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“我想和爸妈回家过个年”


http://www.sina.com.cn 2006年12月13日08:42 千华网

  别人的血小板有10万—30万,她只有2000;别人的身体里流淌的是生命的律动,可她的骨髓已空,脊椎就像干枯的树干;别的孩子从早到晚读书嬉戏,她却要从早6点躺到晚10点,不间断地输液。

  每隔四五天,她就要输一回新鲜的血小板,靠它们支撑着失去动力的肌体。一个小伤口都会使她大出血,别人的一个喷嚏,对她来说都是致命的。

  11岁,重型再生障碍性贫血。一个生气勃勃的年纪却和一个充满死亡气息的词汇连在一起。如果不移植骨髓或注射一种特效蛋白,她就只有两个月的生命,可每一样手术都需要30万元——她的农民父母一辈子都挣不到的数目。

  她还不知道自己的病情,但病痛折磨得她没有半点力气,让她感觉自己是不是活不了多长时间。她只盼着家里能少花点儿钱,自己能早点儿回家。家里,4岁的妹妹还等着她一起玩娃娃。学校里,同学们还等着她一起过圣诞节。她,还要和父母一起过年,吃饺子……

  致命红斑 爬满女孩双腿

  11岁的小祥(化名)家住千山区唐家房镇摩云山村,在果子园小学上五年级。如果不是这场病,她的家是很幸福的——爸爸妈妈靠种果树盖起了大瓦房,爷爷奶奶很疼她,同学老师喜欢她,4岁的妹妹甜甜地喊她“姐姐”,每天她一放学,小姐妹一起玩得昏天黑地……

  两个星期前,小祥在学校的浴池洗澡,突然发现自己的脚和小腿上长了很多“小红点”,但她并没有在意。可过了一天,红点就爬到了大腿根!爸爸王学雨带她去家附近的小诊所,医生初步怀疑是紫癜,劝她去大医院化验,可化验结果令全家人惊呆了,孩子得的竟是一种比白血病还可怕的血液疾病——重型再生障碍性贫血,这种病一年全国才有3万多例,而且在两个月内就会夺走孩子的生命!

  “当时我一听,大脑一片空白,大冬天的,汗顿时把衣服湿透了!不知道怎么回的家……”王学雨的语调里一片绝望。

  吃饺子嫌贵“妈,治病花多少钱了?”

  只短短两个星期,小祥的骨髓迅速枯竭。

  血小板,只有1000!白细胞,只剩1000!

  输血小板,由每5天一次减为每4天一次!血小板指数在1000到3000之间起伏。

  早6点到晚10点,她要靠不停地注射药物维持……

  “我刚带她到医院,还是活蹦乱跳的一个孩子啊……现在,她浑身没劲儿,上厕所都要人背,靠床坐一会儿就累出一身汗。”母亲刘鑫哭得上气不接下气。

  鞍山市中心医院血液科病床上,小祥连抬眼皮的力气都没有了,看人只有第一眼是聚焦的,之后的眼神就开始涣散。每天的大部分时间,她都是睡着的。口罩连睡觉时都要伴着她,一个细微的病菌都会引起她长时间的高烧。

  一个小划口,她都会大出血。可母亲能管住女儿不受伤,却管不住每月一次的月经。这对小祥来说是残酷的,每流出一点儿,小祥的生命就缩短一分。

  “她的病最怕流血,可这个月,她的月经不但提前了15天,而且来了15天还止不住。输的血小板很快就流走了,以后3天就要输一回了。医生说,如果不移植骨髓或注射一种特效蛋白,小祥到最后会因脑部和内脏器官大出血而死,可手术要30万元,30万啊……”刘鑫说,实在不行,就把房子和果树都卖了。

  还不知道病情的小祥每天最关心的事就是:“妈妈,今天我又花了多少钱?”“妈妈,我到底得了什么病?”

  有一次,爸爸问她想吃什么,小祥说“馋饺子了”。可到饭店一问,吃顿饺子要12元,小祥说啥也不肯吃了,说“太贵!”最后不顾爸爸的“强迫”,只吃了一碗3元的馄饨。

  父母彻夜不眠“有生之年,多看她几眼”

  “我们在孩子面前总是笑,不敢哭。可心里连死的心思都有。老人开始还瞒着,可现在也瞒不住了。”王学雨说,孩子学校的老师给孩子捐了4000元钱,可一个下午就用完了。现在孩子什么都吃不下,两口子看着她,感觉已不是心疼,而是被挖走心头肉的感觉。

  “现在,我和孩子他妈一宿一宿不睡,晚上孩子睡了,我们就在病床前盯着她看,一动也不想动。养了她11年,可还是怎么看都看不够啊……能多看她一眼,就多记她一分……”

  4岁妹妹:“姐,等你回家玩娃娃”

  小祥的家里。奶奶正和小祥4岁的妹妹在炕上剥花生粒的红皮。“听说吃这个补血,能救我大孙女的命。两个孩子都是我一手带大的,我怎么舍得啊,她才11岁啊!”老人哽咽了。

  “4岁的娃娃和她姐感情可好了!总问,她姐什么时候回家,她俩还要一起玩娃娃。”虽然小妹妹才4岁,可已经会像大人一样不停地叹气了。还用大人骗她的话来安慰奶奶:“别哭,爸说了,我姐明天就回家。”

  “医生说,做手术有60%—70%的痊愈机会。孩子听说了,直喊医院太冷清了,等做完手术,她还要回学校和同学过圣诞节。等过年了,病好不好都要回家,她还要和我们一起吃饺子……”

  记者张欢摄

  记者 张玲

  

“我想和爸妈回家过个年”

  奶奶和妹妹一起剥花生皮,希望可以救小祥。

  

“我想和爸妈回家过个年”

  病中的小祥。


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