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16岁女孩得怪病从7岁开始停止肌肉生长


http://www.sina.com.cn 2006年06月22日08:54 东方网-劳动报

  本报讯 (记者罗菁) 大脑还在思考,身体却被“冻”住了。16岁的高玉婷因为得不到肌肉支撑,现在每天都不得不躺在病床上。从7岁开始,她的个子在不断往上拔,身上却再也没长过肉。身高1.7米,体重还不到35公斤。但即便如此,这位坚强的姑娘却有一个执著的信念——重新回到课堂中。

  “她身上瘦得简直就是一具骨架。”在医院重症监护病房口,婷婷父母告诉记者,女
儿得的是一种神经肌肉疾病,“就和霍金一样,身体没有知觉,可思维还在。”

  由于肌肉委缩得厉害,婷婷的脊柱出现了侧弯,整个胸腔成了“8”字型,右叶肺都几乎缩没了,这也影响到了她的吸氧功能。就在今年3月,

医院向父母发出了病危通知单,幸运的是最后经过努力抢救,婷婷并没有被死神夺走。

  但长期的医疗产生了巨额的费用。父亲高林忠算了一笔账,自己和妻子一月的收入只有1000多元,可婷婷一天呼吸机的费用就要200元,现在两人光欠账就达到了30多万。“但孩子还盼着重新回到课堂中。”妈妈陈优凤哽咽地告诉记者,由于不能说话,女儿只能用颤抖的手来写字,“不止一次她在小纸条上写着我想读书,可现在连治病的钱都要没了,哪还能顾及这个?”

  据了解,昨天恰好是“渐冻人日”,不少好心人已向婷婷一家伸出了双手,希望能够为婷婷做点力所能及的事情。


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