16岁女孩患罕见白血病 家里欠债20多万元

　　世界罕见绝症，正在紧急救助

　　本报实习记者 宋扬 徐可

　　今年5月份，演员孔镱珊在自己的博客里呼吁大家帮助一个年仅16岁患有白血病的女孩晨梦。在和孔镱珊取得联系后，记者决定去探访这位女孩。

　　5月19日，记者来到了位于京西的道培医院，在那里记者见到了晨梦的母亲——北京人艺演出中心的丁晓星。因为不能去病房探望晨梦，丁晓星给记者看了十几张晨梦病中的照片——那是一个与花样年龄不相称的女孩：晨梦的脸部因为长期服用激素而肿大，手臂很瘦，皮肤也在药物作用下变得发黑。

　　在发黑的皮肤衬托下，她的眼睛越发显得大而无神，那种忧郁，直捣人的肺腑。这个16岁的女孩子，在承受着成人也无法承受的灾难……

　　悲剧，降临在一个幸福的家庭

　　晨梦就读于北京市第25中学，是个懂事、独立的孩子，父母都是工薪阶层，经济不富裕，但一家三口其乐融融，和谐幸福。

　　灾难的降临是在2005年1月，晨梦被诊断患有白血病。更不幸的是，晨梦的白血病是世界罕见的一种——慢性嗜酸细胞白血病，全世界只有100多例。

　　晨梦先后入住过4所

　　去年9月份在人民医院时，丁晓星和丈夫已经筹集好了进行骨髓移植手术的钱，他们开始寻找合适的骨髓，等待进行手术需要的舱位。在中华骨髓库，因为没有找到与晨梦最相符的骨髓，所以只好使用与晨梦骨髓配型半相和的父亲的骨髓，准备进行移植。

　　12月，一切安排妥当，医院给晨梦做最后的全身检查。遗憾的是，在最后的CT检查中，医生发现晨梦肺部有一个病灶。因为感染，晨梦不能做骨髓移植。从那之后，晨梦就一直接受抗生素治疗肺部感染。大量的抗生素和长期的化疗导致晨梦的身体越来越虚弱，感染也越来越多。

　　生病之后，晨梦的脾脏不断肿大，变成了巨脾。因为脾脏的长期亢进，加之嗜酸细胞的侵蚀形成部分栓塞，无奈之下，今年4月4日，医生对晨梦实施了脾脏摘除手术。手术后，晨梦的生命一度受到威胁，医生甚至下了病危通知单。

　　晨梦生病以来的一年半时间里，医生已经先后下了5次病危通知了，对于丁晓星来说，每一次都像站在刀刃上，一刻喘息的时间都没有。拼了命也要把女儿从鬼门关拉回来。

　　在等待骨髓移植手术的这段时间里，曾经筹集好的费用已经所剩无几。平均每天的医疗费用是两三千元人民币，有时一天会达到近1万元。晨梦一家面临的艰难处境是，今天不结账，明天就没有药。

　　医生告诉丁晓星必须准备好进行移植手术所需的40万元。只要晨梦的感染得到控制，各项指标稳定时，就立刻进行骨髓移植手术，这样才有康复的希望。倘若因为资金不够而错过了手术的最佳时机，后果将不堪设想。

　　晨梦生病的一年半里，医药费已经达50余万元，对于丁晓星这样的工薪阶层来说，已经是无法承受。尽管在晨梦生病之初，亲戚们都全力支援，晨梦的学校、丁晓星的单位也先后为晨梦捐款总计14万多元。可是从今年4月份开始，家里的钱就全部用完了，现在只能借债。目前晨梦家里已经欠债20多万元。丁晓星找到医生商量，医生答应尽可能用最低价的药给晨梦治病。

　　成长，在早到的磨难之后

　　晨梦父亲是蒙古族，所以晨梦有个蒙古名字——乌兰格尔勒，它的蒙语含义是红色的光。这道红色的光，从小开始就是个快乐、独立的孩子。

　　由于父母工作繁忙，两岁半的小晨梦就被送到幼儿园全托，晨梦很适应天天与老师、小朋友一起的生活，从来没有吵着要找爸爸妈妈。小学二年级时，当同龄人还要父母天天接送上学时，晨梦就可以自己坐公交车了。

　　晨梦是个特别喜欢集体生活的孩子，在北京市第25中学的第一年，学校安排学生去廊坊住校，进行“断奶训练”。这一年的集体生活对于晨梦来说，是快乐、难忘的。那个时候，晨梦可以和同学们一起执勤巡逻，在淡薄如冰的夜色里抬着头数天上的星星，想象着属于他们的花季也能够像这满天的繁星一般耀眼、美丽。而现在天天都在病房里，只是身体状态好时才可以下楼活动一下。现在她的这些好朋友都考入新的高中，而晨梦只能偶尔在精神状态好的时候才可以看一会儿书。

　　晨梦生病前，做饭洗衣一人担当。晨梦生病后，丁晓星心里充满愧疚：“我欠她太多了。”

　　一开始，丁晓星并没有把真实的病情告诉晨梦，对于16岁的孩子，那是一件太残酷的事情。晨梦不明白，吃了许多药，不停地输液，医生一拨一拨，医院一个一个换，而自己的病却一点起色都没有，还越来越严重了。她越来越感到烦闷。

　　这一切都被丁晓星看在眼里，可是她不愿意让女儿知道真相。去年9月，晨梦的病被定位为恶性，医院决定对晨梦实施化疗，化疗之后身体就会出现各种反应。丁晓星知道不可能再瞒下去了，于是她将实情告诉了女儿，晨梦大哭了一场。不过懂事的晨梦很快坚强起来，更加积极地配合治疗。

　　化疗对血管损伤很大，血管在长时间的化疗药刺激下，会变脆，变硬。尽管如此，每当护士问她感觉怎样，她都会轻松地回答：没事，挺好的。不论是在做骨髓穿刺还是其他治疗时，晨梦都没有喊一声痛，一直微笑着面对周围的人。

　　晨梦知道自己得了白血病，但她并不知道何谓“生病垂危”。丁晓星没有把这些告诉晨梦，因为她深深知道，别说是一个孩子，就是一个历经人世沧桑的成年人，也无法承受这一切。

　　晨梦以为自己不久就可以出院，她憧憬着出院以后的生活。她知道父母为了给自己治病花费了不少钱，她知道家里已经债台高筑，所以她想病好了之后，自己可以在学校附近开个书店，以便帮助父母赚钱还债。

　　因为虚弱的身体很容易感染病菌，所以吃饭喝水的容器必须格外注意卫生。晨梦很在意洗过的碗是否盖上了盖子；用水杯盛水之前，是否用开水烫过；她经常提醒爸爸妈妈注意每一个小细节。听到丁晓星说起这些，记者可以强烈地感受到晨梦对健康、对生命的渴望。那是一个年仅16岁的孩子，还有太多的事情没有经历过，怎么可以就这样离开这个世界？

　　希望，在生命的支撑中开颜

　　今年晨梦生日的时候，她初中的同学——潞河中学的孙梦一和同学们说起了晨梦的事情，然后，一群素未相识的朋友就自发组织了为晨梦捐款献爱心的活动。广播里一遍又一遍地疾呼，宣传部印了一份份传单送到各个班级。孙梦一和她的室友拿着复读机奔跑在校园里的每个角落，为晨梦收集祝福。

　　“晨梦，我最喜欢的花就是向日葵，虽然我们不认识，但是我希望你也像它一样，永远向着阳光开放。”

　　“晨梦，我是310宿舍的，希望有一天你能敞开心房，让阳光照进去，做一个明亮的孩子。”

　　“晨梦，I believe you can fly 。等你好了以后一定要到潞河中学来，来找我们玩，然后亲自到我面前跟我说谢谢哦！”

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　　今年3月30日——晨梦16岁生日，红色和蓝色的校服在潞河中学高二楼前汇成一片，他们对晨梦诉说着真挚的话语，在录音机里留下了由衷的祝福和歌声，把自己平日积攒的零花钱放入了纸糊的捐款箱，最后帮助晨梦从这些素未谋面的同学们那里筹集到了5000多元。孙梦一把录音、礼物和捐款在晨梦生日那天带到了医院。晨梦看到老同学的这些心意，感激不尽，听着这些素未谋面的同学给她的祝福，她答应等病好了一定去看望大家。

　　一位初一就转学到美国的同学得知晨梦病重的消息后，时不时打来国际长途鼓励晨梦，并对在中国的老同学们说：“ 我在这边努力，你们也别闲着呀，大家都动起来，众人拾柴火焰高！”

　　一开始，同学们还充满了希望，可是为一个白血病患者筹集基金并不像想象中那么简单，他们四处碰壁——各个基金会都会优先照顾那些贫困家庭、下岗职工以及边远山区的人们，晨梦的父母都是工薪阶层，不太容易争取到资助。好在同学们从未放弃过，晨梦的父母从未放弃，医院从未放弃，所有关心白血病患者的人从来都未曾放弃——他们怎么能比晨梦还要脆弱呢？

　　后记

　　自晨梦生病以来，丁晓星就没有上班了。一年半的时间里，丁晓星陪伴女儿走过了一个个鬼门关，熬过了一个又一个生死劫，她坚守着一个母亲的信念，她会想尽一切办法照顾好女儿。

　　灾难面前，任何一个家庭都会无助和失落。我们能做的，不是在灾难来临前祈祷，而是在灾难到来后相互扶持。帮助困境中的别人，就是帮助我们自己。本报近期会为晨梦举行募捐活动，帮助这个女孩恢复健康，重新回到校园、回到同学身边，让她重新绽放如花的笑容！

　　本报评论

　　应建立大病医疗救助金先行支付制度

　　在我国现行的

　　我国许多发达城市相继建立起了大病医疗救助制度，为解决困难群众看病难开辟了一条新的途径。它最直接的效果是符合救助范围的社会弱势群体得到了救助。遗憾的是这样的大病医疗救助制度存在一定的缺陷，即事后救助。患者往往要费一番周折在看完病之后，才能凭单据按规定得到援助。如此一来，那些筹款无路的患者多数只能选择放弃治疗。

　　所以，在我国应建立大病医疗救助金先行支付制度的呼声一直不断。意即对符合大病医疗救助条件的社会弱势群体，由本人或者其近亲属提出书面申请，经有关部门审核、审批，根据一定标准，预先支付大病救助金。

　　建立大病医疗救助金先行支付制度，可以使困难群众及时得到救助，减轻贫困群众家庭的经济负担。据

　　建立大病医疗救助金先行支付制度，实质上是将大病医疗救助前置，变事后补救为事前抢救，将有效弥补现今大病医疗救助制度存在的设计缺陷。城乡贫困人群经济收入低，收入几乎只能维持生活必需的消费支出，难以承担基本的医疗保障服务，由此陷入因病致贫的恶性循环。大病医疗救助金先行支付，可以有效防止这样的悲剧发生。

　　大病医疗救助金先行支付的基础是政府将拥有的一部分社会资源强制性转移支付给贫困人群，资助其享受基本的医疗卫生服务。建立大病医疗救助金先行支付制度，可以彰显社会的和谐与健康。对贫困人口实施医疗救助不仅仅是政府的责任，而且是社会文明程度的体现和标志。