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白血病女孩谢绝资助网上开店自救(图)http://www.sina.com.cn
2007年01月08日00:33 上海青年报
此图拍自2005年济南。当记者提出要带摄影记者去拍照时,被波烟翠拒绝了。“我现在已经“面目全非”,还是用以前的照片吧。” “我的新年愿望要落空了。”昨天上午,记者打电话给波烟翠(网名)时,她告诉记者,想建一个“流浪狗基金”的愿望被众多网友否决了:“你现在更需要的是照顾好自己,看病更需要钱。” 去年10月,29岁的波烟翠被查出血小板为零 (俗称玻璃人),但她却拒绝了许多想资助她的网友,独自在网上开了一家小店,自力更生赚钱治病。 本报记者 朱文娟 “现在我已经不照镜子了” 记者第一次见到波烟翠时是去年12月25日下午3点,当时她正在租来的房子里忙着发货,打包、贴地址单子,动作麻利得让人看不出她身患重病,靠药物在维持生命。桌子上散乱地摆着一摞方便面,一碗吃了一半的方便面已经凉了。 “开了小店以后,生活突然变得忙碌,每天有干不完的事。”看着略显凌乱的简陋房间,波烟翠显得有些腼腆,“每天起来就要盯着QQ,回答网友的各种问题、去批发市场进货、叫快递发货……波烟翠说,别说收拾房间,连例行检查她都常常忘了去做。“这样也好,我都忘记了自己是个病人。” 但她的脸还是透露出她的病情,“激素的副作用非常明显,我的脸浮肿得不成样子,身上脸上长了很多痘痘,不熟的朋友已认不出我了,我已经不照镜子了。”波烟翠说。 结婚前查出血小板为零 去年10月,波烟翠和相恋5年的男友打算去领结婚证。从东台来上海做房地产销售四年了,她一直努力工作想在上海安家。“两家人都在欢天喜地的等待,却没想到……” 10月4日,波烟翠突然发现身上有些出血,她并没在意,没想到第二天腿上、胳膊上开始出现出血点、青斑,到第三天,血点、青斑更多了。“我努力让自己镇定下来,在电脑里输入‘白血病’,结果正如我猜测的,出血点和青斑是白血病的症状。这三个字彻底打倒了我,恐惧让我全身象冰一样的冷。” 考虑到男友的工作,波烟翠叫朋友陪她去附近的真新地段医院。“当我坐在那扎手指的时候,医生还笑我的手被吓得冰凉。”然而5分钟后,医生却叫着要重做一次,因为血小板查出为零。“那一刻我简直站不起来了,我觉得我要死了。” “结果出来后医生也傻了眼,旁边一个病人听了大喊不得了,会死人的。医生让他闭嘴,可我已经听到了。”根据医生的建议,波烟翠去瑞金医院的血液科住院治疗。 不敢将病情告诉男友 回家拿东西准备住院的时候,波烟翠抱着爱狗ASA放声大哭。她打电话给一个好朋友,“如果我在医院回不来了,我就把ASA交给她。” 中秋节下午6点多,在外地出差的男友打来电话。“我知道他现在很忙,我相信他爱我,就算我对他说了他赶回来也于事无补。”她没有告诉男友她的病情。“最起码今天晚上他可以睡个安稳觉。” “这种病学名叫做特发性血小板减少,其中血小板为零的患病几率是10万分之一,复发率为10%-15%。”瑞金医院临床输血科的医生告诉记者,这种病可以治愈,但需要一笔可观的费用。 网友资助开店自救 由于没有床位,费用又高,波烟翠在医院的担架床上住了6天就坚持出院了。6天里,她的身体每天出血,而因为要验血输血,她的胳膊上手上也布满了针眼,由于凝血功能丧失,手上都是青斑和紫斑。 回家后的波烟翠每天要使用大剂量的激素来维持生命,由于已经辞去了销售工作,这些费用就显得非常惊人。现实问题让她不得不考虑生计。 在这段时间里,她以“我是玻璃人”为名的网络日志引起了不少网友关注。在爱狗网,一些网友自发为她募捐。由于捐款必须经过一些程序,于是网友李小姐联系了上海红十字会的工作人员。”可以考虑上一个电视节目,发动更多的人来帮助她。“一名姓姚的工作人员告诉记者。“我想靠自己的力量来治病。”波烟翠坚持要自力更生。 11月中旬,做完骨髓穿刺手术后,波烟翠的病情暂时控制住了。11月下旬,在网友MM的建议下,她开始筹划建一个网上小店。李小姐告诉记者,“很多网友被她感动,很多论坛转载了她的故事,爱狗网、中国犬业协会、牧羊犬俱乐部的众多宠友更是自发拿出一些物品义卖,我们把义卖所得的1000多块钱捐给她做创业基金。 商品多为热心网友购买 “ASA的宠物店”在11月下旬开张了。小店主要销售宠物食品和宠物玩具。她每天在淘宝网上发布、更新产品照片,在QQ上联系生意,然后定期到附近的小商品批发市场进货,“每次都要自己步行把货扛回来,因为舍不得花钱打车,开始时手都磨破了。”波烟翠说,每天对着电脑十几个小时,有时候看得都想吐,有时候忙得忘了吃饭和吃药,“这么多网友支持我,我一定要把生意做好!” 开店后,很多宠物论坛的网友都选择在她的小店买东西。一名网友在爱狗网论坛上表示,“让我们为玻璃人波烟翠盖一栋爱心大楼。”回帖达到10109层楼;在其他一些宠物论坛,各种祝福帖数以千计。 “我的小店规模小,进货成本高,东西并不便宜,全是网友在支持我。”波烟翠告诉记者,一位她连名字都不知道的外地网友特意请假到上海来看她;一位朋友为她奔波到6点多才赶回家参加自己的生日宴,然后在夜里10点多又和妻子给她送来毯子;上海的网友带着水果和鱼肝油从外滩赶到她家;一名加拿大的网友每天等她上网给她鼓励;小店里的商品,10个中有9个是热心网友购买的;一名杭州网友还想直接往她的银行帐户里打钱…… 为回报想建流浪狗基金 波烟翠说,一场大病让她对生命对这个世界充满了感恩。“我以前不知道自己是个幸运的人,现在才知道自己有多么幸福。生病后家人和男友始终对我不离不弃;很多网友都来看望我。”她不知道怎样回报这些善良的人,她曾在病好点时想去为别人献血,但因体重太轻被婉拒。“我们都是在宠物论坛上认识的,大家都是爱狗的人,所以我很希望能把赚来的钱办一个基金,收留一些无家可归的狗,这也是这些网友的共同心愿。”她说,开店一个多月来,赚了近2000元钱,虽然盈利很少,但是她心里一直过意不去,觉得这是大家以买东西的名义捐给她的,所以她很想将这笔钱回报大家。 “我现在过得很节省,常吃方便面,吃最便宜的药,不需要这么多钱,可是我的主意被拒绝了。现在我不知道除了谢谢还能作些什么。父母要照顾刚生孩子的妹妹,男友在外地打拼事业,我现在每天自己做饭洗衣溜狗,努力活得象个正常人,我在北京还有一大堆‘粉丝’,等我病好了要去看他们……” “所有爱你的朋友为你祈祷” “波烟翠……你还好吗?希望你能坚守自己的承诺……对ASA不离不弃……我愿意散尽骨头为你祈福……” ———兜来兜去 “除了祈福,还是祈福~我们每天笑着、闹着、行走的这一切~却都是烟翠姑娘的梦想!珍惜生命,珍惜身边的一切所有,用一颗感恩的心,面对我们今天的健康与所有。” ———乖星星 “我虽然在湖北,但我的心会随同上海的朋友一起前去看望你,会和所有爱你的朋友一起为你祈祷、为你祝福!生命对每个人都只有一次,但你把它演绎得如此多彩,即便在死神面前也毫不逊色!” ———乖乖妈咪 “我是哭着看完的,可能比其他的网友,我有更多的感触,就在上星期,得知老公的表弟得了淋巴细胞白血病(是白血病中最严重的一类了).真得感觉晴天霹雳一般。一个在浙大在读的研究生,开朗善良的小伙子,转眼间就被这可怕的白血病魔笼罩。 周末去天津协和医院看望他,同时和老公做一件非常有意义的事情,骨髓捐赠登记。即使我俩的骨髓与他的不匹配,希望可以救助其他的白血病患者。珍惜生命,珍惜关爱你的人。” ———恰恰好
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