狮面人患者讲述生病以来的痛苦人生(图)

医生看望狮面人患者
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　　核心提示

　　他是全国首例、世界罕见的一名患者，28岁的他因患怪病头部增生部分重达3公斤，面部凸出的巨大肿瘤覆盖了大半个脸，因压迫神经导致左耳失聪、鼻孔呼吸困难、嘴巴变形、终日头疼不止。20多年来，他无颜见人，总是东躲西藏过着封闭的生活。罕见的“狮子脸”给他的肉体和精神造成了难以愈合的创伤。他的苦衷、他辛酸的往事、他的内心世界，总

是难以启齿。因此他和他的生活都像谜一样不被人所知晓。

　　几天来，在北京解放军304医院，面对记者，整日缄口不语的杨会民终于鼓足勇气，开口讲述他的封闭人生——

　　【昔日的他】

　　“俺儿子可是个好人啊！他聪明、勤劳、善解人意，原来也长得好看。上辈子造啥孽了，让孩子得了这个怪病啊！”

　　3月9日，记者赶到了南阳市唐河县源潭镇党耀庄村陈铁楼自然村。在杨会民家中，已经看不到什么值钱东西。因筹集医疗费，房子已抵押给了他人，家中唯一值钱的就是一台黑白电视机。

　　“俺儿子可是个好人啊！他聪明、勤劳、善解人意，原来也长得好看。上辈子造啥孽了，让孩子得了这个怪病啊！”杨会民的父亲杨守印突然哭出声来，“我腿笨脚笨，过去家里的农活都是他妈妈干的，后来会民长大了，活全是他干的。”

　　杨会民在村里人缘不错，村民都亲切地喊他“小民娃”。

　　“去年麦收后，小民娃发现远处地里红红一片，撒腿跑过去，看到本村老人杨守甫正在为麦垛扑火。小民娃赶到时，老人已经晕倒，小民娃把老人从火中拖出来，然后灭火。等村民赶到时，火已被扑灭了，小民娃眉毛都被火烧焦了。”村民杨守国说。

　　【20多年的怪病】

　　他是4岁时候得的这个病，当时额头长出一个小疙瘩……到14岁的时候，额头上就悬挂一个小孩拳头大的肉瘤。

　　3月10日，记者在北京解放军304医院神经外科213病房见到了杨会民。他躺在病床上，头上依然戴着帽子。见到记者，杨会民坐起来，但下意识地拉了拉已经压得很低的帽檐。

　　陪护在他身边的是他的母亲田瑞枝和他的三舅田久富、四舅妈陈兰英，见到家乡来的记者，他们都显得十分热情。但话题一转移到杨会民身上，几个人都沉默不语，田瑞枝不住地抹着眼泪。

　　“头部和面部增生部分对眼睛、耳朵、鼻子有多大影响？疼吗？”记者问。“现在增生部分至少有3公斤，怎么会没有影响呢？”田久富解释说。

　　杨会民沉默了一下，摘下帽子，鼓足勇气说：“面部增生肿瘤挤压了内耳道，我的左耳朵七八年前就已经失去听力。现在又压迫了内耳神经，所以经常出现头疼头晕。每次头疼，就像头要爆炸一样。吃止疼片止疼，吃的时间长了，身体竟然产生抗体。原来吃一片，现在需要吃三片才可止疼。”

　　“我眼睛原来视力很好，现在右眼视力1.2，但左眼因为肿瘤压迫，眼球已经向外凸出2厘米，视力下降到了0.1，还得用手指分开才能看见东西。现在看什么都是重影。”杨会民说。

　　“鼻子上面增生的肌肉将鼻子压迫得变了形，左边的鼻孔已经不能通气。”杨会民说，“嘴巴的左侧也已变形，虽说不怎么影响进食，但是因嘴上面增生的肌肉下坠，导致张嘴困难。”

　　记者问：“面部增生那么多肌肉，难承受吗？”杨会民说：“因为增生部分是20多年时间一点一点积累的，不是一天长成的，所以面部的压力肯定是有的，但不是太明显。”

　　杨会民告诉记者，他是4岁时候得的这个病，当时额头长出一个小疙瘩，他也没有在意，谁知道却越长越大，到14岁的时候，额头上就悬挂一个小孩拳头大的肉瘤。“看到我的额头，大家都说我像画像上额头高高的老寿星。”杨会民说着，第一次露出了笑容。

　　【精神上的折磨】

　　无论车上多拥挤，只要我一到，大家都被我的样子吓跑了。有的人宁愿站着，也不愿意坐在我身边。

　　“比肉体更痛苦的是精神上的折磨。”杨会民说，“20年来，除了看病，我很少出远门。我的活动范围就是我们村子、马湾村卫生所、两个姐姐家和舅舅家。卫生所是不得不去，因为要经常去买药。去亲戚家，是因为他们地多人少，我必须帮他们干活。因

　　为怕见人，我总是戴着帽子，有时就头顶个布衫，路上无论是骑自行车还是开拖拉机，我都是开得飞快。有人跟我打招呼，我也装作没听见。等到了家，我的心才像一块石头落了地。”

　　“孩子每次出门都像做贼一样。我看到他将帽檐使劲儿往下拽，心里就很不是滋味。”母亲田瑞枝说。

　　“每次妈妈要我出去看病，我都不愿意。一是没钱，二是怕见人。”杨会民说，“招手拦客车，司机一看我的模样，不仅不停，反而加速。不管汽车还是火车，无论车上多拥挤，只要我一到，大家都被我的样子吓跑了。有的人宁愿站着，也不愿意坐在我身边。即使和我同坐，也是扭过脸不看我。一路上不会有一个人和我说话。”杨会民说，遭到别人歧视，他总是背过脸就流泪，夜里回到家里彻夜难眠。近8年来，几乎天天想跳楼自杀。

　　“但我没有死，我想到了父母。假如我真的不在了，谁来为爸爸妈妈养老送终？我不想他们白发人哭黑发人。我虽然现在长个怪脸，但是我的四肢都很健康，我还能为爸爸妈妈干农活。我患病后，得到了许多好心人的关心和帮助，他们也给了我生活的勇气。”杨会民说。

　　“平时你在家是怎么生活的？”记者问。

　　“除了做家务、干农活外，我就一个人待在家里，看看书什么的。因为没钱买，我看的书都是借别人的，一本书能看几遍。”杨会民说，“我还喜欢听戏曲，我最爱听豫剧，喜欢看庞晓戈、倪宝铎主持的《梨园春》节目。我还知道河南豫剧的五大名旦。”杨会民说着，写出了“陈素真、常香玉、崔兰田、马金凤、阎立品”5个名字。“我还会唱《朝阳沟》、《卷席筒》、《三哭殿》、《打金枝》、《七品芝麻官》等戏曲选段。”他说着，右半个脸上洋溢出微笑。

　　“孩子由于自卑，总是羞于见人。看到他每天待在家里闷闷不乐，我也很心疼，就劝他出去找他的伙伴们玩，可他总是不愿意去。”田瑞枝说。

　　【病情的恶化】

　　“正当我借钱无门时，村里的乡亲们听说俺没钱给孩子治病，纷纷伸出援手。”

　　杨会民患病的20多年时间里，他的妈妈带着他从村卫生所到镇、县卫生院，从南阳市医院到省城医院，不知问了多少医生，得到的是一次又一次的失望。

　　“无论是皮肤科、骨科、神经外科，还是五官科，我们见医院就进，见科室就钻，可他们都不知道是什么病。”田瑞枝说。

　　据杨会民的主治医生讲，1998年6月，他们将杨会民的病理切片寄往美国，DANVER大学病理会诊中心诊断认为是颅骨骨纤维异常增殖症。当时，美国的一位医学专家曾提出他负责往返路费，要患者负责医疗费，但是杨家哪能负担起如此高昂的医疗费呢？

　　田瑞枝说：“为给孩子治病，家里所有值钱的东西都卖了。他二姐杨兰欣学习成绩很好，可为了给弟弟治病，她初中没毕业就外出打工了。”

　　2006年春节前的一天下午，杨会民突然晕倒了。“正当我借钱无门时，村里的乡亲们听说俺没钱给孩子治病，纷纷伸出援手。”田瑞枝说，“村民杨献立借给俺500元，杨云庆借给俺900元，杨林山、杨志林、李玉涛、刘书明、杨杰、李保华各借给俺1000元，杨高林借给俺2000元……”

　　2006年农历正月十九下午5时50分，杨会民怀揣着镇、县、市三级政府民政部门开的贫困证明，在母亲和四舅妈的陪同下，登上了南阳开往北京西站的K184次列车。

　　【社会的帮助】

　　“我的事被《大河报》等多家媒体报道后，现在每天都有很多人向我奉献爱心。我想通过《大河报》向所有关心我、帮助我的人说声谢谢！”

　　“解放军的医院好啊，这里的郭院长、神经外科的李主任、护士长都像对待亲人一样！”杨会民说起就诊的北京解放军304医院赞不绝口。

　　神经外科主任李安民告诉记者，通过分析之后，确诊杨会民患的是“颅骨骨纤维异常增殖症伴头面部皮下胶原组织增生”。他们告诉家属，要立即住院接受治疗，预计医疗费需要20多万元。

　　一听说需要那么多钱，田瑞枝拿出了贫困证明，说他们家很穷，根本支付不了昂贵的医疗费。杨会民一听要花那么多钱，两天不吃不喝不说话。看到这种情况，李安民及时向郭渝成院长进行了汇报。

　　郭渝成院长说，10年前，她任贵州解放军44医院副院长时，该医院就救助了贵州省“巨舌女”——平塘县16岁的布依族少女刘玉雪，为她免费做了巨舌切除手术。“记得当年还是河南一家机械厂为‘巨舌女’捐献了10万元，解决了她的医疗费用。我们这次对杨会民的救助，组织了北京6家医院的专家对杨会民进行会诊，研究确定手术方案，这都是我们应有的责任心和人民子弟兵对老百姓的一份爱心。”

　　3月12日下午，记者再次来到病房时，发现杨会民心态特别好。他告诉记者：“我的事被《大河报》等多家媒体报道后，现在每天都有很多人向我奉献爱心。我想通过《大河报》向所有关心我、帮助我的人说声谢谢！”