孩子 妈妈要再生个弟弟救你

　　四川新闻网-成都商报讯

　　从10年前女儿降生时开始，尹帮琼和曾顺利夫妻就陷入与地中海贫血这个病魔的缠斗：因大女儿曾尹患重型地中海贫血病，他俩便又怀了一个孩子，打算用其脐带血拯救曾尹。然而，不幸的是，小儿子曾耀科的出生非但未能救姐姐，他也患上了和姐姐一样的重型地中海贫血症，而姐姐进行非血缘脐带血移植后死亡（本报曾作报道）。

　　昨日上午8时50分，怀上第三个娃娃5个月的尹帮琼坐上了前往广西的火车，为腹中胎儿做羊水检测，如果检查确诊这个胎儿健康，哥哥曾耀科有望获救。

　　女儿曾尹去世已经两年，尹帮琼至今一想起她仍会流泪。为救曾尹而出生的儿子曾耀科，因与姐姐患上了一样的地中海贫血重症，输血次数已经从一月一次增加到一月两次。今年7月，当已36岁的尹帮琼发现自己再一次怀孕后，她和丈夫都打算把这个孩子生下来，再用其脐血来救不幸的曾耀科。

　　前两次与病魔的轮盘赌都输了，第三个孩子会不会重蹈覆辙？今年8月16日，夫妻俩来到广西医科大学遗传中心，进行产前诊断。医生从胎儿绒毛细胞里提取DNA检测，诊断尹帮琼腹中的胎儿仍是地中海贫血携带者。但绒毛细胞提取的DNA量有限，无法进行复查，为避免误诊，医生让尹帮琼在怀孕5个月的时候再到广西做一次羊水检测。

　　去广西之前，11月6日上午9时，来自什邡的尹帮琼来到四川省脐血库咨询，希望从广西带一部分羊水回来配型，提前知道腹中的胎儿与儿子曾耀科能不能配上。“我们这里可以做配型，但是需要广西那边提取DNA。”一名工作人员对尹帮琼说。

　　昨日上午，尹帮琼和曾顺利坐上去广西的火车，他们准备去广西医科大学遗传中心做第二次产前诊断。该遗传中心77岁的龙桂芳教授说：“目前地中海贫血并没有很成熟的根治方法，脐带血移植费用高昂不说，根据意大利统计，有的病人移植成功以后，在几年或者10年以后，病情又会复发，需要输血维持生命。因此产前诊断尤为重要，可以预防地贫儿出生。”老教授为此才让尹帮琼第二次去广西。

　　下周二尹帮琼将去看龙桂芳教授的门诊，通过羊水穿刺进行产前诊断。

　　对话母亲－－我的梦想

　　记者：曾尹的去世，曾耀科患病，你和家人已连续两次被地中海贫血的病魔击倒，你为什么这么执着，还要第三次生小孩？

　　尹帮琼：别人认为我是在钻牛角尖，非要生一个健康的孩子，他们不了解一个病儿母亲的心。当妈妈的都希望看着自己的孩子健健康康。曾尹在的时候，我生儿子打算救她。现在儿子病了，我当母亲的也要公平，再生一个孩子来救他。我曾经亲眼看到非血缘关系的脐血移植，孩子太痛苦，如果母亲生一个孩子来救他，移植起来孩子轻松一些。

　　记者：将来你打算怎么办？

　　尹帮琼：不管我肚子里的孩子能不能救曾耀科，我打算将来建立一个地贫儿家长的网站。现在我不会用电脑，但可以慢慢学，我打算把自己的经历告诉那些和我有一样遭遇的地贫儿家长，让他们少走冤枉路。

　　记者：你有什么样的梦想？

　　尹帮琼：作为两个地中海贫血病儿的家长，我想说的是：要是两个地贫携带者结合，就有1/4的机会生出病娃娃。如果把地贫的产前检查作为常规项目开展，将杜绝像我们这样的悲剧发生。

　　本报记者 刘瑶 摄影 郭广宇