我要和儿子一起面对孤独

http://www.sina.com.cn 2006年03月31日16:30 法制晚报

　　两岁的儿子从小行为古怪一次常规检查意外查出他得了孤独症

　　网上发出求助帖热心邻里伸援手年轻母亲坚信总有一天儿子会主动亲妈妈

　　“儿子会唱好多歌谣，可是从不肯对我们说一句话，儿子可以对着小镇里的每一个垃圾桶唱歌跳舞，可是，对邻居小朋友的笑脸，从来都无动于衷……我快撑不下去了……”近日，亦庄金地格林小镇社区论坛上，一位母亲发出的求助帖引起了所有小镇人的关注。

　　发帖人是小镇业主“香椿树”，她两岁多的儿子乐乐两周前被诊断为孤独症。与自闭症不同，医学上，孤独症是一种不治之症。

　　一次常规检查竟查出儿子有孤独症

　　昨天上午，记者来到了乐乐家，姥姥正在给刚尿了裤子的乐乐换衣服，“乐乐都快三岁了，至今不会告诉大人他想上厕所。”“香椿树”站在儿子旁边，看上去是那样的无助。

　　其实，细心的“香椿树”早就察觉出儿子的异常，“眼神总是飘忽不定，他的名字好像从来跟他无关，即使在他的耳边大喊。他很少生病，即使生病、受伤也是自己忍着，不会在妈妈怀里撒娇。”

　　“不过再异常我也不会想到我儿子会得孤独症，直到那次常规检查……”两周前，“香椿树”带着乐乐去儿童

医院检查身体，竟意外诊断出儿子有孤独症倾向。

　　不愿接受这个事实的“香椿树”又带着儿子复诊，最终，在北大第六医院，乐乐被确诊为孤独症。

　　“医生说，这种病永远不能痊愈，乐乐可能一辈子生活在孤独感里，一辈子都要靠父母照顾。”听到这个消息，“香椿树”当时就跌坐到了地上。

　　“儿子是雨人我要和他一起面对孤独”

　　“孤独症”三个字让“香椿树”想起几年前曾看过的一部美国电影——《雨人》，电影里的那个孩子呆呆的，很古怪。“我找到那部电影的资料，重新翻看，猛然间意识到，我的儿子也是雨人。那天，我一整天都禁不住发抖。”

　　“接下来，我不停地上网找资料，查书，希望找出一句话能排除儿子患这种病的可能，可是，没有好消息给我，我不能自欺欺人，我的儿子，他确实是雨人——孤独症患者。”

　　“不得不接受这个事实后，我想我能做的只有和他一起面对孤独、战胜孤独，”“香椿树”说，“除了积极寻找各种治疗方法，我和他爸爸都会调整好自己的心态，拿出更多的时间陪他，尽量让乐乐快乐，最起码让他感受到我们是快乐的。”

　　忍受着内心的巨大悲痛，还要让儿子感受到快乐，这个过程是辛苦的。“很多时候我都觉得自己撑不下去了，我需要得到帮助。”于是，“香椿树”在社区论坛上发了那封求助帖。

　　上千邻居网上留言鼓励坚强面对

　　帖子挂到网上4天时间，点击率已经超过了两千人次，小镇人纷纷给“香椿树”留言：“我们和乐乐一起战胜孤独” 、“我家圆圆也两岁，希望能和乐乐成为好朋友”……一条条热帖如一股股暖流，让“香椿树”有了支撑下去的动力。

　　还有一些邻居给出了很专业的建议，为她介绍专业的医疗机构和康复中心，最让“香椿树”惊喜的是，一位住的很近的邻居，居然有过孤独症患儿的培训经验，“我一定不会放过她的。”香椿树激动地说。

　　现在，“香椿树”每天下午都要开车上百公里，带乐乐去做行为训练。

　　“训练才开始了一周，乐乐已经主动亲过老师了，在家里和我的话也多了，我会一直坚持下去的，我相信，总有一天，我的乐乐会主动亲妈妈的。”她说。

　　医学解读

　　孤独症：

　　北医六院儿科副主任医师贾美香告诉记者，判断孤独症的主要症状为语言落后，交往障碍，兴趣狭窄，行为刻板。

　　目前在国内的发病率为千分之一，患儿中的男女比例为4：1到6：1。至今医学界没有找到孤独症的病因，因此无特效药，只能确定与基因有关。

　　文并摄/记者范维

　　摘自“香椿树”发在社区论坛上的文章

　　一万个儿童里面只有几个这样的孩子，他们大部分是男孩子，而且多数是出奇地漂亮。

　　他们不喜欢与人对视，不喜欢拥抱，他们喜欢旋转的、圆形的东西。

　　他们永远都不能痊愈，他们可能不能跟其他小朋友一起上幼儿园、上小学，他们可能一辈子都要靠爸爸妈妈照料。

　　有人说，他们是外星宝宝；有人说，他们是仙女的孩子。

　　慢慢地，我愿意相信一种说法：

　　上帝在造我们时，把我们当成一个个

苹果，每个苹果都是不同的，上帝对某些苹果会特别偏爱——他越看越喜爱，会忍不住要咬上一口。我知道，儿子被咬了一大口。虽然，儿子被咬得残缺了，但是，他身体上留下了上帝的香味。他真的好可爱。

　　我愿意坚守这个信念：

　　上帝曾经这么喜欢他，一定不会遗弃他。(我不会有这种念头：要是我们没生下他该多好。)之所以上帝给了我们富足、给了我们温馨的家、给了我们善良的心，是因为他将要把他最喜爱的那个苹果交给我们照顾。我们一定要把他照顾好。

　　我请求善良的人们为他祈祷。

　　如果，有一天，您在院子里看到了这个可爱的孩子，希望您能让您的孩子跟他玩玩，对他笑笑，叫叫他的名字：小乐乐。尽管他可能会不理睬您、躲避您的目光，或者紧张地把您推开。

　　我期待着有一天，他漂移的目光会落在一张张微笑的脸上，有一天，他会感受到我们对他的爱——人类之间的爱，希望他知道自己是一个不仅仅被上帝爱过的孩子。

　　乐乐可以冲着记者的镜头开心地做鬼脸，却不愿意对妈妈笑笑