捐献者反悔 白血病患者急盼救命骨髓 | |||||||||||
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http://www.sina.com.cn 2006年03月20日06:03 华商网-华商报 | |||||||||||
西安的虹女士不幸患上了急性淋巴白血病。经过漫长的等待,在北京的中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)帮助下,终于在外省找到了一位与其血液配型完全相符的志愿者。正当虹女士刚刚看到生的希望,准备再次配型检测,以便进行造血干细胞(骨髓)移
3月17日,西安东郊某医院血液科病房。44岁的虹女士戴着口罩,静静地躺在窗边的病床上。 这次住院已经有27天了,看上去,她的精神还不错,眼睛亮亮的,说话声音也挺大。她说,再过不到一个月吧,可能就得进“仓”了———那是楼上的一个无菌病房。因为目前进行的第五次化疗,已经使她体内的白细胞数量很少了。 ■噩耗传来她的生命只剩两年时间 本来,虹女士有着幸福和睦的家庭和稳步发展的事业。2005年9月,病痛突然袭来。 在这之前的一段时间里,虹女士总是觉得腰酸背痛。开始,她以为只是累着了,没太在意。后来实在疼得厉害去医院就诊,先是被误诊为风湿热,转院后才确诊是急性淋巴白血病。医生说,如果不进行造血干细胞(骨髓)移植,生命,只有两年时间。 坚强的虹女士并没有被病魔吓倒。当年9月5日,她接受了第一次化疗。30天后,病情得到了缓解。不久又进行了第二次化疗,这一次她住院28天,第三次10天,第四次21天。几个疗程的巩固化疗,每次病情都得到了缓解。 但医生说,还会有反复,得尽快准备骨髓移植。虹女士也知道所谓缓解只是暂时的,她渴望活下去。 医院从一开始就与中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)积极联系。当年10月,骨髓库回复,没有血液配型相符者,这让虹女士一家说不出的失落。她想,骨髓库有几十万志愿者,总会有一个配型成功的吧? 她祈祷着,好心人出现吧,快点出现吧。 ■突现生机找到配型相符的志愿者 2006年1月9日,一名配型相符的志愿者出现了。 每隔一段时间,中华骨髓库及各地分库都会录入新近加入的志愿者资料。可能就是在2005年10月左右,外省这名志愿者的资料被登记入库。 中华骨髓库随即给虹女士就诊医院发来了《造血干细胞初次检索配型单》,患者与捐献志愿者的血液配型数据完全相符,初次检索的配型结果有六个点的数据一致。中华骨髓库请医院答复,如果患者适合进行移植手术,骨髓库方面将联系供者,并为移植手术做进一步的血液配型高分辨分型检测。 虹女士高兴极了,这真是不幸中的万幸。有机会进行骨髓移植,就意味着能够重新获得生命。志愿者的出现让虹女士看到了生的希望,家人、医生、病友都为她由衷的高兴。 一连几天,虹女士抑制不住内心的感激。躺在病床上的她仿佛经受了一次洗礼,她深深地被志愿者崇高的精神所感动,也对辛勤工作在中华骨髓库和各个分库的白衣天使充满了敬意。她告诉爱人和儿子,让他们也加入到骨髓捐献志愿者的行列,好有机会在将来帮助其他患者。 但是,她没想到的是,欣喜的时间实在太短暂了,仅仅过了一个月,意想不到的事情发生了。 ■晴天霹雳志愿者改变了捐献志愿 虹女士一家在美好期盼中度过2006年春节。过了年,医院就着手进行骨髓移植手术的前期准备。 2月5日,中华骨髓库给医院发来一份高分辨确认通知单,表示“患者的供者(即志愿者)已同意高分辨检测”,询问“患者目前能否确定做高分辨”。虹女士的主治医生当天回复,“可以马上做检测”。次日,中华骨髓库再次发来一份通知单,表示“经过再动员工作”,“供者同意高分辨检测”,要求医院抽取患者的血样寄往北京,中华骨髓库也将通知供者抽取高分辨血样,进行再次配型检测。 高分辨检测是骨髓移植手术前的一项重要工作,检测结果直接决定着手术的具体落实。医院抽取了虹女士的5毫升高分辨血样,于2月8日空运至北京。 接下来就是等待了。 3天过去了,那边一直没有消息。给北京打了电话,没想到答复是———供者改变了捐献志愿,据说是“出于家庭压力”。 这对虹女士和她的家人来说,不啻于一个晴天霹雳。虹女士感觉自己好像从黑暗的井底被人用一根绳子拉到了井口,在刚刚看到光明时,突然,绳子断了。 她,重新掉进了可怕的深井。 ■现实无奈骨髓捐献以自愿为原则 对虹女士来说,时间就是生命。白血病在化疗缓解的3到6个疗程,需要尽快进行移植手术,因为每一次化疗都会对身体造成更严重的伤害,时间拖得越久,手术成功的可能性就越低。 虹女士的主治医生、家人通过各种途径与中华骨髓库、陕西骨髓分库联系,希望再做一做外省这位志愿者的思想工作,帮助虹女士摆脱病痛。 于是,从2月初到前不久,中华骨髓库与外省这名供者进行了多次沟通,本报也积极联系有关方面,但最终的结果是供者没有改变不捐献的主意。中华骨髓库一位工作人员说,骨髓捐献是以自愿为原则,捐还是不捐,主动权始终在志愿者手里。 虹女士很失望,又有点不甘心。但医生说她的病情不能再等了。 在与外省这名供者配型成功之前,虹女士与多位亲属也进行了配型,结果显示,48岁的姐姐与她有四个点的数据一致。医生说,六个点配型相符骨髓移植的效果当然要更有把握些,但现在,只能移植虹女士姐姐的骨髓了,而且得尽快手术。因为,这是目前虹女士唯一的救命办法。 一封不知该寄给谁的信 信中盼望那位不知名的志愿者:希望您伸出援助之手,让我能继续做一个好女儿、好妈妈、好妻子 虹女士写好这封信已经有些天了,却迟迟没有发出,因为她不知道这封信的收信人是谁。虹女士只知道,在茫茫人海中,有这么一个骨髓捐献志愿者,曾经伸出了援助之手,只是“由于种种原因”,他们“无缘相会”。身患重病的虹女士并不怪这位“收信人”,也“完全理解”那样的“决定”。 在这封不知该寄给谁的信中,虹女士描述了亲情的温暖,缘分的巧合,还有她对生命的珍惜和渴望。善良的虹女士希望通过本报发出这样一封信,让更多有爱心的人参与到骨髓捐献志愿者的行列中来,挽救更多白血病患者的生命。 尊敬的志愿者: 您好! 虽然我们从未谋面,但大千世界中是如此机缘巧合,原来我们竟然有着完全相符的血液配型。 我一直觉得自己是个幸福的女人。大学时学了英语,毕业后得到了一份不错的翻译工作,上世纪90年代又转行从事了外贸,一直以来事业上很顺利。如今儿子也长大了,今年就要高考了,我对自己的生活感到很满足,有和睦的家庭、稳定的事业、有属于自己的朋友和来自妈妈、姐姐、弟弟的亲情,觉得什么都已经很满意了。 在确诊后,经历了短暂的迷惘和恐惧,我比丈夫还先走出困境,鼓足勇气去接受残酷的化疗,尽管身体受到很大痛苦,但我坚信在现代医学和好心的志愿者的帮助下,一定能够战胜病魔,继续美好的生活。 我们一直积极与中华骨髓库联系,得知有了与自己相配的志愿者后,全家都激动地无法言表。在这个好消息的鼓舞下,一家人高高兴兴地过了年。我的身体状况本来就不错,在家休息的这段时间觉得精神和体力上都恢复得很好,对接受骨髓移植手术充满了信心。 我得的是急性淋巴白血病,在病情得到缓解后需要尽快进行移植手术,现在已经做了半年的化疗,正是进行移植的最佳时机;再继续化疗,身体会越来越差,移植手术的成功率也会降低很多。所以说实话,我和我们全家人都热切地希望您能伸出援助之手,把一个生命垂危的患者拉回到这个美好的世界,让我能继续做一个幸福的女人,一个好女儿、好妈妈、好妻子…… 如果您愿意把我当作一个有缘的朋友,我和我的家人热烈地欢迎您和家人一起到西安做客,我们将竭尽自己所能以尽地主之谊。 当然,即使您出于种种原因不便捐献,我也完全理解您的决定,因为每个人都不是一个孤零零的个体,都有自己的家庭需要照顾。 有缘千里来相会,无缘对面不相识。感谢您耐心地读完我的信,祝福您身体健康、万事如意。 20%捐献者中途反悔 虹女士的遭遇不是独有的个案。据中华骨髓库管理中心主任洪俊岭透露,目前全国骨髓初配成功的有2000多例,但最后真正实施成功的只有270例。未实施成功的原因有很多,其中20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔。 很多人对骨髓移植有种恐惧感,主要是担心捐献骨髓后会影响自己的身体健康,以及害怕骨髓移植过程中所带来的疼痛。其实这些顾虑大可不必。 骨髓分红骨髓和黄骨髓,红骨髓中的造血干细胞具有造血功能,同时还有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。本版稿件均由本报记者孙强采写 |