白血病患儿母亲写治疗日记

　　患儿母亲博客：白血日记--墨依和我的生活

　　核心提示

　　据报道，我国白血病患者每年递增3万至4万，其中50%是儿童。由于我国这方面的医疗保障还是空白，许多白血病家庭因为巨额医疗费陷入困境。白血病儿童的生存和治疗状况如

何？如何建立少年儿童的医疗保障体系？这是值得关注的社会问题。

　　2006年2月14日，北京电视台记者周小红在自己的博客上连载《白血日记———墨依和我的生活》。墨依是她年仅两岁的女儿，今年1月18日被诊断患有白血病。周小红在日记中真实记录了儿童白血病病房里的故事。我们摘编其中的十篇日记，希望有更多人通过这些日记，关注到白血病儿童这个特殊群体。

　　日记一：天塌下来了

　　1月18日，这个谐音“要要发”的日子却是我女儿周墨依的受难日。

　　由于家庭原因，两岁8个月的墨依此前一直由我和母亲抚养。今年春节前夕，墨依回老家已经几个月，妈妈打电话说墨依脸色有些白，查血色素只有6克，怀疑贫血。另外墨依总说“想妈妈”，我就决定让父母带墨依回京过年。

　　1月17日，我傍晚回家，推门看见走廊那头一个娇小的身影，听见一声轻轻呼唤“妈妈”，她还能认出我，很满意地期待见到我。两岁8个月的她已有小女儿的甜美和娇嗔，她用小巴掌软软地摸着我的脸，细细地从头发到嘴唇端详我。那一刻，两年多单亲抚养孩子的辛酸，瞬间化为幸福和骄傲。

　　但随之而来的还有一股不祥的感觉。墨依脸色素净如瓷，这种淡色不同寻常。《阿甘正传》我看过不下20遍，阿甘妈妈的一句话“人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一块吃到的是什么滋味的”，应验在我的身上。

　　18日带墨依去儿童医院，别人的血15分钟出结果，墨依的结果足足等了1个小时。医生口中每个字眼都像重锤砸碎了我的心：“周墨依是白血病。”命运之手把我从芸芸众生之中挑出来，放入了另一条轨道。

　　日记二：医院陪护

　　1月19日晨，我带着几个月的物品住进了医院。

　　墨依脚上带着输液针，不能站立。怎样才能不让她脚沾地却可以大小便？如何让一个两岁的孩子明白脚腕上使她不舒服的输液针不能动，否则流出来的化疗药水会烧烂一片皮肤和血管？这些都是新问题。同屋的患儿妈妈过来指点，让我在床上垫上塑料布，把便盆架在床上，抱着女儿放在便盆上，另外用手抬着她的脚，保护她的脚。对于平常人再寻常不过的上厕所，让我们母女俩冒了一身汗。

　　所幸墨依所患白血病的类型是急性淋巴白血病，又加上她是儿童，治愈率较高。也就是说如果墨依能够挺过两年半险象环生的化疗期，其后再有两年半不复发，今后复发的可能性就会很小了。

　　第一天，墨依从早上9时起输液到晚上，吃饭，大小便都在床上。她情绪低落，很想念姥姥、姥爷，不停地说：“妈妈，今天早点回家。”

　　傍晚，房间里要进行紫外线消毒，这是白血病病房特有的措施。原因是患者的免疫力极低，易感染，而且任何感染对于他们来说都有生命危险。墨依的输液还没有完，我只好一手抱着她，一手举着药液，到走廊等待房间消毒。长长的30分钟就像一场噩梦。

　　消毒结束，所有的家长和孩子进入房间，将门紧闭，把房间“捂”热了，所有的孩子都要用硼酸水泡屁股。孩子们使用化疗药物后会产生副作用：口腔，肛门，外阴溃烂，这种溃烂可能引起感染。第一次用药水给墨依泡屁股，我在闷热的房间里满身大汗帮她完成了任务。

　　接下来还有擦身的任务。我小心翼翼，先擦洗墨依的一只胳膊，套上袖子之后，再换擦墨依的前胸、后背和脖子，继而擦另一只胳膊。迅速盖上被子捂一会儿。再轮流擦洗双腿和脚。一通忙乎之后，自己又是全身大汗。

　　等到很晚墨依输液完毕，我才挪动疲惫的身躯，给她洗衣，洗碗，洗漱自己。

　　房间里人多，空气闷，不同治疗阶段的孩子反应不同：有的呕吐，有的全身骨头疼，有的见饭就恶心，还有的不舒服引起大哭不止。孩子的吵闹声，家长不耐烦的斥骂声甚至打孩子的动静交织在一起，病房里气氛乱成一锅粥。我和墨依要在这里待9个月，我俩的耐心和坚强能够支撑多久？

　　日记三：病房氛围

　　靠门的曹越正在被她妈妈痛打，因为孩子刚才把可乐翻倒在了床上。一方面家长东挪西凑甚至倾家荡产花掉几十万元给孩子治病，另一方面却动手打孩子。这些对在医院里陪住了近1个月的我来说已经见怪不怪：为孩子治病心切的家长已经被药费、陪护和外面的奔波折磨得神经紧绷，孩子药劲上来有时蛮不讲理，或者疼痛使得他们不配合治疗，家长们心急如焚，忍不住打孩子。

　　墨依和我现在每天都在这样的不和谐音中睡觉、洗漱、输液、吃饭。惟一让我欣慰的是，墨依是一个少见的乖孩子，而我也是一个非同寻常的耐心妈妈。墨依有一天在别的孩子挨打时，突然把嘴凑过来亲吻我的脸颊，说：“你是最好的妈妈，你从来没打过我，也没骂过我。”我无语，希望自己永远不打破这个记录，在多么艰难的时候，也和墨依一起去面对，在她幼小的心灵里永远是她坚强的依靠。

　　日记四：化疗药物

　　同病房张琪的妈妈早晨10时开始监看张琪所上的大剂量化疗药，不同于一般输液，液体装在一个黑色的带子中，悬挂在输液钩上，看起来就很吓人。这些化疗药水腐蚀性强，如果渗漏到皮肤上，有可能烧坏一大片，所以妈妈们全都不敢掉以轻心。据说前几个月这里有位家长在孩子连续发烧40度的十天里，自己也十天十夜没有合眼。

　　少数孩子要输入一种海蓝色的化疗液体，家长和孩子们私下里管这种药水叫“生死蓝药水”，因为这种药的药劲特别大，如果孩子挺过去了，药效还不错，但是挺不过去，就等于面临生死考验。一位病房家长，在自己孩子上这种药的时候，紧张地盯着药水一动不动，别人和她说话，她就像聋人，什么也听不见。我今天听说隔壁有个孩子正在输“生死蓝药水”，特意过去探视。蓝药水清凉鲜艳，如果在自然界看见，一定是美丽的景致，然而在病房里却刺目阴深，透着一股凉意，让人不寒而栗。

　　墨依已经上了两袋柔红的化疗药，像辣椒油一样油质发红。也是腐蚀性极强的药，从早晨9时输到次日凌晨2时。我不敢离开，等到她输完，我也筋疲力尽了。

　　日记五：喜爱干净

　　早晨起床后，闻到墨依头发的汗味。孩子的身体很虚弱，夜晚睡觉经常浑身冒汗，枕头像被洗过一样。我连忙用毛巾再次擦拭。

　　我知道墨依是个爱清洁的孩子。小时候从没穿过开裆裤，怕脏东西污染；有时在医院里大小便，脱了她的秋裤忘了脱短裤，她会挺着身体不坐下。脊椎打鞘(脊柱穿刺注射药物)需平躺，小便不方便，我提前给她上了纸尿裤，但是她有尿憋得着急，却不肯小便，说：“妈妈，别尿到裤子里了”。我想她还是年纪小，不明白纸尿裤的作用。

　　她对于洗澡从来热爱无比，特小的时候，看到洗澡水端过来，虽不能说话，却身体前倾，急不可耐要跳到盆里。谁想到简单如洗澡这样的事，对于墨依来说，现在成了奢望。

　　北京电视台的新闻里播出了墨依因为激素反应而饥渴难耐的镜头。今天三位观众找到病房，来为墨依捐款。墨依长大成人有能力回报他人时，我俩会将曾经受到的关爱传递给更多需要帮助的人。

　　日记六：头发掉了

　　大清早，几位妈妈正在谈论她们的孩子是在哪一轮化疗中开始掉的头发，高坐在床上便盆上的墨依嘟囔了一句：“我———都———掉头发了。”

　　前两天，她突然向我要求“我想扎小辫”，两岁的她已萌发美的念头。望琨妈妈把自己的皮筋捐献出来，高宝妈妈给墨依梳了两个冲天翘。墨依对此心满意足，看着镜子偷偷乐了半天。睡觉前一手捏着一个小辫，特意嘱咐我，“妈妈，别把我的辫子弄坏了”。第二天她的要求升级换代，她问我“你能给我买小发卡吗？”我还没腾出功夫满足她的这个小要求，眼看着她的头发开始掉了。

　　日记七：岁月留痕

　　截至现在(27日凌晨零时)，墨依已经两天一夜没有下地了。昨天上午9时，她开始了第二轮的化疗。午休一向就好的墨依昨天躺在床上始终没有丝毫睡意，我问她是不是哪里难受，她用纯净无邪的眼光看着我，用手指指腹部。我问她疼吗、恶心吗？她无力地回答“恶心”。

　　由于要输入的药液太多，墨依右手的输液通道不够用，护士在她的左手扎了另外一个输液针。墨依脸色平静地注视着护士把针扎进她小小的手背，就像没有发生任何事一样。甚至连哼一声、皱一下眉头都没有。磨难可以把人击垮，磨难也能使人成熟。

　　左右手同时有输液管路在流入药物，我看到她的左手已经因为输入太多的液体而肿胀起来。昨天下午，她盯着自己的左手出神，我能感受到她在试着握紧4指，但是4个指头被液体胀得僵硬，几次尝试都失败了，她很沮丧。

　　不过今天墨依的情绪还不错，今天用她的玩具小狗给我演示了打鞘作骨传、打屁股针以及在手上扎针的过程，专业程度让人叹服。

　　日记八：开斋和上药

　　26日墨依正式恢复正常饮食，我称之为“开斋”。第一轮化疗，不让吃带油的食物，否则容易引发致死性胰腺炎。鸡蛋只能吃清不能吃黄。这样的清汤寡水饮食快把墨依熬疯了。开斋意味着墨依可以吃香喷喷的带油的饭菜了。所有这一切就像一个正式的仪式，宣告墨依想吃不给吃的阶段结束，马上要进入不想吃却被逼吃饭的阶段。

　　今天开始上第二种化疗药物———阿糖，她的反应是异常兴奋，不断地涂鸦，并大声叫临床的葛丹看。晚上11点她还不肯睡去，示意我把脸贴在床栏杆上，她用手在我的脸颊上抚摸了一番，才心满意足不吭声了。

　　我要陪着墨依愉快地接受治疗，做一个永远不跟她红脸的妈妈。因为，乖巧的她让我没有理由哪怕骂她一句、打她一下。我记得电影《辛德勒的名单》中有一句“挽救一条生命，挽救整个世界”，我没有挽救生命的本领，但是我有替她遮蔽风雨、给她温暖记忆的能力。

　　日记九：憧憬未来

　　我清晰地记得《许三观卖血记》里的一个场景，在过去那个粮食匮乏的年代，许三观和几个儿子晚上饿得睡不着，纷纷想象正在品尝一顿盛宴，两个儿子还为彼此在虚拟场景中多吃了一口肉而争执起来。我们的病房里，每天都在上演着憧憬未来的大戏。

　　墨依的另一个病友铭宇正在上一种化疗药———门冬，这种药能使孩子每天只关注一件事：吃。我猜测这种药一定是摧毁了孩子们的饥饿感觉系统。记得墨依前一个月上门冬药时，一向文静的她竟然在房间里巡视，一看见别人家的小桌子上有食品，就两眼放光地蹭过去，死盯着吃，连眼睛都不眨。现在，铭宇和奶奶有时会用幻想来暂时缓解一下饥肠辘辘的吃饭欲望，她会用这样的句式开头：“等我出了门冬，我想回家吃……”她一口气列出了排骨、涮羊肉、红薯、牛肉、鸡腿等长长的食物名单。这个句式被所有上门冬化疗药的孩子用过。

　　我则想，我和墨依出去之后，首先痛痛快快洗澡，其次如果墨依健康允许，和帮助我们的朋友们见面，让他们看到墨依的恢复情况。然后每周陪她去学画画，如果她愿意。最后，尽快补上我的工作缺失，重新享受工作的快乐。

　　日记十：本真性情

　　墨依今天进入第二种化疗药阿糖的第二轮。同时今天又一次接受脊柱穿刺注射药物。墨依对其他诸如打针、吃药、手指验血、各种检查早已超然镇定，惟有骨穿和打鞘是她难以逾越的。以往对此懵懂不知，等被抱进治疗室才开始大哭。今天一听说要打鞘，立刻小嘴嘟起、委屈流泪。

　　我搂着她，传递着我的理解。她默默流泪，我静静擦去。等她情绪稍安，我简单地解释了一下：“你觉得害怕，可以哭，最好小声，大声也可以，但是一定不要动，一动长针会断在脊柱里，而且一次不成功还会再来一次”。

　　打完鞘出来，墨依的脸色蜡黄。我询问了大夫，她说“还不错，虽然哭，但没动，墨依还和我说‘阿姨，我不动啊’。”有的时候我真的困惑，墨依小小的身躯里深藏的心灵到底有几岁？两岁多的她究竟能明白多少人世沧桑？

　　墨依因化疗药而开朗起来。她会不断和多数孩子打招呼交谈，散步时也和不同的小伙伴结伴而行，还在打完药物之后，爬到其他小朋友的床上，和他们做游戏。

　　墨依度过了最初的抑郁状态，不再每天念叨“妈妈，病好了早点回家”，甚至现在偶尔还说“住在这里不回家”。看着她现在的真情流露，我为她高兴。她时而热情、时而调皮、时而可爱，给这里的阿姨们留下了美好的印象。 周小红

　　周小红母女不可预见的经济压力逐渐加重

　　小天使基金救助过的孩子:没钱曾使他们中断治疗

　　给小天使基金捐款的多是老百姓

　　救助白血病患者政府应有更多作为