六一,救助电邮发向大洋彼岸 | |||||||||||
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http://www.sina.com.cn 2006年06月01日08:17 海南新闻网-海南日报 | |||||||||||
蔡氏兄弟一个12岁,一个9岁,至今仍不会说话,不能走路。本报记者 苏建强 摄 本报金江5月31日电 (记者苏建强)澄迈县蔡氏兄弟患怪病,不能说话不能走路一事经本报报道后(见本报5月31日第六版),引起社会各界的关注。今天,海南省人民医院的
为治病家里欠债数万元 据了解,12岁的蔡兴来和9岁的蔡兴鹏兄弟,出生在中兴镇里万村一贫困家庭,从外观上看他们的体格只有七八岁小孩的水平。两三岁时,别的小孩已经会说话、懂走路了,可兴来和兴鹏兄弟俩却不行。由于贫困不能去大医院,父亲蔡亲富找了不少江湖郎中,给兄弟俩吃草药偏方,耽误了对孩子的治疗。至今,两兄弟不但没有生活自理能力,智力水平也相当低。蔡亲富今年已61岁,母亲年约40岁、有智障。据蔡亲富介绍,双方家庭均无相同病例发生。同时,兄弟俩有一个4岁的妹妹,发育正常。 今天是端午节,记者再次来到澄迈县中兴镇里万村蔡家时,正值蔡家开始吃晚餐。蔡亲富从堂屋边的一间猪栏似的小伙房里走了出来,手里端着一只碟子,碟子里一小团黑乎乎的东西远远就发出一股令人掩鼻的霉酸味。走近一看,是一盘咸菜。这就是蔡家过端午的晚餐全部食品。 老蔡和妻子许会娜一人一个拎起趴在地上的孩子,放稳在椅子上。兴来、兴鹏兄弟伸出鸟爪般的小手,无力地颤抖着用调羹勺起饭粒往嘴里塞,一半进了嘴一半掉在地上。妻子在一边傻笑着,老蔡叹口气,抢过调羹给儿子喂了几口饭。 孩子浑身肮脏,始终光着屁股。问老蔡为什么不给孩子穿条裤子?老蔡说,“习惯了,从来就不穿。两兄弟不能大小便,爬到哪,屎尿就拉在哪,给他们穿裤子,拉脏了难洗。” 蔡亲富平时的工作是帮人砍树,或者找点泥匠活做。但今年一直没找到活干,家里快揭不开锅了。自从孩子生病,前后住院10次,除掉偏方草药不算,光医院治疗费用就花了9万多元。有一次实在交不起医疗费,就偷偷抱起孩子从县医院跑了,至今家里还欠外债4万多元。 当记者问老蔡今后有什么打算时,“打算?”老蔡深深地叹了一口气,“我现在还能干活,还能养着他们,一直干到我动不了的那一天为止吧。”头发有些花白、腰板仍旧挺直的老蔡抬起头望着远处逐渐昏暗的天色,目光里透出一片迷茫和无奈。 专家上门义诊怪病难确诊 昨天,省人民医院的专家来到他们家义诊。当专家走进蔡家时,两兄弟爬在地上,流着口水,对陌生人视而不见。两人浑身肮脏,由于长期爬行,双膝生出了厚厚的茧子。随后,专家们给兄弟俩进行了全面体检。发现其听觉、视觉都很正常,敲击膝盖,神经也有反应。当兄弟俩接过专家送来的饼干塞进嘴里时,露出了高兴的笑容。专家们发现,面对食品,兄弟俩还能互相推让,这个情景让专家们受到鼓舞。省人民医院儿科主任向伟博士亲自给孩子做了全面体检。发现两人的腿均呈X型,但与小儿麻痹症的症状不相同。兄弟俩听觉视觉虽然正常却反应迟钝,智力低下。专家们仔细察看蔡兴鹏的CT片,发现其大脑与常人有不同,脑白质减少,大脑发育不良。 经调查,里万村一带除了蔡氏兄弟俩,没有发现其他同样症状的病例,并且蔡氏兄弟的妹妹发育正常,因此初步判断是脑瘫或性连锁遗传病。即XY染色体中的X产生病变,而妹妹的XX染色体因有相同替代物质,因此没有发病。 今天上午,向博士和专家们一起开始查阅相关医疗文献,将于明天组织神经、遗传、脑瘫方面的专家展开专题讨论,并对兄弟俩进行磁共振检查,研究后再确定具体的检查治疗方案。下午,向伟博士还通过因特网,就蔡氏兄弟的病情,向远在大洋彼岸的美国同行和朋友求助。 | |||||||||||