为担心孩子的活动：由于心脏“挂”在胸口，没有常人那样的胸腔保护，稍不注意，都有可能对小孩造成致命伤。为此，家人不得不极为小心地保护着小婉婷，甚至包括冬天睡觉，给孩子盖被子时都要特别注意，过重的被子要是压在她的胸口，小孩就会出现胸闷、出气不赢的情况。

　　艰难的治疗历程

　　“她是我们的亲骨肉啊，这么弱小，我们不管谁管？”邓石勇夫妇为了给孩子治病，这些年来吃尽了苦头。

　　2003年初，通过熟人介绍，夫妇俩带着这些年积攒下来的2万多元钱到了广州某大医院。医院从没遇到过这样的病例，一时拿不出治疗方案。后听说上海一家医院在心脏治疗方面很权威，他们又把女儿的资料送到上海，但依然没有结果。2万多元花掉了，可女儿的治疗没有实质性进展。

　　随着年龄的增长，小婉婷也越来越活跃，对外面的世界充满了好奇。去年5月，邓石勇曾把小婉婷送到了当地的幼儿园，可第三天就被幼儿园委婉拒绝了，原来，幼儿园老师知道小婉婷的病情后，怕小孩做游戏时出现意外，从此不敢再收小婉婷。

　　手术是惟一出路

　　去年10月中旬，小婉婷感觉呼吸困难，住进了郴州市第一人民医院，11月又转到中南大学湘雅医院。小婉婷的病情让湘雅医院的专家也吃惊：胸骨大部分缺损，胸腔被肝脏占据，拳头大小的心脏突出在胸腔外，手可以摸到大血管，裸露在外的心脏只有胸骨外的一层皮肤保护。复杂的心脏先天性畸形，加上膈疝、脐疝畸形以及心包缺损等，以至于专家们在看了小婉婷的资料和检查报告后说，其畸形程度极为罕见。

　　据小婉婷的主管医生龙隆副教授介绍，手术要把小婉婷的心脏放回到胸腔并让心脏适应新的位置后能够正常工作，小婉婷的这种复杂的畸形矫正手术，国内尚无先例可借鉴，但接受手术是小婉婷惟一的出路。

　　去年11月30日，经过精心准备，湘雅医院专家给小婉婷做了“心脏右室双出口矫正手术和肺动脉狭窄矫正”，使小婉婷的心脏功能慢慢恢复正常。据邓石勇介绍，小婉婷手术不久后出院，这段时间在家里恢复得很好，小家伙很盼望马上将要进行的下一次手术，因为她听说再进行一次手术后就可以跟别的小朋友一样上幼儿园了。

　　邓石勇说，目前湘雅医院的专家正在为小婉婷下一步的手术制定方案，他同时也希望社会上的好心人能帮自己一把，让女儿的心脏尽快回到自己的“家”。