11岁重病男孩挑战活过18岁

飞飞经常一个人坐院子里
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飞飞把姐姐学过的书本都翻烂了

飞飞被妈妈推着每天来来回回走在门前的小路上

飞飞在父母面前经常看姐姐的获奖证书

　　都市消费晨报北疆新闻中心记者 前锋

　　聂飞是个聪明的孩子，但命运却不公正地对待了他。7岁上一年的的时候，聂飞突然出现了走路不稳的现象，甚至曾几次走着走着跌倒了。

　　聂飞的父母见状，心存疑虑，马上带聂飞到石河子就诊。经医生检查，聂飞患的是

进行性肌营养不良。这一诊断让聂飞的父母大吃一惊，也就是说，聂飞患上了绝症。为了得到确切诊断，聂飞的父母四处借钱先后带聂飞去了内地几家大医院确诊，但诊断结果均是进行性肌营养不良。

　　据有关医疗专家说：“目前此病除了能够得到有效控制外，根治的希望非常渺茫。一个残酷的事实是聂飞的生命只能或到15岁，最远不超过18岁。”

　　现在，刚满11岁的聂飞已经完全瘫痪了，坐在轮椅上的聂飞眼里充满生命的渴求：“叔叔，我不想死，我想上学……”

　　聂飞生于1995年12月28日，他的家住在距离石河子市100公里外的一三三团十五连。

　　2006年10月18日中午，聂飞听说记者要到他家去，便让他母亲何国芳早早地推着他在路边等记者。

　　当记者走近他的时候，聂飞一抓住记者的手说：“叔叔好，我妈说你是来帮我的是吧”？此时，记者的心头象压了一块石头似的，沉甸甸的。

　　聂飞的家住在十五连靠近马路边上。聂飞的母亲何国芳说：“自己的旧房子在连队最后边。因为那旧房子太黑，飞飞呆在里面很着急，出门全是芦苇什么也看不到。2004年，在兵团危房改造中，我要了这套房子，目的就是能让飞飞每天在门口边晒太阳，边看公路边过往的行人和车辆。”

　　这套房子距离马路不到30米，房门前正对着一颗古柳树，聂飞说：“这可古树有几个大枝杈我都知道，每天树上都有好多小鸟飞来飞去，他们多幸福呀！”

　　聂飞的家虽然是套新房子，但里面的家具都是老式的很旧，就连记者坐的一个长沙发，何国芳说也是别人给的。在记者与何国芳说话时，聂飞的爸爸聂静明从里屋里走了出来，见到记者他笑了笑没说话。

　　何国芳说：“他这个人以前话还挺多，自从孩子得了这种病后，他整天愁眉苦脸不说话，甚至有时跟他说话时，他颠三倒四分不清。他特别喜欢飞飞，飞飞的病对他打击太大了”。

　　七岁飞飞怪病缠身跌倒起不来

　　聂静明、何国芳夫妇有俩孩，姐姐聂巧睿今年上初一。说起发现聂飞得病时，何国芳说：“飞飞的病还是他姐姐发现的”。

　　2002年飞飞在上小学一年级第一学期时，有一天女儿回来告诉说飞飞上学走路太慢，老磨蹭，几次差一点都迟到了。起初我根本就没在意，每天早早叫他(她)姐弟俩起床，提前出门。就这样过了两个月。可后来女儿又告诉我飞飞不但走得慢，还走在路上摆来摆去，姿势很难看。我就教训了飞飞一顿，当学生了，走路要好好走。当时飞飞也没啃声。

　　到了学校快放暑假的时候，有一天，女儿从学校回来告诉我，说飞飞走路不稳当，走着走着还自己跌倒了。到了这个时候，我和他爸光忙田里的活，还没有重视到这个问题的严重性。心想飞飞是个男孩子，打打闹闹、蹦蹦跳跳可能是不小心跌倒了。可是到了2002年学生放暑假期间，有一次我让飞飞到门外给我拿东西，好长时间了他不进来，我出门一看，他坐在地上。我叫他起来，他支撑着地就是站不起来，我就骂了他一句：“飞飞你在干啥？叫你去拿东西，你坐在地上干啥？”骂完我就进屋里了，可过了一会，飞飞还不进来，我又出去一看，他还坐在地上，我一气之下，上前拽住飞飞的胳膊将飞飞从地上拉了起来。等我一放手，飞飞竟然“咚”地一声又跌倒了。这时，我突然想到女儿告诉我飞飞老爱跌倒的事情，我赶紧把飞飞从地上抱起来，却发现他总也站不稳。你咋了？飞飞，我大叫了起来，飞飞的爸爸也从屋里跑了出来。我们把飞飞抱进屋里后，让他站在地上，可就是站不稳，一摇一摆走两步就跌倒了。这下，我和他爸才完全意识到飞飞的事情严重了。

　　为了及时给飞飞看病，我们丢下了家里的农活。没想到的是我们家的灾难从此降临了……

　　两医院诊断为进行性肌营养不良

　　2002年9月初，就在飞飞第二学期即将开学的时候，聂静明、何国芳夫妇俩带着飞飞来到了石河子大学医学院第一附属医院给飞飞看病。在通过两天检查、化验、确诊后，医生的话令聂静明、何国芳夫妇如天塌下来一般难以置信。

　　给飞飞做了全面检查后，医生告诉何国芳：飞飞得的是一种罕见的病叫“进行性肌营养不良”。这个病跟癌症一样是绝症，在目前医学界里是没有办法医治的。

　　听到这个恶梦般的消息后，何国芳双腿一软倒在了地上，“天哪，飞飞才7岁呀！老天，你怎么这么不公平呀？”何国芳撕心裂肺的痛哭，令聂静明这个坚强的农家汉子此时也无法控制内心的疼痛。他用颤抖的双手将何国芳从地上拉了起来，然后，他向医生问道：“飞飞真的就没办法了吗？”医生摇摇头：“我们确诊的结果就是这样，你们再到其它大医院检查一下，如果他们检查的结果也是这样的话，医治的希望就不大”。

　　从医院出来的那一刻，聂静明怀里抱着飞飞，眼里含着泪水。他不知道该往哪里走？他不住地用手摸摸孩子那可爱的小脸蛋，他痛苦地将自己的头埋进飞飞的胸膛里：“可怜的孩子，我们的命咋这么苦啊”！见到丈夫痛苦的表情，何国芳的心象针扎得一样难受。她牵着丈夫的胳膊，小心地穿过了马路，一步步向客运站走去。飞飞看到爸爸妈妈都走累了说：“我们坐个车吧”？

　　何国芳伸手摸了摸飞飞的头说：“乖孩子，马上就到车站了，我们省些钱给你看病好吗”？

　　回到一三三团后，飞飞的病得到了周围很多邻居的同情，聂静明夫妇一边忙地里的农活，一边四处借钱。

　　2002年11月，何国芳带着飞飞和借来的5000元钱，来到了成都华西医科大学第二附属医院，为飞飞检查病情。经过前后一个星期的等待，何国芳心中一直害怕的那个结果，还是残酷地摆在了她的面前。拿着那张诊断书，何国芳的手颤抖的不能自主，她想把这个诊断结果告诉丈夫，又怕丈夫接受不了这个残酷的事实。何国芳告诉记者：“当时，我的心情坏透了，在我来成都之前，聂静明一直说飞飞得的不是那个病，肯定是石河子诊断错了。”我也是这么想的，希望在成都的诊断能掀去我心头的黑云，没想到，成都诊断的结果和石河子的一样，这就断定，飞飞是彻底没希望了。

　　从医院出来后，我带着飞飞回到了老家重庆忠县农村。在老家，很多人给我介绍了土方子治疗飞飞的病，我都试过了，飞飞的病仍然没有好转。2003年1月20日，我带着飞飞回到了石河子。这是，聂静明才知道了飞飞的诊断结果。他知道后，整天低头不说话，晚上翻来覆去也不睡觉。飞飞回来后，看到每天姐姐去上学，他也闹得不行，非要去上学不行。为了满足孩子的心愿，我们把在成都看病省下来的钱，买了一辆摩托车，每天接送飞飞上下学，就这样，飞飞坚持着又重读了一年一年级后，身体彻底不行了，在学校，他连凳子都坐不稳，老趴在桌子上，手上连写作业的力气也没有了。

　　2003年春节大年初一，聂静明一家是在痛苦中度过的，往年那种高高兴兴放鞭炮的声音也没有了。一家人静静地坐在那里，只有飞飞和姐姐在看电视。突然电视上的一个广告深深吸引了何国芳。

　　何国芳说：我正坐在沙发上无精打采的时候，突然听到电视上广告河北从岭医院专门治疗进行性肌营养不良的广告后，我马上找笔记地址，可是等我把笔找到后，广告也完了。我就坐在电视跟前等，终于这条广告有插播了，我记下了地址。2003年春节大年初四，我又借了几仟元钱，带着飞飞坐火车去了石家庄。经过石家庄从岭医药研究附属医院的检查诊断后，飞飞的病还是同样的结果。医院的医生告诉我，从岭医院专门研究这种病，虽然无法根治，但通过治疗可以有效地控制病情的发展，能延缓患者的生命。

　　听了医生的这个解说法，我的心中也有了一丝希望，只要能让飞飞多活几年，我就是吃屎喝尿，借钱也要给飞飞看病。在医生的安排下，我带着飞飞住进了中医肌萎缩治疗中心。说起容易做起难，飞飞住院后没多久，我身上带得钱就全部花光了。没有钱别说吃药打针，就连我们母子俩吃饭都成了问题。就这样，在住了两个月院后，有个患者家长告诉我，在医院里和外面用的都是一个药，住院花钱也太多，不如你买上药回去吃吧？在和聂静明通话商量后，我和飞飞回来了。

　　他最爱看的电视是《走近科学》栏目

　　为了不耽误飞飞吃药，在办法之下，飞飞的爷爷奶奶把防老的几仟元钱由拿了出来，给飞飞买药吃。

　　聂静明告诉记者：“飞飞从河北回来后，还凑合着能站住，不过走路还得扶着墙。我和妻子还得种地，不种地飞飞就没钱吃药，不种地借人家的钱拿什么还？好在这两年因家中贫困，女儿上学的费用全是石河子新华书店支助的，要不然，女儿的学都上不成了”。

　　聂巧睿13岁今年上初一，她是个品学兼优的学生。学习成绩非常优秀。2004年曾荣获新疆“时空杯”小学生作文竞赛三等奖。2005年6月1日，又获得第十八届全国《双龙杯》少年儿童书画大赛银杯奖。看到姐姐得的奖状，飞飞很高兴。他经常把姐姐得的奖状放在自己的床边。飞飞说：“我可喜欢上学了，要是我能走路，我就想上学，我也要得好多好多的奖状，可是现在，我啥也干不了”。

　　“我喜欢看姐姐学过的书，我最爱看的电视就是张腾岳叔叔主持的《走近科学》栏目，那里面许多科学奥秘，可神奇了，我特别喜欢，等我长大了，也搞科学研究，一定能出大名。”

　　飞飞珍藏着一个从中央电视台上抄下的号码：010—68134773。飞飞说，“这是从中央电视台《走近科学》栏目上抄得，当时《走进科学》栏目里播了一个广告，是上海市那家医院的广告，飞飞没有记住医院的名字，就想打这个栏目的电话问一下，结果没人接听。我可羡慕张腾岳叔叔了，他主持的节目非常精彩，我最喜欢，要是张叔叔能接上我的电话，我多高兴呀！”

　　何国芳说：“这个号码飞飞打了好多次，都没打通，有时我想阻止他，但又不忍心，孩子都这样了，想干什么就干什么，无论咋样，我的支持他”。

　　聂静明说：“飞飞的记性特别好，只要电视上他看过的，他都记得，也都能讲出来。有时候，我们从地里干活回来了，困得不想看电视时，飞飞就滚着轮椅过来给我讲他看过的电视里的故事。飞飞的语言表达能力也很好，你听他给你讲故事，讲电视剧还头头是道，一听就能懂。有时候，他不但给我和他妈讲，还给他姐姐讲，你猜咋得，有一次他还给他姐姐讲《红楼梦》呢！”说到飞飞的聪明好学，聂静明总算笑了一次。他的笑发自内心，记者看得出来。

　　飞飞得病跟家族遗传是否无关

　　飞飞得病后，许多连队职工都在议论：“这么小的孩子就得了这样怪的病，会不会是跟家族遗传有关呢？”何国芳说：“听了别人的议论后，我也问过聂静明，聂静明也去问过他的父母，还向老家的人打电话询问过，都说没有出现过这种现象。

　　飞飞的爷爷叫聂学文，今年78岁，奶奶今年也79岁。记者来到聂学文家的时候，俩位老人正在小院门前的菜地里忙活。

　　进屋后，聂学文老人坐在了一个圆桌旁，给记者讲述家族的事。老人说：“在我的记忆里，从我往上的几代里，也没有这个事呀？我担心自己记不清楚，还向老家的亲人问过，都说没有，你说飞飞得这病怪不怪？这种病有这么厉害吗？我78岁了都没听说过这种病，没想到在我们家见到了，真是没办法，很痛心。前面飞飞的爸爸告诉我飞飞的病不好治，我就说慢慢治吧，咋办呢？没想后来飞飞的妈妈告诉我们俩个老人，说飞飞活不过18岁，这是医生说的。我听后难受得不行，常常在菜地里忙活着想着这个事，一想就难受得掉眼泪，这个娃娃我和他奶奶都很喜欢，脑瓜子聪明的不得了，啥讲过一遍他都能记得。飞飞从内地看病回来后，他爸爸妈妈忙地里的活，飞飞就呆在我们家，他奶奶每天陪着他，他还不停地给奶奶讲故事，逗着奶奶笑，就连奶奶给他做饭时，他也扶着墙挪进伙房给奶奶讲故事。飞飞的生命期限我也没给她讲过，后来，当飞飞奶奶知道这件事后，整整流了几天泪，她这么大年龄了，整天哭来哭去，眼睛都有些看不清了。她每次做饭时，都要问飞飞吃啥？飞飞想吃啥，她就给做啥，挺疼这孙娃子的”。

　　飞飞脑子很灵光，转弯很快。有一次我买回一包方便面让他吃，他不吃，还说煮上和爷爷奶奶一块吃。就吃一次，下回不能买了，都买零食了，怎么生活呀？我听得都流泪了，这么小一点点娃娃都懂过生活的事。

　　我还开玩笑对飞飞说，吃了我们家的东西要掏钱的，飞飞听后反问我：“我叫你什么？”“叫爷爷呀！”那有孙子吃爷爷的东西还要掏钱的？逗得他奶奶大笑了起来，还差点被口水呛着。

　　飞飞确实太懂事了，说他姐姐脑子聪明，我看这娃娃比他姐姐更聪明，真是可惜了。你现在来我家都看到了，我们俩个老人都这么大岁数了，家里什么都没有，为了这个孙娃子，我们把自己的老钱都垫上了，再没钱去帮他了，没办法。飞飞还有个姑姑在库尔勒上班，她也四处打听能治这种病的地方。他姑姑省吃俭用一心想着帮飞飞治病，这几年连新衣服都不舍得买，聂静明一家穿的衣服都是飞飞姑姑给的。

　　为了飞飞的病，飞飞的姑姑查了很多书籍，也说跟家族遗传没有关系，那飞飞是怎样得上这种病的，我们农家人没文化也搞不懂。

　　飞飞彻底失去行走能力

　　2005年，飞飞基本上由爷爷奶奶看管着。到了2006年初，飞飞已经不能独自扶墙站立了。由于两年来，飞飞没钱吃到更好的控制药物，飞飞的病发展的很快。

　　聂学文说：“去年飞飞在我家时，解大手我可以拉他的手出去，现在飞飞彻底不能走了，而且人扶着都站立不起来，我又抱不动，没办法他爸爸就把他接回去了。”

　　飞飞回到父母身边后，生活一直靠妈妈何国芳照料。为了能让飞飞自由自在些，聂静明从别人家买回一个旧轮椅让飞飞使用。2006年8月29日，石河子市残疾人联合会给飞飞办理了一级残疾证件。从此，这个11岁的残疾人便开始了轮椅上的生活。

　　“飞飞白天都干些什么呢？”记者问道。

　　“嘻嘻，我呀，白天在门口晒晒太阳，看看马路上的车，还有树上的鸟。”

　　飞飞家的院子里有一堆晒干的玉米棒子，飞飞每天坐在院子里晒太阳时，都拿一个玉米棒子在手里。飞飞告诉记者：“那棵树有好多鸟，它们每天都飞来飞去找食吃，也不飞到我们院子里来，要是它们飞来了，我就掰玉米给它们吃。小鸟真自由，他们真自由，想到哪里，一飞就过去了，可我就不行，那也去不了。”

　　“小鸟也有得病的呀？它们得了病有的也飞不起来，可小鸟很坚强，无论刮风下雨，它们依然热爱生活地飞来飞去，你说对吗飞飞”？

　　“嗯，我也要象小鸟一样做个坚强的人”。飞飞笑了。

　　望着飞飞开心的笑容，何国芳总是泪流满面：“飞飞很天真，但他很有思想。我，每天把他推到门口让他坐在那里看一会，家务忙完后，我就推着他在门前的小路上来回走走，孩子毕竟是孩子，在屋子里呆得时间长了，他也很着急，这样出来推他走走他很开心。有时候，我手里推着他，心里却想到一边去了，医生的那句话一直在我的耳边响起，他这么小的人活不了几年就要走了，这一想起来，我心里就害怕，有时慌得喘不过气来。可飞飞他毕竟才11岁，死对他来说，他从来未意识到，有时候听到别人说活不到多少多少岁时，他就对我说：“我不想死，我想上学。”他每说这句话的时候，我的心就象碎了似的，如果飞飞是个健康的孩子，他的聪明加上他的智慧，长大一定有出息，肯定会让我骄傲的。现在，我的这些希望只有寄托在女儿身上了。

　　飞飞的路怎样走下去

　　对于飞飞4—8年的路该怎么走下去？聂静明说：“这只是医生的推断，飞飞究竟能活几年？这得看飞飞身体的状况，按目前来说，飞飞的病发展的太快，如果没有好的药物控制，也许到不了那个时间，但许多事情都很难说，像有些得了癌症的病人，医生给判了一年刑，还不照样活了五、六、七八年吗？我做为飞飞的爸爸，我很有信心，只要有希望治疗，那怕我要饭也要给他治，我不想放弃，我相信，只要有信心，就会有希望的。”

　　听到聂静明的这番话，何国芳说：“聂静明今天见你来话也多了，而且说的也都很好，其实他的压力太大了，我看到他有时振作不起来的样子，心里很难受。飞飞现在成天呆在轮椅上，也看不出他的病发展的到底有多快，因为家里现在没有钱去给他再检查，也只能这样了。后面的事我也不再想了，过一天算一天，只要飞飞开心我就满足了。现在，我呆在家里照顾飞飞，地里的活由聂静明一个人去干。我在家里为飞飞做喜欢吃的东西，只要飞飞想吃想要的东西，我会尽量满足他。

　　为了飞飞吃到有效的控制药，我们从不乱花一分钱，即使团部再远，有事时我都骑自行车跑。飞飞的姐姐也非常懂事，在学校也从不买零食吃，一个女娃娃家，她从不张口向大人要这个要那个，看到别人家的孩子进商店买零食吃，她就躲到一边去。也从未向我们提出买衣服之类的事。她还特别关心弟弟，一回到家里，就陪弟弟玩，给弟弟讲学校的事，帮弟弟认字，给弟弟念作文。有时候，还帮弟弟洗衣服，何国芳说道。

　　飞飞特别喜欢奶奶，知道记者要去看他奶奶时，飞飞说：“叔叔告诉我奶奶，我想她。”飞飞的奶奶看上去精神不是很好，她用颤抖的语言告诉记者：“我的飞飞孙子很听话，很乖，他现在病了我没得办法，我没有钱帮孙子，咋办呀？你们是城里人，给医生说一下，给我孙娃看一下嘛，他那么小一点点，连人都没得活，怎么叫他走嘛？我现在给你做面条吃，你可一定要帮他一下哟”。

　　老人的这番话让记者无法回答。飞飞的姐姐聂巧睿说：“飞飞的病能治好的，飞飞说长大了要和我一块上大学，一块挣钱给爸爸妈妈买好吃的。飞飞脑子还特别好，我教他认得字，他都能写出来，我教他画画，他一看就会。妈妈说飞飞活不到18岁，我听了很伤心，他不会死的，我不想没有弟弟。叔叔你说我弟弟的病会治好吗？”记者再一次无法回答。

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　　进行性肌营养不良

　　进行性肌营养不良 ，是遗传性骨骼肌肉的变性病，其生化代谢缺陷尚不明。目前多数学者认为，肌营养不良症的发生是由于肌细胞结构和功能的异常，引起钙离子在细胞内沉积，细胞内酶的大量外溢，线粒体氧化异常，变迁，肌纤维溶解等而致病。

　　按照典型的遗传形式和主要临床表现，可将肌营养不良症分为假肥大型等四大类型。假肥大型，属X-连锁隐性遗传，是最常见的类型，根据临床表现，又可分为Duchenne型和Becker。Duchenne型营养不良症，也称严重性假肥大型营养不良症，患儿几乎全为男性。母亲若为基因携带者，50%男性子代发病。骨盆带肌无力常为首发症状，行走缓慢，易跌倒，步行时挺腹。上肢症状在后，首先侵犯肩带肌群。假性肥大最常见于双侧腓肠肌。肌无力和肌萎缩呈进行性扩延和加重，最终症孩丧失行走、起立能力。往往死于心力衰竭和肺炎。

　　据北京承鑫阁医学研究院院长何承恕介绍，小儿进行性肌营养不良症是最严重的神经肌肉疾病，患者3-5岁起病，10岁左右丧失行走能力，死亡年龄平均为18岁。其肌肉萎缩、肌无力进行性加重性和不可逆性在中外医学界是公认的，“芪维康口服液”是一种治疗小儿进行性肌营养不良症新药，也是治疗小儿进行性肌营养不良症的新突破。