9岁血友病男童想圆读书梦 母亲希望有人义务家教

牛牛的书房里摆放着大摞的百科全书，他说一直梦想着当一名科学家

　　“别的小伙伴都能上学，我却只能看着他们的背影。”9岁的牛牛凝视着窗外难过地说，儿子的话令母亲叶女士心酸不已。牛牛自小就患有血友病，全身皮肤与关节总是大出血，无奈之下，叶女士只好不让心爱的儿子上学。

　　8个月确诊血友病

　　叶女士告诉记者，牛牛刚刚诞生的时候，那是全家人最幸福的时候，但幸福仅仅维持了3个月，一次偶然的发现，让噩梦从此开始。叶女士有一次给牛牛洗澡时发现儿子皮肤上布满了大大小小的青紫，夫妻俩连夜抱着牛牛去了医院，但医生表示孩子太小，无法确切检查出病因来，5个月后，8个月大的牛牛被确诊为血友病。

　　父亲辞职全职照顾

　　昨天下午，记者来到叶女士家中，牛牛正郁闷地望着窗外，辞职在家照顾他的父亲白先生在一边安慰着他。“牛牛又闹着去学校，说在家自学太闷了。可这也没办法呀，他走几分钟路，腿都会肿，常常引起大出血。”白先生无奈地说。为了全身心照顾牛牛，他辞去了干了多年的工作，为了让牛牛开心点，每天他都会把儿子背上轮椅，推着他去小区里转转，而这一推就是9年，轮椅推坏了两把。

　　治病已花掉十余万

　　患病后的牛牛不能磕碰硬物，一磕就会血流不止，有时他也自发性的骨腔出血，小胳膊和小腿肿得如水桶一般粗，每每出血，他都需要去医院打一针，疼痛才会慢慢减退。“牛牛的发病是不定期的，由于目前的治疗无法彻底治愈，只能是发病后就打针暂时缓和病情，为此，我们花去了医疗费十余万元。”叶女士说，目前全家人的生计都靠她每月两千余元的工资，而有时效益不好时，只有一千多元。

　　牛牛梦想当科学家

　　记者发现牛牛的书房里摆放着大摞的百科全书，他说一直梦想着当一名科学家，最爱读的也就是这套书。在他7岁那年，看到小区的小伙伴们都一个个地不见踪影，一打听才知道是去上学了。“当时回家缠着妈妈要去学校，求了很久，妈妈才同意。”牛牛说，但上了几天课后，他的腿就开始浮肿而且很疼，后来就只好在家自学了。整个一年级一共没上几天课。

　　叶女士说，牛牛坚持每天做自己布置的作业，他说这样能更多地找回学校的感觉，此外，牛牛经常会背起自己喜欢的机器猫书包，对着镜子走上几步，感觉就跟回到学校一样。

　　希望有人义务家教

　　叶女士说，牛牛是个聪明的孩子，从小就爱读书看报，上一年级时，她偶尔会辅导他的功课，大部分时间都是他在家自学，而考试时他总是全班前几名，让老师同学们都惊诧不已。“辅导一年级的语文、数学，我还能凑合，但现在已经二年级了，我就不行了，特别是英语，没人教根本不行。”于是，叶女士便四处打听家庭教师和辅助教学软件，但最终都因为价格昂贵而只好作罢。

　　面对儿子的心愿，叶女士心酸不已，“我每月两千多元的工资，只够紧紧巴巴地支付他的医药费，除此之外，我真是想不出办法了。”信报记者 陈燕 文／摄

　　【名词解释】

　　血友病

　　血友病是一种遗传性出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子，根据缺乏因子的不同分为三种类型：血友病甲(缺乏凝血因子Ⅲ，又称血友病A)、血友病乙(缺乏凝血因子Ⅸ，又称血友病B)和血友病丙(缺乏凝血因子Ⅺ)。牛牛属于血友病甲重度患者。