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捐献者反悔 白血病患者急盼救命骨髓


http://www.sina.com.cn 2006年03月20日06:03 华商网-华商报

  

捐献者反悔白血病患者急盼救命骨髓
2005年4月,湖南农妇李喜枝成为第一位外省给陕西白血病患者提供干细胞的捐献志愿者(本报资料照片)陈团结摄

  西安的虹女士不幸患上了急性淋巴白血病。经过漫长的等待,在北京的中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)帮助下,终于在外省找到了一位与其血液配型完全相符的志愿者。正当虹女士刚刚看到生的希望,准备再次配型检测,以便进行造血干细胞(骨髓)移
植手术时,那位志愿者却由于种种原因改变了捐献志愿……

  3月17日,西安东郊某医院血液科病房。44岁的虹女士戴着口罩,静静地躺在窗边的病床上。

  这次住院已经有27天了,看上去,她的精神还不错,眼睛亮亮的,说话声音也挺大。她说,再过不到一个月吧,可能就得进“仓”了———那是楼上的一个无菌病房。因为目前进行的第五次化疗,已经使她体内的白细胞数量很少了。

  ■噩耗传来她的生命只剩两年时间

  本来,虹女士有着幸福和睦的家庭和稳步发展的事业。2005年9月,病痛突然袭来。

  在这之前的一段时间里,虹女士总是觉得腰酸背痛。开始,她以为只是累着了,没太在意。后来实在疼得厉害去医院就诊,先是被误诊为风湿热,转院后才确诊是急性淋巴白血病。医生说,如果不进行造血干细胞(骨髓)移植,生命,只有两年时间。

  坚强的虹女士并没有被病魔吓倒。当年9月5日,她接受了第一次化疗。30天后,病情得到了缓解。不久又进行了第二次化疗,这一次她住院28天,第三次10天,第四次21天。几个疗程的巩固化疗,每次病情都得到了缓解。

  但医生说,还会有反复,得尽快准备骨髓移植。虹女士也知道所谓缓解只是暂时的,她渴望活下去。

  医院从一开始就与中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)积极联系。当年10月,骨髓库回复,没有血液配型相符者,这让虹女士一家说不出的失落。她想,骨髓库有几十万志愿者,总会有一个配型成功的吧?

  她祈祷着,好心人出现吧,快点出现吧。

  ■突现生机找到配型相符的志愿者

  2006年1月9日,一名配型相符的志愿者出现了。

  每隔一段时间,中华骨髓库及各地分库都会录入新近加入的志愿者资料。可能就是在2005年10月左右,外省这名志愿者的资料被登记入库。

  中华骨髓库随即给虹女士就诊医院发来了《造血干细胞初次检索配型单》,患者与捐献志愿者的血液配型数据完全相符,初次检索的配型结果有六个点的数据一致。中华骨髓库请医院答复,如果患者适合进行移植手术,骨髓库方面将联系供者,并为移植手术做进一步的血液配型高分辨分型检测。

  虹女士高兴极了,这真是不幸中的万幸。有机会进行骨髓移植,就意味着能够重新获得生命。志愿者的出现让虹女士看到了生的希望,家人、医生、病友都为她由衷的高兴。

  一连几天,虹女士抑制不住内心的感激。躺在病床上的她仿佛经受了一次洗礼,她深深地被志愿者崇高的精神所感动,也对辛勤工作在中华骨髓库和各个分库的白衣天使充满了敬意。她告诉爱人和儿子,让他们也加入到骨髓捐献志愿者的行列,好有机会在将来帮助其他患者。

  但是,她没想到的是,欣喜的时间实在太短暂了,仅仅过了一个月,意想不到的事情发生了。

  ■晴天霹雳志愿者改变了捐献志愿

  虹女士一家在美好期盼中度过2006年春节。过了年,医院就着手进行骨髓移植手术的前期准备。

  2月5日,中华骨髓库给医院发来一份高分辨确认通知单,表示“患者的供者(即志愿者)已同意高分辨检测”,询问“患者目前能否确定做高分辨”。虹女士的主治医生当天回复,“可以马上做检测”。次日,中华骨髓库再次发来一份通知单,表示“经过再动员工作”,“供者同意高分辨检测”,要求医院抽取患者的血样寄往北京,中华骨髓库也将通知供者抽取高分辨血样,进行再次配型检测。

  高分辨检测是骨髓移植手术前的一项重要工作,检测结果直接决定着手术的具体落实。医院抽取了虹女士的5毫升高分辨血样,于2月8日空运至北京。

  接下来就是等待了。

  3天过去了,那边一直没有消息。给北京打了电话,没想到答复是———供者改变了捐献志愿,据说是“出于家庭压力”。

  这对虹女士和她的家人来说,不啻于一个晴天霹雳。虹女士感觉自己好像从黑暗的井底被人用一根绳子拉到了井口,在刚刚看到光明时,突然,绳子断了。

  她,重新掉进了可怕的深井。

  ■现实无奈骨髓捐献以自愿为原则

  对虹女士来说,时间就是生命。白血病在化疗缓解的3到6个疗程,需要尽快进行移植手术,因为每一次化疗都会对身体造成更严重的伤害,时间拖得越久,手术成功的可能性就越低。

  虹女士的主治医生、家人通过各种途径与中华骨髓库、陕西骨髓分库联系,希望再做一做外省这位志愿者的思想工作,帮助虹女士摆脱病痛。

  于是,从2月初到前不久,中华骨髓库与外省这名供者进行了多次沟通,本报也积极联系有关方面,但最终的结果是供者没有改变不捐献的主意。中华骨髓库一位工作人员说,骨髓捐献是以自愿为原则,捐还是不捐,主动权始终在志愿者手里。

  虹女士很失望,又有点不甘心。但医生说她的病情不能再等了。

  在与外省这名供者配型成功之前,虹女士与多位亲属也进行了配型,结果显示,48岁的姐姐与她有四个点的数据一致。医生说,六个点配型相符骨髓移植的效果当然要更有把握些,但现在,只能移植虹女士姐姐的骨髓了,而且得尽快手术。因为,这是目前虹女士唯一的救命办法。

  一封不知该寄给谁的信

  信中盼望那位不知名的志愿者:希望您伸出援助之手,让我能继续做一个好女儿、好妈妈、好妻子

  虹女士写好这封信已经有些天了,却迟迟没有发出,因为她不知道这封信的收信人是谁。虹女士只知道,在茫茫人海中,有这么一个骨髓捐献志愿者,曾经伸出了援助之手,只是“由于种种原因”,他们“无缘相会”。身患重病的虹女士并不怪这位“收信人”,也“完全理解”那样的“决定”。

  在这封不知该寄给谁的信中,虹女士描述了亲情的温暖,缘分的巧合,还有她对生命的珍惜和渴望。善良的虹女士希望通过本报发出这样一封信,让更多有爱心的人参与到骨髓捐献志愿者的行列中来,挽救更多白血病患者的生命。

    尊敬的志愿者:

  您好!

  虽然我们从未谋面,但大千世界中是如此机缘巧合,原来我们竟然有着完全相符的血液配型。

  我一直觉得自己是个幸福的女人。大学时学了英语,毕业后得到了一份不错的翻译工作,上世纪90年代又转行从事了外贸,一直以来事业上很顺利。如今儿子也长大了,今年就要高考了,我对自己的生活感到很满足,有和睦的家庭、稳定的事业、有属于自己的朋友和来自妈妈、姐姐、弟弟的亲情,觉得什么都已经很满意了。

  在确诊后,经历了短暂的迷惘和恐惧,我比丈夫还先走出困境,鼓足勇气去接受残酷的化疗,尽管身体受到很大痛苦,但我坚信在现代医学和好心的志愿者的帮助下,一定能够战胜病魔,继续美好的生活。

  我们一直积极与中华骨髓库联系,得知有了与自己相配的志愿者后,全家都激动地无法言表。在这个好消息的鼓舞下,一家人高高兴兴地过了年。我的身体状况本来就不错,在家休息的这段时间觉得精神和体力上都恢复得很好,对接受骨髓移植手术充满了信心。

  我得的是急性淋巴白血病,在病情得到缓解后需要尽快进行移植手术,现在已经做了半年的化疗,正是进行移植的最佳时机;再继续化疗,身体会越来越差,移植手术的成功率也会降低很多。所以说实话,我和我们全家人都热切地希望您能伸出援助之手,把一个生命垂危的患者拉回到这个美好的世界,让我能继续做一个幸福的女人,一个好女儿、好妈妈、好妻子……

  如果您愿意把我当作一个有缘的朋友,我和我的家人热烈地欢迎您和家人一起到西安做客,我们将竭尽自己所能以尽地主之谊。

  当然,即使您出于种种原因不便捐献,我也完全理解您的决定,因为每个人都不是一个孤零零的个体,都有自己的家庭需要照顾。

  有缘千里来相会,无缘对面不相识。感谢您耐心地读完我的信,祝福您身体健康、万事如意。

  20%捐献者中途反悔

  虹女士的遭遇不是独有的个案。据中华骨髓库管理中心主任洪俊岭透露,目前全国骨髓初配成功的有2000多例,但最后真正实施成功的只有270例。未实施成功的原因有很多,其中20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔。

  很多人对骨髓移植有种恐惧感,主要是担心捐献骨髓后会影响自己的身体健康,以及害怕骨髓移植过程中所带来的疼痛。其实这些顾虑大可不必。

  骨髓分红骨髓和黄骨髓,红骨髓中的造血干细胞具有造血功能,同时还有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。本版稿件均由本报记者孙强采写


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