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smg真情实录:如果还有明天

http://www.sina.com.cn 2007年03月27日11:39 smg真情实录

  如果还有明天

  编导:吴静娴

  网页配音:

  人有生的权利,也有死的自由。有尊严地选择死亡是对生命的一种尊重。

  生命也许不会出现奇迹,但不去坚持怎么知道真的没有奇迹?

  挽留一条倍受煎熬的生命,谁能说这样一定是对的?

  如果安乐死合法的口子开了,你用什么去判定这类人的痛苦是真正的安乐死允许的痛苦,而那类人不是?

  这是中央电视台记者柴静3月9号的博客,短短一天时间,网友跟帖上千条,对安乐死究竟是否应该立法展开了热烈的讨论。而这一切的起因,是因为一个年轻女孩给柴静的博客留了一段话,名字叫“无处可逃”。

  

中央电视台记者柴静:她就说,我是一个希望安乐死的人,然后我希望你能够帮我把遗言转交给人大代表。

  这份所谓“遗言”,其实是一份“安乐死申请议案”,这份议案语气稚嫩,字数还不到一千,却能看出这个女孩求死的决心。是什么样的痛苦,让一个年轻的女孩想要放弃生命呢?

  字幕:2007年3月 宁夏银川

  “无处可逃”的真实名字叫李燕,今年29岁。每天早上,李燕要做的第一件事,就是在妈妈的帮助下坐到轮椅上,从这一刻起,她一天的绝大部分时间都必须在轮椅上度过。像这样的日子,李燕和母亲宋凤英几乎忘了是从哪一天开始的。

  29年前,李燕的降生曾经是宋凤英最大的欢乐,因为已经有了两个儿子的宋凤英本来就盼望着能有个可爱的女儿。李燕刚出生时,看上去和别的孩子没有什么不同,可到她一岁左右开始蹒跚学步时,宋凤英发现了不对劲。

  李燕母亲宋凤英:别的孩子走路,说跑就跑说动就动,她也跑不动,东西也老是拿不起来。

  宋凤英带着李燕走遍了银川的各大

医院,但始终没有得到一个明确的诊断。时间一天天地过去,李燕的身体好像越来越软,做什么都力不从心。到六岁的时候,李燕全身肌肉萎缩,一半以上骨骼变形,这一年终于有一家医院给出了诊断,她得的是“进行性肌营养不良症”,这样的病到现在还没有治愈的先例。

  李燕母亲宋凤英:说寿命就15岁到18岁。当时我就哭得不行,别人就劝我,你别哭了。你这个孩子,你经济不行,走到哪里也都是耗钱。我说不管动得了动不了,她是我身上掉下来的一块肉。

  医生的诊断就像一纸判决,让宋凤英放弃了治疗,同时也陷入了无边的痛苦。对一个母亲来说,最无法接受的是眼睁睁看着自己的女儿离死亡越来越近。

  实况:放在腿上,拿板子吧,不用,放在腿上。能扛住吗?可以。

  实况:现在哪几个手指头是有力的?这个能动,这个能动。就这么动,这已经是最大程度了。右手呢?

  现在的李燕,能自主运动的地方除了脖子,就只剩下几个手指。但是和所有的女孩一样,李燕也很爱美。在接受我们的采访之前,她一定要把自己打扮得漂漂亮亮的。

  实况:对不起,我要照镜子。好爱干净的人,总是要整整齐齐的才好。梳前面。好了,可以了,进去吧。

  李燕:我的生活的每一点一滴,比如说梳头,整理衣服,吃饭,拿一张纸拿鼠标,开电脑睡觉翻身,全都是我妈妈,我跟其他女孩子的差别可以说是天壤之别,/我要依靠妈妈的力量来每天达到我活得这样整洁美丽干净自信的目的,如果失去妈妈,全部都崩溃了。

  每月一次的例假,是李燕最难熬的日子,她在一篇日记里这样写道:

  日记:2006年10月24日星期二、每月我都要经受一次酷刑,要在床上躺两三天才能起来。这个月的酷刑更是让我痛苦不堪。

  李燕母亲宋凤英:她还有生殖病,老是起疙瘩,疼得连轮椅都坐不住。都淌脓了,我就亲手给她挤掉,给她洗了,早上挤掉洗好,下午就好了,就能坐轮椅车了,你说谁能给她办?

  李燕:她从来不戴手套也不戴口罩,是亲手来触摸我的身体的,这个很难有人做到,我也不相信有人能做到。有时候我都能会强烈地闻到我身上的异味,让我都很难受,但是她从来不嫌弃我,从来不歧视我。

  日记:只有母亲愿意任劳任怨的不嫌腥臭,不嫌脏,更不嫌血淋淋地用双手来给我清理。想一想以后的情景就让我毛骨悚然、不寒而栗……

  李燕第一次来月经是在她十岁的时候,那时候她突然萌生了一个念头,想赶快结束这种无休止的痛苦。有一天,电视里放了一部电影,从那天起,她知道了“安乐死”,这个词从此深深地印入她的脑海。

  这部西班牙电影叫《深海长眠》,取材于一个真实的故事。当年一个叫雷蒙的轮船机械师在一次意外中损伤了颈部,导致高位截瘫,从此卧病在床长达30年。他的生活完全不能自理,所有事情都靠他的四位家人来照顾,而身体的束缚和情感的自由却让雷蒙承受着别人无法体会的痛苦,他唯一希望的就是尊严地结束自己的生命。雷蒙的故事让李燕仿佛看到了自己。

  李燕:我这辈子没什么精彩的人生经历,但是我希望我的死能有个善终,能使我安静,使我快乐地结束。如果没有安乐死你的死就不是善终?对。为什么?痛苦,痛苦的死对我来说就不是善终,是非人道的,非人性的,没有尊严的。

  “尊严地死去”是李燕听到电影里雷蒙这么说的。雷蒙喜欢写诗,他把那些浸透了渴望和挣扎的诗编了一本书,取名《地狱来信》;而李燕喜欢画画,这些通过电脑鼠标一点一点画出来的图案,总会有一些让人想往的花儿。

  电脑是宋凤英凑了4千块钱给李燕买的,原本是想让李燕的生活有所寄托。但是宋凤英没有想到,李燕的心底还有其他的打算。她的第一篇电脑日记里这样写道:

  日记:我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的准备材料基本准备好了:遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了。

  李燕:我没有能力达到养活自己的目的,我一定要用电脑达到我死的目的,我就这一个念头。

  有了电脑,李燕开始偷偷地写那份关于安乐死的议案,没有人知道她的计划,唯一在精神上支持她的只有电影《深海长眠》里的雷蒙。

  电影实况:没有生命的自由不是真正的自由,没有自由的生命也不是真正的生命。

  日记: 雷蒙的对白很让我折服,(电影实况)我不得不说,苍茫荒寂的岁月造就了这饱含哲理的论语,而这些是我所欠缺的,只可惜,我朽化的记忆力却记不住那些精辟的词句,这始终是我的遗憾!(电影实况)影片拍得很美,不是说它的情节、景色、人物,而是雷蒙的那种思想和语言方式很强,所以很美,也很吸引我。

  脑海里回荡着雷蒙的话,李燕花了足足四个月的时间,写下了这不到一千字的议案。写完之后,她开始向当地各大媒体投送自己的文章,去年6月,宁夏日报第一次刊登了她的故事,名叫《我爱生命,但我不愿活》。李燕想要安乐死的事情见报以后,在家里掀起了轩然大波。

  李燕:大哥特别反对。(说)我再痛苦她也是我的亲人,我宁愿让她活不愿让她死,我不愿意她选择这样一个道路。

  宋凤英:我就哭,成天成天地哭,她就跟我说,哭什么,你放坚强点,你们如果以后都走了,我一个人怎么过。

  就像电影里那样,李燕的家人也无法接受她对生命的选择。

  李燕:我记得我妈说,现在给我攒钱,攒个三万五万的,以后给我做生活的花费,我说像我这种状况,就算在我面前摆上一大堆钱,钱堆成山,我能用手去支配吗?我能用手去花吗?我爸爸妈妈都不吭气了。

  李燕的话让宋凤英和家人陷入了沉默。29年无法自由支配自己的生活,让李燕觉得越来越“无处可逃”。安乐死的议案在当地媒体的报道后仍然没起波澜,无处发泄的李燕试着用自己的力量来结束生命。她唯一能够选择的方式只有绝食。

  李燕母亲宋凤英:不吃饭,一口都不吃,连水都不喝。塞也塞不进,牙都撑不开。

  李燕:我没有任何能力可以用一切其他的东西把我杀死,只有活活饿死,很痛苦。

  李燕母亲宋凤英:我就拿筷子撬她,撬不开?对,她不吃。

  李燕:把我撬急了,我就死咬着筷子不放,我妈吓坏了。

  就在今年春节之前,李燕整整四天四夜没有吃任何东西,可是身体上的痛苦,让她在死神来临的最后一刻放弃了绝食,最终没能象雷蒙那样坦然地告别这一切。

  李燕还活着。但是她决定不能这么寂寞地等待。在当地媒体没有引起反响后,李燕把推行安乐死的议案发给了更多的媒体。今年3月,全国两会在北京召开。李燕给中央电视台记者柴静的博客里留了言,终于,她得到了回音。

  中央电视台记者柴静:我说我是柴静,我看到了,我还没有想好用什么方式帮助你,但是我会去做的。她说:你说的帮助我是什么意思呢?我就到那个时候我就开始想明白我到底用什么方式帮助她。

  柴静想明白的方式就是在公共的空间充分讨论安乐死,她觉得这比直接把一个议案交给人大代表更有意义。于是,柴静的博客成了网友交锋的论坛。参与其中的也包括李燕。

  李燕:其实不太想离开这个世界?不知道,很复杂的。觉得柴静介入之后,有希望了。是激动吗?更多的应该是如释重负的感觉,但是问题没有解决。最起码我的呼声出去了。受关注了?对。我认为这就是我的希望。

  如今,每天晚上收邮件、看博客留言已经成了李燕每天必做的功课。无论是支持的还是反对的,李燕都能平静地接受。“我爱生命,但我不愿活”,这句话,李燕后来再也没有说过。因为面对日益苍老的母亲,李燕越来越有一种难以表达的情感。

  李燕:可以说我的生命和她的生命是紧紧相扣的,她能健健康康的,硬硬朗朗地活,我就能保证尊严体面干净漂亮地活着。

  李燕母亲宋凤英:她现在是我活着唯一的靠山,我也是她的靠山,我总觉得我也没有她不行,一个人孤单单,她也没我一个人也孤单单,受罪,我没她也受罪,她没我也受罪。

  李燕:你妈妈生活中一直在笑,你觉得她真的快乐吗?其实她并不快乐,她只是在硬撑,她不撑我就没法活了。

  李燕母亲宋凤英:您平时一直在笑都是装出来的?[笑着哭]

  李燕原本不叫李燕而叫李娟,“燕”字是她给自己取的名字,在一篇日记上,李燕是这么写的:

  日记:有时候,我幻想着,我的车轮下就是一座高楼的楼顶,只要车轮稍微地滚动一下我就能象燕儿一样地飞了,飞向天空,飞向田野,飞过大海,飞跃无奈的痛苦的束缚了。可惜,那只是我一个永远的幻想,永远的奢望了……


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