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苗苗渴望正常生活


http://www.sina.com.cn 2006年08月23日10:42 温州都市报

  安徽读者王先生22日来到本报:我女儿全身皮肤干燥还伴有血疱,多处医治仍不见效。希望通过报社找到会治这种病的医院或高人。

  记者核实:昨天上午,一名中年男子带着一小女孩来到报社,小女孩瘦小而清秀,穿了件花衬衫,手中捧着个皮球。中年男子介绍,他姓王,来自安徽,多年来和妻子一直在温州务工,旁边的小女孩是他女儿,叫苗苗,今年8岁。苗苗出生不久,身上就出现豆大的水
疱,但是并不多。后来身上的皮肤大面积变得干燥、粗糙,呈铠甲样多层鳞屑,水疱也逐渐增多成血疱,破裂后表皮剥脱就出现糜烂。身体的某处如果不小心碰到硬物,马上就会起一个血疱,上床睡觉时一定要裹上被单,如今手指也变得有点畸形。

  “女儿突然出现这种病,让我和妻子焦急万分。”王先生说,8年来,他带着女儿到处寻医,跑了全国各地的医院,都不见好转。医生称这种病为大疱性表皮松解症,如果病重还会引发其他病变,治愈的希望很渺茫。他和妻子不甘心,来报社求助之前刚带女儿看病回来。

  王先生告诉记者,苗苗其实很机灵、乖巧,但因为身上的病,已经8岁的她未上过学,连普通话都不会讲,读书成了她最大的渴望。也正因为这个原因,苗苗遭受别人异样的眼光,同龄人不喜欢与她玩耍,连她弟弟也对她避而远之,所以每次外出时,只能穿长袖遮掩。因舌头上也出现血疱,每吃一碗米饭都要嚼上两个小时,稍微硬一点的东西根本都吃不下,由于营养不良,苗苗体重只有15公斤。王先生希望好心人能给她女儿第二次生命。相关链接:大疱性表皮松解症为先天性遗传疾病,幼年发病,其特点是皮肤大面积或全身发生松弛性大疱,破裂后表皮剥脱,遗留大面积糜烂,发病前倦怠,头痛,肌肉与关节疼痛或皮肤强烈触痛等,常因受机械性损伤后而出现损害。王晓秋


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