妈妈教失聪女儿开口说话

　　SMG《七分之一》1月14日播出《漂亮妈妈》，以下为节目内容。

　　演播室：

　　今天的社会故事，将讲述和电影《漂亮妈妈》同样感人的真实事件。在上海宝山区，就有这样一个母亲，她为了让听力即将丧失的孩子能够在耳朵彻底失聪之前学会说话，毅然辞掉工作，克服各种困难，和时间赛跑。那么这位妈妈能够教会自己几乎什么都听不见的女儿开口说话吗？下面就让我们一起认识这对特殊的母女。

　　正文：

　　(电影《漂亮妈妈》片断)

　　看过电影《漂亮妈妈》的人，都会被电影中那位坚强的母亲所打动，她为听力残缺的儿子所付出的努力和心血让人泪水涟涟。

　　解说词：

　　现在，电影中的这一幕在上海宝山一位年轻妈妈的身上得到了真实的再现。

　　(实况：用筷子纠正发音"啊"

　　你把舌头顶在这里

　　说"了"，你说"了")

　　解说词：

　　画面中的这两个人就是34岁的妈妈小周和她的女儿文文，像这样用筷子为女儿纠正发音，自2004年以来，便成了小周每天最重要的功课。

　　采访：

　　我觉得其他事情和我女儿说话比起来都是微不足道的，真的都是微不足道的，我可以放弃一切。

　　解说词：

　　小周的这种付出是从4年前开始的。2002年10月，小周在吴淞医院生下了一个可爱的女儿。这个新生命的诞生为全家带来了无比的欢乐。

　　采访：

　　那个时候我做了很多的梦，都是姑娘，都特别怪，全都是小姑娘，因为一直是喜欢小姑娘。

　　解说词：

　　正当一家人沉浸在女儿出生的喜悦中时，一个突如其来的消息让小周和她的丈夫一下子坠入了无底的深渊。

　　采访：

　　那时候在医院里面刚出生三天，新生儿检查，然后就查出来，说左右耳朵没有通过，

　　记者：你当时听了这句话是什么感受啊？

　　不可能，当时我觉得，不可能，绝对不可能，我们家没这种人，而且我也没生过什么病，也没吃过什么药，当时第一个反应就是绝对不可能。

　　解说词：

　　医生告诉小周，文文的听力有问题，可能是因为羊水堵住了，42天后还可以再进行一次听力筛查来确诊。

　　采访：

　　医生的这句话是不是给了你一丝希望？

　　当然了，那时候真的给我很大的希望，那时候其实她在里面，医生在给她做筛查的时候，我其实在外面就一直在打鼓，我一直心里想通过通过，一直要通过，就一直这样想

　　最后医生告诉你是什么结果呢？

　　还是没有通过

　　解说词：

　　女儿出生42天所做的听力筛查，文文依然没有通过，小周心急如焚。为了确定女儿的病情，三个月后，她抱着最后一丝希望，又来到了上海儿童医学中心为女儿确诊。

　　采访：

　　那个医生当时就跟我说，你那个左耳基本上没听力的，他说右耳也不好，我当时听到这句话，当时就哭了。天昏地暗当时，真的很痛苦。

　　解说词：

　　上海儿童医学中心的听力筛查结果显示，文文的左耳听力为100分贝，右耳听力为60分贝。在正常人听力范围内，80分贝以上就等于全聋，这就是说文文的左耳已经丧失了听力，而右耳的听力也很微弱。俗话说，十聋九哑，听不见声音的孩子无法学说话，漫长的人生只能以手语和他人交流。这样的结果对妈妈小周来说犹如晴天霹雳！

　　采访

　　真的很痛苦的，我情愿我自己听不见，真的我情愿我自己听不见，我情愿把我自己耳朵让我女儿去听，我自己听不见我觉得我都可以忍受，但是她听不见我真的心里特别的痛苦。)

　　(电影《漂亮妈妈》片断)

　　我看着她躺在床上，我真的心里面心如刀绞，眼泪就这样子往下流，那时候。是在想她的将来怎么办，真的特别痛苦，特别的绝望那时候。这是我把她害苦了，我真的不应该让她来到这个世界上)

　　解说词：

　　正当小周为女儿残缺的听力痛苦不堪的时候，宝山区残联的一位工作人员找到了小周，这名工作人员告诉小周，既然孩子还有残存听力，可以佩戴助听器及时做语言训练，这样将来她聋了，但是还能学会说话能力。小周二话没说就凑出12000块钱，为文文买了一个最好的助听器。

　　采访：

　　就要用最好的，就要给她听最好的。因为我想让她听到最完美的声音。

　　采访张立福

　　我想那确确实实这个母爱尽到责任了，她不惜一切代价，省吃俭用，她可以讲我用吃稀饭，吃咸菜的话，我不惜一切代价，我想把我这个小孩子看好。因为当时她看到了希望

　　解说词：

　　不死心的小周继续带着文文走访医院。不料医生告诉她，文文患的是先天性前庭导水管扩大症，最终的结果就是双耳失聪。医生告诉她要在女儿彻底耳聋之前，争取时间，多教孩子说话。

　　黑转

　　小周是新疆知青子女，1997年读完大专回沪后，曾当过营业员、保险公司业务员、公司文秘。为了能让文文在彻底耳聋之前开口说话，2004年3月，小周毅然辞去工作，在家专心养育16个月大的文文。从辞职那天起，小周每周一次带文文去上海市残联的语训中心参加语音培训。

　　(实况：市残联培训

　　红颜色的正方形 红颜色的

　　是红颜色的

　　对 好的

　　是一样的 来比一比

　　一样吗

　　和陈老师的来比一比

　　一样的

　　这两块积木一不一样啊

　　一样的)

　　(采访

　　小周：老师教宝妹我在旁边看着。然后看的同时，其实你说是老师在教她，还不如说是在教我。然后我把她的方法看会了，回来我自己教她。

　　采访

　　陈璟：她的母亲刚开始她可能是在我旁边看着我上课的，然后自己努力地记一点，然后回家的时候就照着我的方法，然后就是照着我的方法一起做一些游戏样子的，然后自己的时候在家里她可能教她还是比较多的。)

　　解说词：

　　就这样，给文文进行语音培训成了小周每天的主要活动。

　　(家里语音培训

　　宝贝，跟着我说，两个门洞摸摸摸

　　说啊

　　宝贝快说

　　解说词：文文年纪小，注意力集中的时间很短，有时为了能让文文正确发出一个读音，小周又示范又教训，常常要花上好几天的时间。

　　(实况：闹别扭

　　好了呀

　　你说妈妈喜不喜欢你

　　好了好了)

　　(白闪)

　　(实况二：教训小孩 我跟你说上课就是上课 玩就是玩

　　不能像你这个样子的，听见没有))

　　解说词：经过小周的教导，宝贝进步得很快，在半年的时间中，她不但学会了叫爸爸妈妈，还会了不少长句子和一些简单的儿歌。

　　(实况：两只老虎 两只老虎 跑得快 跑得快 一只没有眼睛 一只没有尾巴 真奇怪 真奇怪)

　　在给女儿进行语音培训的同时，小周也开始专门写起了《语训日记》。也许在别人眼里，2岁多的小孩会说会念是再正常不过的事情，但是对于小周来说却是莫大的安慰。

　　(日记1：今天临回家前，老师还对我说了一句“文文是社区里撑市面的，其他小朋友都没办法设想，只有文文说话不错，可以摄像。听了这话，我兴奋了很久。对文文，我是充满信心的。)(白闪)

　　(日记2：我让她唱儿歌，她一口气唱了四首”小兔子乖乖“”好孩子“”小白兔“”摇啊摇“一个字也没少，就是有些地方音没发准。)

　　解说词：

　　即使这样，文文和正常的孩子相比，仍有不少差距。正常孩子去托儿所，上幼儿园这样再平常不过的事情，在文文看来，都是可望不可及的。

　　(实况：

　　想上幼儿园

　　为什么想上幼儿园呀？

　　因为一个人呆在家里没有意思

　　她是不是经常跟你说她想上幼儿园？

　　对， 她经常说她想上幼儿园

　　她说她一个人在家没有意思，她想和小朋友一起做游戏

　　那她这样说的时候你有什么感觉吗？

　　我心里面很难过，因为她没上过一天幼儿园，她一直在家里一直是我带着她的，也没有其他的小朋友跟她玩，我心里很难过)

　　解说词：

　　因为听力的残缺，文文失去了正常儿童应有的多彩世界。这让小周感到非常的急迫，为了让她能和正常孩子一样健康成长，小周抛弃了所有的兴趣爱好，创造一切机会让宝贝说话.然而，就在小周全力投入的时候，不幸再次降临在文文的头上。

　　采访：

　　她摔了一跤。然后就听不见了。

　　我想完了，她听不见声音了。怎么办？

　　我当时心里面特别的…一下子挺痛苦的，

　　我就一个人跑到外面去哭了

　　因为大人的情绪也影响到孩子的情绪，

　　我肯定是不能在孩子前面表露出来一点特别的不开心什么的，

　　我要在孩子前面一直表现出一种特别开心特别快乐的样子，

　　然后她才能快乐。

　　解说词：

　　在医生的治疗下，文文的右耳重新有了声感，但是这次碰撞依然严重损伤了她的听力，也使小周与时间赛跑的任务显得更加严峻。

　　采访：

　　特别的开心，觉得她又听见了，我真的特别得开心，然后真的觉得时间太宝贵了，然后我就抓紧一切机会跟她说。

　　解说词：

　　但是，文文的听力随时可能丧失，医生告诉妈妈，感冒、发烧、摔跤、碰撞均会导致听力下降。所以，小周一家承受着难以想象的痛苦。她和丈夫每天都担惊受怕，女儿打个喷嚏，他们会紧张半天；女儿小小的一次碰撞，让他们恐惧不已。

　　其他聋孩子他的听力保持不变的，就是维持在这个听力保持不变，她就是不一样，她发烧、感冒、咳嗽、流鼻涕都要听力下降的

　　其实你并没有奢求，你只希望你的孩子和别的聋孩子一样有一个稳定的听力。

　　对，只要能够让她学会说话就行了，但是这是让我们全家人非常痛苦的一点)

　　解说词：

　　但是不管小周再怎么小心翼翼，文文的听力还是每况愈下。

　　(特效：病历叠画，黑底白字穿加字幕)

　　采访：

　　答：然后从6个月以后听力下降以后，她就反反复复地开始一两个月来一趟，

　　频繁的话一个月来一趟，

　　不停的就是一会儿又听不见了，一下子又听不见了，

　　那时候她听不见她就跟你说了，说听不见声音了

　　解说词：

　　每次看到文文的听力又下降，她的心情就跌到了最低谷。

　　(日记：昨天晚上在吴淞医院打了一针，早晨起来，烧还没有退，我在她耳边说话，她一点反应都没有。我的心象压了一块石头一样。)

　　但即便这样，她在日记里从不用“听力下降、听力消失”等消极的字眼，她只写“听力波动”。

　　在残酷的现实面前，小周所能做的，就是抓紧时间尽可能多地教女儿说话，无论在家里、在马路上、还是在公共汽车上，她随时随地和宝妹说话，同样的一个词，一句话，往往要说上无数遍，小周变成了一个絮絮叨叨的母亲，常常引来旁人惊奇的目光。

　　(实况：公车上和宝贝说话)

　　采访：

　　有一次坐我旁边这个人就问我，他说你的话很多，他说你觉不觉得你自己很罗嗦，

　　你当时心里什么滋味？

　　我教我女儿说话，我也不可能去顾忌别人什么

　　我看到我的女儿每天都在进步，她每天都在进步这就是对我最大的鼓励，最大的欣慰。

　　解说词：

　　文文的听力不断下降，小周每天说的话越来越多，声音也越来越大，2004年9月以后，因为长期用嗓过度，她的嗓子开始慢慢嘶哑，后来还长了一块息肉。但是小周一直没有到医院治疗。

　　采访：

　　这是为了想让她…就是在抢时间，

　　我觉得如果我要就是保护自己的话，那我女儿就听不见，如果我自己有一天不说话，她就有一天听不见声音，她有要浪费一天，我是不可能去给她浪费这个时间的。

　　解说词：

　　2005年12月13日，是小周永远不会忘记的日子。这天文文的听力又一次急剧下降，但和以往不同的是，医生全力抢救后，仍无济于事，文文彻底失聪了。

　　采访：

　　尽管知道迟早这一天会来临，但是当这一天真的来的时候，你那天是什么感受？

　　那时候真的不知道用什么语言表达，真的很难过的。就是在我们家人面前我还是要表现出来这种开心的一面。

　　尽管面对我们的镜头，小周表现得很克制。但这一天，小周这样在日记里写下她的感受：我心里越来越难过，妈妈该怎样帮你呢？妈妈该怎样救你呢？如果你能象正常的孩子一样，妈妈赴汤蹈火也愿意。看着我的孩子这样，我心里象撕不完的痛。

　　解说词：

　　彻底失聪之后，文文生活在无声世界已整整一年，她以前学过的东西开始慢慢忘记，口齿也渐渐没有以前清晰。为了保住女儿的交流能力，小周开始教女儿识字。家里能贴字的地方都贴满了各种各样的卡片，每一处物品上也都贴上了自己手写的标签。

　　采访：

　　我一下子觉得找到另外一条途径。我一边教她认字，一边又可以让她把以前说的话巩固她说话。我就每天不停的夸奖她，我说宝妹你真聪明，你真棒，

　　因为她不停地在认字，那时候她认字速度很快的，每天基本上将近十个字的速度。

　　解说词：

　　有听力障碍的孩子不是个别，上海每年出生的新生儿中，有100多人患有听力障碍，其中90%的聋儿可以通过佩戴助听器获得听力补偿。可是，对听力在100分贝以上的重度和极重度聋儿来说，只有植入人工耳蜗才能重建听觉系统，重返有声世界。得知这个情况后，小周仿佛看到了希望。但是一副电子耳蜗要二十多万元，巨额的费用让这个家庭难以承担。

　　当时家里就多少积蓄？

　　答：没有。

　　一分钱也没有？

　　其实平时因为她一直生病干什么，住院也住过三次院，肺炎什么，高热不退之类的，先后住院就住过三次，而且就是因为她这个耳朵这个问题门诊挂号费很贵的，要118块，挂号费就要118块，不要说这种治疗费之类的，没有积蓄的当时。

　　解说词：

　　小周的丈夫小陈在一家电子公司当技术工人，每月工资仅1000多元。这点收入除了要维持一家三口的基本生活，还要支付女儿的医疗费用。双方父母都是普通的退休工人，几年来为了给孩子治病，也已拿出了所有积蓄。二十多万的医疗费无论如何也筹措不到，满心的希望，又渐渐变成了失望。

　　有过放弃的这个念头/实在没有钱那也只能放弃了，只能不管她，就是让她去了，她该怎么样就是打手语也好，去聋哑学校也好

　　解说词：

　　就在小周为了这笔费用一筹莫展之际，宝山区残联传来的消息又燃起了她心中的希望。上海市残联、市红十字会和市卫生局于2005年7月联合开展了“复聪行动”，募捐经费为0-7岁的重度聋儿植入人工耳蜗。宝山区残联募集的第一笔款项就捐给了文文。

　　采访残联罗勤思

　　对这些聋儿的家庭来讲，是一个很沉重的负担，他们已经为自己的孩子能够康复，倾其所有，所以我们残联决定在社会上面募集一些资金，给他们设立重度聋儿安装人工耳蜗的公用基金来帮助他们这些贫困的家庭。

　　我很感激政府的，真的这是我发自内心的话，我觉得我真的特别的感谢这个政府，改变了我孩子的命运，也改变了我们家的命运。(音乐上)

　　解说词：

　　2006年12月14日，文文在小周的陪同下在新华医院耳鼻咽喉科进行了人工耳蜗移植手术。手术后一个月，人工耳蜗系统开机，文文的听觉系统就可以逐步恢复。

　　采访医生吴皓

　　我们现在手术结果是很满意的，我们也期待着她开机那一天，我想希望能够有一个比较理想的结果。

　　解说词：2006年12月26日，小周再次带着文文来到新华医院，进行人工耳蜗移植手术后的复查。

　　实况：医生检查：很好……

　　采访医生吴皓

　　这个小孩她手术后三个月内能够建立比较好的一个听觉反应，在6个月以后她会有一个非常大的进步。)

　　我觉得我女儿她开机以后，以后她能够上普幼了，去和其他小朋友一样的快快乐乐去玩，然后上小学了，我既然把她带到这个世界上，我就要对她负责到底，无论怎么样我都会带她走下去，这一路都是我带她走下去的。