罕见基因 难住白血病男孩

　　罕见基因 难住白血病男孩

　　今年13岁，医生为其找过数百万个骨髓样本，至今仍无合适的

　　今年13岁 现在304医院治疗 医生为其找过数百万个骨髓样本 至今无合适的

　　罕见基因 难住白血病男孩

　　医生：如找不到样本 将用其母骨髓移植 但手术风险大 费用高达50万至100万元

　　来自安徽阜阳13岁的小男孩李新（化名）被确诊为急性髓性白血病已有5个月了，正在304医院接受治疗。

　　但因他的遗传基因非常少见，医生为他寻找了数百万个骨髓样本，至今没有找到合适的进行移植。高达50万元至百万元的高额治疗费，对于他清贫的家庭已不堪重负。

　　孩子患病 带来经济压力

　　李新从小就聪明好学，有一个幸福的家庭。今年7月，细心的母亲发现儿子身上出现了点点血斑，父亲带着他去了天津一家血液病医院，经过诊断，13岁的李新患上了急性髓性白血病。

　　从此以后，李新每天都要接受化疗，最多的时候每天要花费2000多元，住院3个月，花了20多万元的医疗费。

　　李新是安徽阜阳一所重点中学的学生，父亲李明伟（化名）是当地水利系统的一名普通职工，母亲下岗在家。高额的治疗费用对这个普通的家庭来说犹如灭顶之灾。

　　因为儿子的遗传基因特别，给他治疗的同时，父亲配合大夫四处寻找和儿子匹配的骨髓。几个月来，共寻找骨髓数百万个，但一直没有找到合适的。

　　病情严重 手术费惊人

　　近日，记者在中国人民解放军总医院第一附属医院（即304医院）见到了李新。病床上的他并没有穿病号服，要不是他戴着大口罩，很难把他和病人联系在一起。

　　小男孩皮肤非常白净，圆圆大大的眼睛透出一股“机灵气儿”。

　　“孩子特别懂事。确诊时，我们都无法接受这个事实，但是孩子用‘妈妈，心情好也是一天，坏也是一天’来安慰我！”李新的妈妈擦着眼泪说。

　　医院血液科主治医生马大夫介绍，李新的病情在进一步恶化，已处于加速期，医院寻找了数百万个骨髓，就是难以找到合适的骨髓进行移植。

　　马大夫表示，如果无法找到和李新匹配的骨髓样本，只能用李新母亲的骨髓进行半相合造血干细胞移植。

　　“但他母亲的骨髓和李新的骨髓并不是十分匹配，所以这种手术风险大、难度大，而且手术费高达50万元至100万元，高额的手术费对于这个已经负债累累的家庭来说无疑是天文数字。”马大夫说。