白血病患儿母亲写下28篇治疗日记

　　在北京儿童医院血液中心，小墨依被关在隔离病房里。周小红与记者面对面，疲惫挂在脸上，她每天只有4个小时的睡眠。2月8日她在网上建立了个人博客“白血日记”，几乎都是午夜时分写的，因为这时经过一天化疗折磨的小墨依才入睡。

　　至昨日，“白血日记”已记了28篇。在这场与死亡进行的赛跑中，这对母女在艰难前行。

　　天塌下来

　　我女儿周墨依的受难日

　　白血日记：“我傍晚回家，推门看见走廊那头一个娇小的身影，听见一声轻轻的呼唤‘妈妈”……两岁8个月的她已有小女儿的甜美和娇嗔，她用小巴掌软软地摸着我的脸，细细地从头发到嘴唇端详我。那一刻，两年多单亲抚养孩子的辛酸，瞬间化为幸福和骄傲。1月18日，这个谐音‘要要发’的日子却是我女儿周墨依的受难日。”

　　这一天，周小红的女儿墨依被确诊为白血病。“就像命运之手将你从芸芸众生中挑出来，放入了另一条轨道”。周小红作为陪护，与女儿一同住进医院。

　　辽沈晚报：你是否意识到生活将彻底改变？

　　周小红：有感觉，但你事先不能知道那么详细。她拉了怎么办？你不能不管；她吐了怎么办？你得擦；她吐完了怎么办？你还得让她吃；她吃完了又会吐怎么办？你还得让她继续吃；她口腔生疮了怎么办？你一旦步入，就完全身不由己。

　　辽沈晚报：孩子是否可以理解这个事实呢？

　　周小红：我没有隐瞒，我和她讲：你这个病必须要吃很多的药和打很多的针。我们像大人般聊天，她虽然不可能太理解，但也能明白一些。当然，我没有跟她讲最坏的结果是什么。

　　血泪煎熬

　　耐心和坚强能撑多久

　　白血日记：“消毒结束后，所有的家长和孩子进入房间，将门紧闭，把房间‘捂’热了，所有的孩子都要用硼酸水泡屁股。孩子们使用化疗药物后会产生副作用：口腔、肛门、外阴溃烂，这种溃烂可能引起感染。第一次用药水给墨依泡屁股，我在闷热的房间里满身大汗帮她完成了任务。”

　　“房间里人多，空气闷，不同治疗阶段的孩子反应不同：有的呕吐，有的全身骨头疼，有的见饭就恶心，还有的不舒服引起大哭不止。孩子的吵闹声，家长不耐烦的斥骂甚至打孩子的各种声音交织在一起，病房里气氛乱成一锅粥。我和墨依要在这里待9个月，我俩的耐心和坚强能够支撑多久？”

　　辽沈晚报：会撑不住吗？你的白血日记还可以继续吗？

　　周小红：我一天大概可以睡四到五个小时。除了为墨依的病情担忧外，我自己面临的最大问题是睡眠严重不足。可能自我加压太重，另外18人同处一室，每个孩子的痛苦反应都是一遍又一遍对大人的折磨，白天得不到休息，夜晚大人们还是无法安稳入睡。如果没有外面那么多热心人为墨依奔忙，我很难想象疲惫的我如何能够陪着墨依走到今天。也许，哪一天我崩溃了，就不能再写了。

　　艰难骨穿

　　她流泪我静静擦去

　　白血日记：“中午墨依还无端发脾气打我的手，过后情绪稳定后她又向我赔礼道歉，说自己犯错误了……”

　　“墨依今天进入第二种化疗药阿糖的第二轮。同时今天又一次接受脊柱穿刺注射药物。墨依对其他诸如打针、吃药、手指验血等各种检查早已超然镇定，惟有骨穿和打鞘是她难以逾越的。以往对此懵懂不知，等被抱进治疗室才开始大哭。今天一听说要打鞘，立刻小嘴嘟起、委屈流泪。”

　　“我搂着她，传递着我的理解。她默默流泪，我静静擦去。等她情绪稍安，我简单地解释了一下：‘你觉得害怕，可以哭，最好小声，大声也可以，但是一定不要动，一动长针会断在脊柱里，而且一次不成功还会再来一次’。”

　　辽沈晚报：墨依是个好名字，可以解释一下吗？

　　周小红：墨香依旧。当初希望她求知好学，保持书墨香气。

　　辽沈晚报：会有绝望的时候吧？

　　周小红：那是每次打完针的时候。她会拿出洋娃娃给我演习，做骨穿和打鞘，像模像样，然后就发笑。这是个很绝望的时刻，还必须鼓励她这么做。

　　两小无猜

　　母女现在是姐妹

　　白血日记：“我俩在其他人睡觉时分还会压低嗓子交流感受，亲密程度状如姐妹。”

　　“墨依有一天在别的孩子挨打时，突然把嘴凑过来亲吻我的脸颊，说：‘你是最好的妈妈，你从来没打过我，也没骂过我。’我，希望自己永远不打破这个纪录，在多么艰难的时候，也和墨依一起去面对，在她幼小的心灵里永远是她坚强的依靠。”

　　辽沈晚报：有很多人说你是一位伟大的母亲。

　　周小红(哽咽)：这不是什么伟大。这是应该做的……还有爱。

　　辽沈晚报：从日记里看，你和墨依的关系在发生新的变化。

　　周小红：我们以前是母女，现在是姐妹。她会更依恋我。我现在成了她惟一的亲人。我们更加依恋。我记得电影《辛德勒的名单》中有一句“挽救一条生命，挽救整个世界”，我没有挽救生命的本领，但是我有替她遮蔽风雨、给她温暖记忆的能力。

　　心力交瘁

　　做完一辈子的各种检查

　　白血日记：“整个化疗过程把患病的孩子也折腾得够呛，孩子们忽胖忽瘦、忽抑郁忽狂躁。时而头发脱落，时而面目浮肿；吃遍了心肝肺肾的药物，点进了最毒最厉害的药液、做完了一辈子的各种检查。有时理智地一想，不禁感慨生命的顽强。那一副副小口罩之后，遮挡着怎样的面庞？每个天真无邪的容颜，又掩藏着多少的悲伤？”

　　“孩子们苦苦抗争，大人们则身心俱疲。他们更多的是承受精神上的压力。”

　　辽沈晚报：为孩子治病花了很多钱，但是不耐烦时还会动手打。这的确是很让人悲伤的事情。

　　周小红：这就是我们的生活。你无法想像，但你一定能理解。

　　辽沈晚报：我知道有朋友向你们建议，可以采取一些方法调节情绪。

　　周小红：那是不可能的。每周二会公布孩子的血象，公布抵抗力的指标。所有的家长都像看股市行情一样紧紧盯着，每一个人的心情完全被它左右。

　　血色危机

　　二十天花完三万元

　　白血日记：“化疗药之厉害直接导致了它的停产。现在家长们特别发愁买不到上海某制药厂的甲氨蝶呤注射用粉剂，就是因为生产工人容易血象不正常，同时国家又限制化疗药的价格，厂家觉得不合算，早在去年就停产了。墨依总共需要300多支……这里的花销太大，二十天已经花完三万元，还有七个多月。我多想我女儿度过危险！”

　　辽沈晚报：有钱也买不到药吗？

　　周小红：一个朋友给我邮了三支，但只够一个星期。每天都会有新的孩子，走入病房接受治疗。他们的家长会发现甚至提前做准备，也在很大程度上无济于事。治疗费是一笔庞大的支出，不知道他们到底能走多远。

　　白血资料

　　我国白血病患者每年递增3万至4万，其中50%是儿童。由于我国这方面的医疗保障还是空白，许多白血病家庭因为巨额医疗费陷入困境。白血病儿童的生存和治疗状况如何？如何建立少年儿童的医疗保障体系？这是值得关注的社会问题。

　　本报记者 张健