三个妈妈艰辛办起“启明星”

　　 时报讯 “第一眼看上去，没有太大不同，久了就看出来了，看，那个孩子，注意力很难集中。”顺着马琛手指的方向，一个老师正抱着孩子在教他做动作，可孩子眼神游离。任老师怎么呼唤，孩子都没任何表情。

　　这是一群自闭症（也称孤独症）孩子。

　　5月21日“全国助残日”来临之际，浙江惟一一所致力于自闭症儿童康复和教学的训练机构———杭州启明星儿童康复中心正式成立。

　　“启明星”是马琛和另两位妈妈投入资金创办的，她们的孩子都患有自闭症。

　　他们是“星星的孩子”

　　不愿和你对视，很难和你交流，总是充耳不闻，总与你对着干，他们完全活在自己的世界里。人们无从了解他们，于是把他们叫做“星星的孩子”———自闭症儿童。

　　自闭症，一种严重的婴幼儿广泛性精神发育障碍。通常在三岁之前，患儿就存在本质性的人际交往障碍，无法用语言、表情、动作与其他人，甚至包括父母正常交流。

　　特别聪明的孩子变了

　　康复中心主任马琛，说起女儿淼淼眼神充满爱怜。

　　2000年11月25日，淼淼的诞生给马琛一家带来无限欢乐，而且，淼淼还比同龄人更聪明，10个月就开口叫爸爸妈妈，1周岁就能唱儿歌、背唐诗。

　　女儿一周岁以后，因工作需要，马琛常常出差，让她意想不到的事情发生了。“出差几个月回来，她见到我就不亲了。”而且马琛还发现，女儿原来会唱的儿歌会背的唐诗，都唱不出念不出了。到后来，连爸爸妈妈都不叫了。

　　终于，在杭州市第七人民医院，淼淼被确诊为典型的自闭症。原来，女儿之前的特别聪明，竟是部分自闭症患儿的早期表现。

　　一家人陷入了无尽的痛苦。

　　为了女儿决心建康复中心

　　马琛放弃了工作，带着女儿到处求医。上海，北京，香港……近两年的时间里，马琛和丈夫带着女儿全国各地跑。

　　马琛不仅结识了很多专家，也结识了许多同样有自闭症孩子的家长。了解到上海、北京都有家长自发创办的自闭症儿童康复机构，马琛心动了，“为了女儿，办个康复中心。”

　　2004年3月份，马琛聘请了专家，培训专业的教师队伍，一人在富阳创办了“亦蓝”儿童康复中心。50多个孩子接受了康复训练，不少孩子症状得到缓解，有些甚至回到普通幼儿园。

　　一个人撑不住了

　　在杭州市残联牵线下，马琛和杭州另两位孤独症儿童母亲结识了，并由此诞生了“启明星”：启发引导这群“星星的孩子”，走出自我的世界。

　　其实，马琛成立“启明星”还有另一个原因，“我一个人撑不下去了。”

　　“孩子的康复费用不可能收得过高，这些家庭大都只有一个家长在工作。”由于资金原因，“亦蓝”让马琛月月亏本贴钱。

　　不过，“启明星”同样会受到资金的限制，因此目前只能招收20个孩子。很多家长打电话来，哀求着让孩子入学，“孩子年龄越小训练效果越好。如不及时治疗，就会造成终身障碍，但我们实在没有办法。”马琛说。

　　不过，让马琛开心的是，残联对“启明星”挺支持的。她相信，以后会越来越好。不过，资金仍是马琛担忧的，“启明星长期发展下去，还是会出现危机的。”

　　“洗头”分成三十多个步骤教他们

　　昨天，在康复中心，孩子们正在和老师玩游戏，一遍一遍重复着。“正常孩子教10次就会的东西，他们可能要成百上千次。”相同的，在教这些孩子做事时，一件事情要被分解成很多个步骤，“分得越细越好。”马琛说。

　　记者在教室的黑板上，看到了一长串文字，“拿水瓶———拿盆子———拿洗发水———挽衣袖……洗梳子……放衣袖”。

　　“洗头”，竟被分解成了三十多个步骤。

　　在这样的苦心教育下，马琛说，女儿淼淼已经好多了。

　　杭州3000个自闭症孩子 都由父母照顾一辈子？

　　“自闭症是很难痊愈的，需终身康复。女儿以后该怎么办，我还不知道。”照顾女儿是她一辈子要做的事情。

　　这也是自闭症患儿家长最痛苦的事：孩子成人后出路在哪里？自己百年之后，孩子托付给谁？

　　家与社会之间，这道高高的门槛，谁帮助这些自闭症人群跨越。社会还需要伸援手！

　　这里就不能不说到国内第一家儿童孤独症的专业教育训练机构星星雨。创办者田惠平也有一个患有自闭症的儿子，作为一个单身母亲，1993年，她在带着儿子求医的过程中，来到北京和几个老师靠借债起家，办起了星星雨。

　　数据显示，美国10岁以下儿童自闭症发病率为1/150，而在中国，保守估计发病率在1/1000。马琛介绍，杭州估计有3000个自闭症孩子。

　　但这么大量的患儿却没有充足的治疗机构可以收治。目前，中国大部分孤独症的专业教育训练机构都如星星雨、启明星一样，由患儿家长创办，资金不足是他们共同的难题。