申请安乐死女孩靠3个手指操作电脑与外界联系

　　三联生活周刊博客

　　李燕笑得很慢。打过招呼等个两三秒，她的脸部肌肉会抻开来，嘴角上扬，笑容挺好看。“因为肌肉无力，我做一个表情需要一点时间。”李燕不愿意放弃第一印象，其实她没有表情的脸看上去很正常，“但会让人觉得我有点愤世嫉俗”。为弥补脸部单调，照相前她会要求妈妈为她擦点口红。至于脸部以下身体，李燕早已失去了控制力。从1岁起，她被发现走路歪歪扭扭，6岁被诊断为“进行性肌营养不良症”。由脚趾的麻木渐渐向上，大腿、腰部、手臂、脖子，直至全身肌肉萎缩。

　　“这类全身肌无力患者的死因有三种，肺炎、因呼吸肌肉萎缩而心力衰竭、慢性消耗。”袁云是国内肌无力类医学专家，“在医学上，这种疾病迄今还无法治疗，在国外最终也只能用呼吸机帮助病人延长生命。”30%的病人大脑会受到影响，但李燕的心智和语言功能没有受损。两年里她一直用仅有的力量，寻求有关安乐死的一切信息。她说:“死亡的权利，是我活着努力的目标。”

　　记者◎葛维樱

　　提案安乐死

　　与李燕第一次接触的人根本感觉不到她对死亡的渴望。初春上午，屋里散发着花露水的香气，窗外零星的雪花伴着微弱的阳光让李燕用了“浪漫”这个词。李燕早上最常做的事，是和母亲宋凤英因为发型争吵。“你总是把我的刘海梳得太稀，显得我额头很方。”与很多年轻人一样，李燕醒着的大部分时间在电脑前度过。宋凤英把李燕坐的轮椅推到电脑前，“电脑是我的工作”。李燕的身体还剩下3个手指可以稍微挪动，这是她与外界联系的唯一途径。宋凤英把李燕的两只手放在鼠标上:“左手往前移一点，右手的食指第二个关节靠住鼠标右键，把我的头扶正，对。”李燕对母亲说话的口气不容置疑。宋凤英想呆在李燕身边，看她打开博客，但李燕说:“妈，你去做饭。”宋凤英很明白地笑着去了厨房。

　　“我对安乐死的提案，和我现在的生活看上去是不是有些矛盾？”李燕问，厨房里自制的油茶飘出了香味。今年3月李燕刚满29岁，她的左手中指出现了时有时无的失控，“这是一个危险的信号，从小我的记忆就从腿部失去行动力开始，20多年里，我身体的每一个部位不断这样告诉我，不行了，很快就要丧失功能了”。李燕非常害怕，她让妈妈用力掐这个手指，整整掐了一天，总算又有了感觉。“3年前我的左手还能拿起一把勺子，现在却只剩一根手指可以挪动。每一寸肌肉的萎缩都向死亡走近了一步。可是这个魔鬼又一直在我前面笑，要死？还早着呢！”肌肉的萎缩只是失去控制力，李燕的感觉和想法却和正常人一样丰富。“疼痛、冷热，乃至生理上的一切感觉我都有，但我的病只能让我感到局限。”李燕看过一位同样病症的人，只剩下睁眼睛这一件事可以做。

　　“我第一次用电脑，就是搜索‘安乐死’三个字。”李燕说。李燕十几岁时就从电视上看到，有个儿子请医生为患癌症晚期的母亲实施了安乐死，但是儿子和医生都被判了刑，“被注射大剂量的麻醉剂，在睡梦中死去。这正是我理想的情境。安乐死这个词在我心里埋了种子”。一开始有人教她在地址栏里搜索，后来邻居弟弟告诉她，百度什么都能找到。搜索结果显示的网页数量让李燕的人生出现了希望。“尽管安乐死还不合法，但法律或者其他任何障碍，在我看起来都比不过我现在所承受的一切。”两年里，李燕生活中最重要的事情是搜集和安乐死有关的信息，“安乐死不仅仅是我想死这么简单”。李燕经常上北大法律论坛、天涯法律等网站，发起或者参与对安乐死的探讨。很多律师和网友给了她很好的建议，比如怎么样防止用安乐死逃避赡养责任，李燕学会了两方面思考这个问题。“一开始对于安乐死的设想完全是以自己的具体情况作为出发点的。比如要求申请安乐死的人得了绝症又没有自我实施死亡的能力，父母年迈或亲人无法再照料，有健全的心智和逻辑思维。”但是在研究和学习的过程中，李燕又不断加上了新内容，“安乐死提案”被她自己不断修改，“安乐死不是我一个人的想法，全世界有太多人在为此努力。最近我又加上了对于死亡实施办法的一些规定，但更大量的细节还需要探讨，这不是我一个人的问题”。

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