关爱，让“渐冻人”感受阳光

　　眉清目秀的女孩婷婷本该上初二了，但是，一种可怕的疾病使她只上到四年级就告别了校园。昨天，她躺在东方医院的监护病房内，插着呼吸机管子，瘦得皮包骨头，枕边放着一摞书，眼睛里流露对生的渴望。

　　7岁起不再长肉

　　婷婷全名高玉婷，家住浦东罗山四村。她本是一个活泼聪明的孩子，但7岁那年起突然得了怪病：个子一个劲地往上拔，身上却不长肉，1.7米的身高，体重却只有35公斤。她的脊椎向一侧弯曲，胸廓严重变形，体力越来越差，走几步就要停下来休息，还伴有严重的骨质疏松，摔一跤就会骨折。经诊断，婷婷得的是“马凡氏综合征”，神经肌肉疾病的一种，因为肌肉萎缩，她的右胸腔几乎被挤扁，右肺叶也快没了，再发展下去，心肺得不到舒展会导致无法呼吸。

　　在医学上，像婷婷这样的神经肌肉疾病患者，被称为“渐冻人”。由于肌萎缩性脊髓侧索硬化，他们的肌肉逐渐萎缩和无力，身体好像被逐渐冻住，直至无法动弹。但由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆。物理学家霍金就是一个典型的例子。

　　小纸条成传声筒

　　眼看活蹦乱跳的孩子成了“渐冻人”，饱受折磨，父母心急如焚。要缓解病情，必须做脊柱矫正手术。在辗转了多家医院后，去年11月，东方医院为她做了这起难度极高的手术，一个钛合金支架，从婷婷的颈椎一直穿到尾椎，将她的脊椎支撑了起来。手术十分成功，经过3个多月的后续治疗，婷婷的背挺直了，又能下地走路了。她开心极了：“我可以回去上学了！”

　　不料，今年3月初的一天，一次偶然的感染，使原本十分虚弱的婷婷病情又恶化了，她被送进了重症监护病房。监护病房不能陪护，父母二三天才能进去看她，婷婷常常独自落泪。妈妈就经常给她写小纸条鼓励她：“做个勇敢的孩子，你一定会好起来的。”婷婷很快坚强起来，也费力地写下小纸条，托护士送出来：“爸爸：你要安心工作，照顾好妈妈，我没事。”

　　好心人解囊相助

　　为了给婷婷治病，家里已花去了20多万元。父母每月仅1000多元收入，实在难以承担巨额医疗费。

　　不过，婷婷是幸运的，她得到了社会各界的关爱。她以前就读的学校罗山小学的老师和同学纷纷为她募捐，经常来看望她。浦东新区金杨街道为她送来了医疗费补助。医生、护士也给她无微不至的关心，还买书给她看。

　　6月21日是世界“渐冻人”日，今年的主题是“关爱改变生活”。在这个特殊的日子里，市慈善基金会、华联超市和广州宝洁公司举办了一个捐款仪式，华联超市和宝洁公司共捐款十余万元，以帮助这个顽强的孩子战胜疾病，重返校园。本报记者邵宁

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　　世界“渐冻人”日

　　全世界大约每10万人中有6个神经肌肉疾病患者，每年都有12万例病人出现。目前我国约有患者450万，上海约有5万，且发病率不断上升。

　　1997年，有40多个国家和地区加盟的“渐冻人”协会国际联盟，把每年6月21日定为世界“渐冻人”日，希望引起全社会对这种疾病的重视，对其病因、治疗作进一步探索。