父母10年呵护绝症儿子 | |||||||||||
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http://www.sina.com.cn 2006年02月24日09:34 宁夏日报 | |||||||||||
鹏鹏和爸爸、妈妈、妹妹在一起,鹏鹏虽然不知道照相是件开心的事,但他心底里是高兴的 儿子被判“死刑”母亲哭倒在地
患苯丙酮尿症的孩子刚出生时,没有任何明显征兆,两三岁后才开始出现异常。1996年,鹏鹏出生在陕西定边一个四世同堂的家庭,全家人把他当宝贝。奇怪的是鹏鹏3岁了,还不会说话。2000年1月,鹏鹏的父亲葛九胜、母亲杨晓莉带孩子到宁夏医学院附属医院儿科检查。最后,医生在疾病诊断书上写下:苯丙酮尿症。没有多少文化的杨晓莉虽然看不懂医生写的是什么,但她牢牢记住了医生的话:已经晚了,这个病治不好了。当时杨晓莉哭倒在医院的走廊里……后来,鹏鹏的父母将情况告诉了老家的亲戚,大家说他们养了个“愣子”。想到孩子回去要遭受冷遇,两人决定留在银川。 风雨飘摇的一家人 2006年2月18日,记者来到银川市金凤区贸易巷的一间出租房,葛鹏鹏一家就住在这里。为了住最便宜的房子,他们已经搬了好几次家。屋里没有暖气,只有一个蜂窝煤炉,炉子周围烤着孩子的衣裤和尿布。记者去时,鹏鹏正安静地坐在床上,嘴里重复着“回家”、“爸爸”、“妈妈”几个简单的词语。由于血液中苯丙酮酸含量高,神经系统受到压迫,隔一段时间,他就会狂躁地哭闹,但爸爸“训斥”他时,他不哭也不闹,只是静静地看着爸爸。当他把枕头高高抛起时,也会高兴地笑出声,可只动了几下,就已经满头大汗。 鹏鹏的爸爸先后蹬过三轮车、干过粉刷、当过木匠,挣的钱只够一家人糊口。医生曾告诉过他们,生过一个患儿的母亲再次生育时发病率为25%%,也许是上天眷顾这不幸的一家,2003年,他们终于有了一个健康的女儿。后来,鹏鹏的爸爸在一家锅炉厂谋得一份临时工的活,虽然每月只有650元的收入,但他已经很满足了。鹏鹏怕见陌生人,一出门就哭闹,整天只能呆在屋里。即使不出门,鹏鹏的衣服也是3天换洗1次。曾经和鹏鹏一家同在金凤区三一支沟出租房的罗惠成说,每天很晚的时候,鹏鹏家的灯还亮着,早上等他起来,院子里已挂上了孩子的衣服和尿布。 8岁的孩子第一次叫妈 随着年龄的增长,鹏鹏小便失禁越来越严重,夫妻俩明白孩子的病情加重了,但束手无策,他们没有向任何人求助过,只是一天天过着简单而固定的生活。孩子被查出患病后,精神受刺激的杨晓莉总是头疼。她无法说出这6年是怎么熬过来的,有一次实在受不了了,听说吃安眠药能自杀,她就吃了两片安眠药想一了百了,结果那两片药只让她安静地睡了一下午,后来在儿子凄惨的哭声中惊醒了。她重新“活”过来了,也知道儿子不能没有她。杨晓莉说她永远也忘不了鹏鹏第一次叫她“妈妈”时的情景。鹏鹏8岁时,有一天,丈夫休息,她出去买菜回到家时,看到丈夫坐在床上一遍遍教儿子说“妈妈”,“喔,妈妈!”“喔,妈妈!”这是从儿子嘴里发出的,她和丈夫谁也没有打断这种声音,没有去抱儿子,只是仔细地听着,认真地看着,贪婪地享受着…… 只能保证儿子有饭吃 据了解,在我国苯丙酮尿症的发病率约为1/16500,苯丙酮尿症只要不食用含有苯丙氨酸的食品就可以避免发生痴呆的可能,但那种特制米和奶粉非常贵,特制大米每公斤300元,特制奶粉每450克200元。鹏鹏的爸爸妈妈买不起这些昂贵的特制食品,只能眼睁睁看着儿子变成呆傻残疾人。“我们没钱给他治病,只能陪他走完这条路。”这是父亲伤感又无奈的话。他们只能保证儿子有饭吃,有干净衣服穿。 悲剧让人心痛之处就是明知道是惨痛的,可以避免的,但眼睁睁地看着发生了。采访结束时,鹏鹏的母亲说,她和丈夫是双方父母包办的近亲婚姻,孩子患绝症就是因为他俩近亲结婚。她请记者把他们的故事讲给更多的年轻人听,不要让悲剧重复发生!说着说着,她的眼泪就如断线珍珠一样滑落。 从出生那一刻起,10岁男童葛鹏鹏就患上了一种罕见的遗传性疾病———苯丙酮尿症,鹏鹏至今不会说话、不能上学,病魔剥夺了他应有的快乐和幸福。老家的亲戚都说鹏鹏的父母养了个“愣子”,心疼他的父母离开了陕西定边的老家,来到银川生活。虽然孩子无法表达自己的感情,但是10年的苦心抚养,让他感受到世间最伟大的爱———亲情。 本报记者 闫凤英 实习生 杜海峰 文/图 | |||||||||||