地中海贫血是因为基因有缺陷所致

　　其实很多时候，小建文和正常孩子没两样，爱玩、爱和同伴争执，爱向父母撒娇，只是，从他那异常纤瘦的身躯，和胀得像鼓一样大的肚子才能看出，这个孩子正在经受着病痛的折磨。父亲邱云君告诉记者，孩子一岁开始，肚子开始日益增大，到现在已经远远超过了他身体所能承受的极限。小建文看到记者的摄像机对准了他，主动撂起自己的汗衫，露出了他那胀鼓鼓的肚皮，薄薄的皮肤像是要把肚子给撑破，摸上去却硬邦邦的，孩子除了肚子，身上一点肉都没有，而且肚子还会发疼。

　　看着孩子表现出如此怪异的举动，身体也日益憔悴，小建文的父母焦急万分。当时在

医院看病时，医生发现小建文有严重的贫血现象，需要定期输血，但是，两个人那一点点微薄的收入，根本无法应付孩子昂贵的医疗开支，小建文已经有好一段时间没有再输血了。

　　小建文的爸爸邱云君说，从去年二月到六月份这几个月，都没有给孩子输过一次血，因为实在是没有钱，邱家半年才存了一千多块钱，因为平时两个人的工资加起来都不到一千五百块，还要吃饭开销，小孩又生病，实在是存不了多少。

　　而记者在小建文家中看到，这个不足十平米的房子里，值钱的东西确实没什么了，一张床、几个旧桌子，一台黑白小电视，几乎就是他们的全部家当。但就是这样的情况下，他们依旧没有放弃为孩子看病的念头。今年7月初，在亲友们的帮助下，邱云君带着小建文来到上海长海医院，找到了在血液研究领域中赫赫有名的专家，闽碧荷教授。

　　上海第二军医大学附属长海医院血液科主任医师闽碧荷教授诊断后表示，小建文脾脏大，整个的到盆腔，基本上占满了整个腹部，属于重型贫血，血色素只有4克多，如果说不治疗，将来不一定能生长发育很长，可能在十几岁之前就会夭亡。

　　在闵教授的帮助下，医院给小建文进行了检查，一个星期之后，结果出来了，这一次，邱云君拿到了小建文的确诊报告，一个新名词出现在他眼前，但是，这个新名词代表的含义，却极为残酷。闵教授说，已经确诊了，这是地中海贫血。

　　地中海，这个名字经常会让人联想到宜人的阳光和沙滩，但是，地中海贫血所意味的含义，却让人难以接受。地中海贫血就是说开始研究这个病的时候主要是在地中海沿岸一带的人群中发现的，像

意大利希腊那里，然后从中东过来，一直到我们的东南沿海一带，它真实的名字叫做β地中海贫血，是先天性的溶血性贫血。

　　据闵教授介绍，地中海贫血是因为控制制造血红素的基因有缺陷所致。严重的患者无法制造正常的血红素，从而引起严重的贫血，最终导致病人脏器功能减退，心功能衰竭、肝脾肿大等，对于小建文来说，如果不接受适当的治疗，可能活不到5岁，即使进行了治疗，如果不根治，预计也只能活到12岁左右。目前来说治疗方法，只有骨髓移植可以根治这种病，而移植的手术费据医生估计大概要在三四十万左右。而这笔钱，对邱云君一家来说，就是是一座大山，一个天文数字，一个打工仔，能够存个三四万都已经很了不起了，三四十万对邱云君这样一个打工仔来说，简直就是不可想象的数字。邱云君说，他粗粗算过，要医这种病，他最少要活一百岁，一百年才能存到这个几十万。

　　地中海贫血，一个陌生的名字，却切切实实地困扰着小建文和他的父母；面对那个在小建文一家，看似天文数字的手术费用，他们该如何抉择？小建文吃墙灰真的是因为病痛引起的吗？就在小建文的父母作出决定的时候，又一个打击向他们无情地扑来，这到底是怎么回事儿呢？小建文的命运又将怎样？