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事业:挽救生命的成就感


http://www.sina.com.cn 2006年03月14日14:41 央视《选择》

  主持人:跟我们讲讲现在骨髓库发展的现状吧。

  刘正琛:台湾有慈济骨髓库,大概是接近30万人的规模,香港有骨髓捐赠基金会,那边大概五六万的数据规模,我们这边有两个,一个是中华骨髓库,也有将近三十万的规模,还有一个是阳光骨髓库,阳光现在的数据有两千多,到今年年底应该能够达到一万的数据量。

  主持人:那这些数字听起来都挺大的,但是能不能够满足白血病患者的需求,大概全国有多少白血病患者呢?

  刘正琛:全国有多少白血病患者,目前为止,没有一个特别准确的数字,但根据一些比较权威的专家说法,每年新增加的白血病患者可能有十几万人,因为骨髓库不光对白血病患者能够有拯救生命的作用,骨髓库可能对其它方面恶性的血液疾病,比如说严重的再生性贫血,还有淋巴瘤,就是说如果把所有需要做骨髓移植来拯救生命患者都算在一起的话,可能会有上百万人,或者几百万人。

  主持人:就是说这个数字的规模还是远远不够的,是吗?

  刘正琛:对,中国,因为我们56个民族,而且东南西北可能种族差异比较大,所以中国更加需要有大规模的骨髓库。和其它的同类组织比起来,或者跟其它的NGO比起来的话,我觉得我们发展的速度还是相当相当快的,国内除了我们之外,还没有第二个民间骨髓库,所以可以说我们做的工作是非常有开创性的,而且是独一无二的,所以从这一点上来说,我觉得还是挺不容易,而且我也挺骄傲的。

  主持人:你们有没有现在和那些正规军,比如说国家的骨髓库啊,或者是国家的相关机构形成一些长期的合作。

  刘正琛:现在有了越来越多的接触,包括我们跟

卫生部,跟卫生部的议政司血液处,还有跟中华骨髓库,都跟他们有过接触,包括中华骨髓库在媒体上,在像法制晚报都是对阳光一种非常正面的评价,甚至说可以非常高度的一种评价,跟其它的机构或者跟政府部门也有更多的良性的互动,所以将来的话,阳光会做得越来越好。

  主持人:做这个骨髓库给你带来了事业的成就感。

  刘正琛:我们现在已经提供了两例骨髓移植,第一例的捐赠者是北大医学部的一个女生。那个患者是江苏一个女孩,她们是在今年二月份完成的骨髓移植,现在江苏的那个女孩已经出院回来了,活蹦乱跳了,很好。第二例骨髓是今年七月份提供的,患者是北京昌平那边在政府事业单位工作的一个30来岁,捐赠者是北大本部的一个同学,所以我想这些真的是事实胜于雄辩。

  主持人:有什么事比能挽救两个绝望的人的生命更有成就感。

  刘正琛:对,而且那个时候不光是两个人,而且还有两个家庭,这是让我们非常开心的。

  主持人:那两例成功的骨髓移植手术,在手术费用方面是否得到过阳光的帮助?

  刘正琛:这个根据患者不同的需要,然后阳光同时也要看一些机会,像第一个患者她是来自于江苏农民苏北那边,条件特别困难,当时机会非常巧,我们认识了北京青少年发展基金会的负责人刘建书记,还有关成华书记,他们就决定专门拨出二十万给这个患者。第二例患者呢,她是在政府的事业机构里面工作,单位愿意给他出这个医疗费用。

  主持人:做这个骨髓库,还给了你一些什么更大的收获没有?

  刘正琛:个人的成长,因为我觉得在2001年住院的时候,所有的生活都是在学校里面的,就是按部就班,教什么学什么?然后做个骨髓库就发现,原来很多东西都不擅长,包括和别人沟通,和一个团队去共事,跟一个团队的人一起去为了一个目标去努力,中间我们可能会遇到很多很多的困难,怎么样和我们的团队一起去克服这些困难。但是我觉得就是说做阳光的确是从好几个方面,从成就感,从自己的快乐,还有自己的成长,还有自己包括从性格方面,这些方面的一些成长都是感觉到非常非常让人开心一个事情。

  目标:要做最好的骨髓库

  主持人:要做一个全世界最大的骨髓库,这是你们制定的目标吗?

  刘正琛:我觉得可能,怎么说呢,就是说,我希望是一个全世界最好的,因为规模的话,可能会有各种各样的因素制约,但是我希望这个骨髓库是最好。

  主持人:最好的和最大的有什么差别?

  刘正琛:最好的话,它的规模可能不是很大,但是它对患者提供非常人性化的关怀,另外的话,或许说将来,因为技术原因,比如说出来一种非常好的药,所有的白血病都被治愈了,那骨髓库存是否还有存在的必要,但是我们这个团体,我们这个组织还是会继续存在下去的,因为还是会有很多很多人需要帮助。所谓最好的话,是从服务的方面,我希望提供最好的服务。

  主持人:现在距离那个医生说你有五年寿命的时候过去四年了,现在的身体状况怎么样?

  刘正琛:身体状况挺好的,现在也听说国外有更好的药出来。

  主持人:想换更好的药?

  刘正琛:看情况吧。

  主持人:每天的生活大概是怎么安排的呢?

  刘正琛:每天,像我现在的话,每周一三五下午到办公室,其它时间每天起来之后,上午的时间每天去公园里面练气功,或者打太极拳,下午的话,如果不到办公室,就在家里面,做一些工作。

  主持人:你生病之后反倒比以前多了很多爱好。

  刘正琛:是。像太极拳是一个,在非典那段时间重新捡起来,八块钱买一张VCD,然后自己对着那个练,然后又学会了骑马。

  主持人:骑马很危险的,骑马万一碰了怎么办?

  刘正琛:抓紧一点。还会打壁球。

  主持人:很前卫的运动,很少人做这个。

  刘正琛:是,也是一个朋友带去的,另外还会摄影了,摄影是自学的。

  主持人:为什么大家喜欢听你来讲这些事,可能是因为你经历了这种生与死的思考更多一点,考验也更多一点,能不能给我们年轻又健康的同学们,送给他们一两句话。

  刘正琛:感悟可能很难去讲,我觉得可能更多的是说,尝试着从一个更加平和的心态去享受这种非常简单的生活其实有很多很多的乐趣,只是需要你去发掘,而且特别是当我们把这心里面的爱给发散出来,然后爱自己,然后更进一步,用爱自己的心去爱别人,这样的时候,可能你没有很多钱,但是你的快乐是比别人多得多的,我想这可以作为一个分享吧。

  选择:人生无法重选,只能面对

  主持人:有一位同学说,在你谈这个事的时候呢,谈得过于轻松了,他觉得对于特别困难的事,你说的不够清楚,你有没有能力描述出来最困难的情况?

  刘正琛:我表达能力比较差一点,其实说到困难的事情大家是可以想象出来的。记得曾经跟方方(阳光事业的创办者之一)聊起来,方方说,在中国做阳光,虽然是很难,但是毕竟是不像过去那样有生命危险。我突然就有所感,我就说,大家是没有生命危险,但是我可能是有生命危险,其实可能作为我的话,可能每天早晨起来,如果从一个悲观的角度来想的话,每天面临生死的问题,包括我们很多的这样的就是工作,做阳光工作的,可能大家觉得做阳光一百、阳光一千、还有阳光一万,好象都是很顺利的,其实里面是充满了坎坷和艰辛。

  主持人:如果给你一次重新选择的机会,你是愿意做一个健康的商人,还是患白血病的慈善家?

  刘正琛:我想生命里面有很多很多其它的选择,而且我就是说,你是没有办法去重新做选择的,就好象我们每天的生活,我们永远不知道。

  主持人:你听到自己是白血病患者的时候,想到的最可怕的是什么?

  刘正琛:最可怕的事就是死亡了。其实说得难过一点,真的就是说任何一个人,或者说我们所有的困难加一起,可能最可怕的也不过就是死亡吧。

  主持人:有一位女同学问你说,是什么样的信念让你冲破难关,愿意帮助更多的人,而且能保持现在的轻松自如,另外现在有没有女朋友?

  刘正琛:像什么力量,我觉得可能的确是一种通过做阳光,通过付出,能够有越来越的人支持我们,一起来做阳光,而且我们到现在能够拯救两个患者的生命,这里面的确是有很多很多的成就感,还有更多的快乐在里面,这些快乐是你做其它任何那种商业性的工作,就是做赚钱的那种工作没有办法体会的,因为拯救生命,而且这个生命如果没有我们的话,他是没有办法得到这个重生的机会,所以是非常非常的宝贵,非常的让人感觉到珍惜。

  主持人:这个我们能理解,怎么轻松自如的。

  刘正琛:轻松自如的话,其实如果说把阳光所有的感悟最终归结到一点的话,我觉得怎么样去面对困难。我记得有一句话,跟大家分享一下,也就是一句祷告词,说请赐予我智慧去改变那些可以改变的事情,请赐予我宽容去接受那些不能改变的事情。有些事情我们是没有办法改变的,即使再哭,再难过也没有用,而且免疫力是跟身体有关系的,如果能每天搞得很开心的话,免疫力也自然会提高,什么病可能也都不是病了,我认识几乎所有那些从绝症里面走出来的人,没有一个例外,都是非常乐观、开朗的,而且我觉得这些乐观、开朗不是因为他们能够好起来,所以乐观开朗,而是因为他们乐观、开朗,所以他们能够好起来,我就觉得心态的调整非常非常重要,而且我们一个人是可以去调节自己心态的。

  主持人:后面那个问题呢?

  刘正琛:女朋友。我女朋友其实从我生病之前就认识,然后一直陪着我走到现在,将来的话,因为对我自己将来可能面对的挑战压力会越来越多,包括自己来自身体方面的,所以我不希望她有太大的压力。

  主持人:你认为自己性格中最可贵,给自己帮助最大的特点是什么?

  刘正琛:特点我觉得两点吧,一个是坚强、毅力,然后再一个可能就是胸怀,气量。

  主持人:能够容纳这些事。

  刘正琛:对,像那个毅力普遍是我原来就有的,然后像胸怀这个是逐渐逐渐锻炼出来的。

  主持人:我们在节目开始之前做过一个调查,问问现场的观众有多少人愿意捐献骨髓,我们现在来统计一个数字?填得一定要算数,咱们待会就登记。

  刘正琛:那名字都留了吧。

  主持人:名字都有。都是愿意,有五个可以考虑,这位不但说愿意,还说如果血型符合的话我一定会捐的,因为我可以救活一条生命,很愿意付出。这些同学有来自北大的,有来自北师大的,有来自中青院的,到处的都有,他们回去之后可能能够给你更多的这种宣传。我的统计结果只有四张写的可以考虑,那么我相信可以考虑的意思就是说,他需要了解的更确切一点,他们办事可能慎重一些,其它的人就是全部都是说愿意,没有问题,我觉得这个给你的事业可能提供了更大的信心。

  刘正琛:是。

  主持人:这些东西你保留着,好吗?

  刘正琛:好,谢谢,其实从2002年开始做阳光到现在有很多很多的热心人都打电话,或者说发短消息,通过各种发邮件,通过各种方式来表示愿意捐献骨髓,或者捐献血干细胞,的确是非常非常感动,我想这么多热心人的支持,也是支持我能够做到现在,而且为将来继续做下去的一个原因,甚至包括开黑车的司机,还有票贩子都给我打过电话,就说三教九流的人,可能他们的职业是那种很灰色的职业,但是他们都有这样愿意帮助别人的爱心,这也是让我和所有阳光的人员、我们的志愿者、我们的全职人员都非常有信心的一点,也是让大家非常感动的一点,我们中国人非常非常有爱心。我想我们会更加努力,我们会继续做下去,而且会做得越来越好。

  主持人:你有没有想过用一句话来总结自己?

  刘正琛:什么样的人。对比的方式吧。

  主持人:可以啊,没问题。

  刘正琛:像在2001年12月之前的我,可能是一个一直呆在学校里面的学生,然后比较有毅力,胸怀可能差一点,然后生命有了23年的长度,但是宽度好象差一点,从2001年12月之后,好象有了一个很大的转变,可能长度没有那么长,就是到现在有三四年的时间,但是感觉到宽度有了很多的变化,现在正在成为一个更加有毅力,更加有胸怀,也更加快乐的人,而且在跟很多很多有爱心,又能够用爱自己的心去爱别人的这样的志愿者、朋友、同事一起再开创一个非常独特的事业,很开心。

  主持人:跟正琛聊天,我觉得是对自己净化的过程,除了你说自己有毅力什么的之外,我觉得你是一个就像你这个团队的名字一样,是一个非常阳光的人,仿佛在你的人生当中是没有一丝一毫的阴影,尽管你现在面临着那么多的重重困难,我想这个节目播出之后有很多人会像我们一样受到一些启发,像我们现场的各位同学一样更加愿意捐献自己的骨髓,来为我们扩充骨髓库作出一些贡献,那么大家就尽快的行动起来,这是我们这个节目最大的意义。

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