东视广角：两岸携手共救嗜灰男孩特别报道之一

　　延伸您的视野，贴近您的生活，大家好，这里是东视广角。在最近的一段时间里，一个四岁男孩牵挂着我们许多观众的心，他就是患有地中海贫血症的“嗜灰男孩”邱建文。明天，一份来自海峡对岸的骨髓，将在两岸演艺明星的护送下，抵达上海。我们《东视广角》将从今天开始，连续三天对这一爱心接力进行全程报道。如果您一直关注着小建文的命运，请拨打我们的热线96866，或者编辑短信发送到5234,或者登陆东方网上海频道《东视广角》，为小建文送上您的祝福。下面让我们再次回顾一下嗜灰男孩小建文的不幸遭遇。

　　[小建文宣传片一(吃灰的那篇)30”]

　　[画面：小建文住的那幢楼 音效：知了声 字幕：“苏州角直 邱建文出生地”]

　　这是一座老式建筑，小建文就是在4年前，出生在这个弥漫刺鼻气味的房间里。当时他的父母，刚刚从四川马边县老家来到镇上打工。在小建文在一岁多的时候，他的家人突然发现，孩子有一个怪癖，就是经常会吃墙上的石灰粉。

　　(小建文的爸爸 邱云君 30：25他就站在那个墙角下，我看到他满嘴都是泥，满嘴都是，后来他说，爸爸，我吃泥了，我的手都已经抠出血了。)

　　在小建文家的墙上，记者看到了许多大小不一的洞，其中有一个直径大约20公分的洞最为醒目，一块块砖头突兀地裸露在外面，砖头缝之间的灰浆已经被掏得干干净净，邱云君告诉记者，小建文每天都会站在这里，用小刀或者牙刷把砖缝间的墙灰抠下，堆积成一小撮，再用手指沾着吃下去。

　　(邻居 08：30一堆一堆地往嘴里塞，有的时候我把他拉开，叫他不要吃了，他就哭，还要打我)

　　[建文我们不吃了好吗？]摇头)

　　两年来，这个怪癖一直伴随这小建文。对于正常的饭菜，他没有任何感觉，而对于墙灰，他却像吸食毒品一样的上瘾。每次看到这种情况，他的父母都心如刀绞。与此同时，小建文的身体一天天的瘦弱，而他的肚子却像充了气的气球，一天天地胀大。

　　(小建文的妈妈 余阿香54：12(除了肚子，身上一点肉都没有)[记者 小建文，告诉叔叔，你哪里疼啊？怎么个疼法？](用手拍)

　　小建文鼓鼓的肚子，摸上去硬邦邦的。那么，他究竟得了什么病？他为什么会如此固执地吃墙灰呢？

　　2006年7月，在亲友们的帮助下，邱云君带着小建文来到上海长海医院，找到了血液科专家闽碧荷教授。

　　(上海第二军医大学附属长海医院 血液科 教授 主任医师 闽碧荷 19：30(小建文)脾脏大，整个的到盆腔，基本上占满了整个腹部 15：57如果说不治疗，将来不一定能生长发育很长，可能在十几岁之前就会夭亡)

　　一个星期后，邱云君拿到了小建文的确诊报告，一个新名词出现在他眼前，但是，这个新名词代表的含义，却极为残酷。

　　(上海第二军医大学附属长海医院 血液科 教授 主任医师 闽碧荷 06：11它真实的名字叫做β地中海贫血，是先天性的溶血性贫血)

　　据闵教授介绍，地中海贫血是因为控制制造血红素的基因有缺陷，引起患者无法制造正常的血红素，从而造成严重的贫血，最终导致病人脏器功能减退，心功能衰竭、肝脾肿大等，对于小建文来说，如果不接受适当的治疗，可能活不到5岁，即使进行了治疗，如果不根治，预计也只能活到12岁左右。

　　(上海第二军医大学附属长海医院 血液科 教授 主任医师 闽碧荷16：39 治疗方法目前说起来就是骨髓移植，可以根治这种毛病)

　　小建文的爸爸 邱云君46：07(手术费)要三四十万左右

　　[这些钱对于你们来说是个什么概念？]

　　对我们来说就是一座大山，一个天文数字49：17我也算过，要医这种病，我最少要活一百岁，一百年才能存到这个几十万)

　　同时，根据闵教授分析，小建文如此热衷于吃墙灰，可能是由于墙灰中含有孩子身体里缺乏的碱元素，可以暂缓孩子的胀痛感。但是她也指出，吃墙灰缺乏科学依据，不是长久之计。那么，怎样才能让小建文不吃墙灰呢？

　　(上海第二军医大学长海医院 血液科 教授 主任医师 闵碧荷23：20如果贫血改善了以后，他自动地就能戒掉了)

　　为了救自己的孩子，邱云君和余阿香曾经考虑能不能为小建文捐骨髓，但医院做完检测后，却告诉他们一个惊人的消息。

　　(小建文的妈妈 余阿香16：33(42：21)医生说，一万个人中间都很难找到你们两个这一对人，因为我们两个的血液、病情都是一样，两人都是贫血19：12你们两个最好不要再生小孩了，生下来孩子还是会有这样的情况，因为这病是先天性的)

　　残酷的事实告诉邱云君和余阿香，他们不仅救不了自己的孩子，甚至以后都不能再生育。痛苦和绝望围绕着邱云君一家，但是，豪无办法的他们每天只能继续无奈地看着孩子站在墙边吃墙灰。

　　2006年7月31日和8月1日，《东视广角》连续两天播放了《拿什么拯救你，嗜灰男孩》后，广大热心的上海市民，给小建文带来了生的希望。一个个慰问电话打到栏目组，一笔笔捐款送到小建文父母手中，一时间，大家的爱为他打开了希望之门，小建文终于能进入医院接受治疗了，稍后我们继续关注。

　　根据医生检查，小建文的病，只有通过骨髓移植才能得到根治，而他那硕大如鼓的肚子则成了他最大的障碍，为此医院方面他们决定对小建文体内过大的脾脏，进行切除。

　　(小建文的母亲 余阿香045035今天早上孩子说，妈妈不要哭，我会很勇敢的。我也叫他勇敢一点，让他知道还有许多叔叔阿姨在帮助我们，我还告诉他我会在外面等他。(哭))

　　(外科医生04：44：05手术很顺利，应该很快地就可以恢复，马上就可以做干细胞移植了)

　　此后的日子，好消息不断传来，06年12月份，一份和小建文完全适合的骨髓供体，在海峡对岸的台湾被找到了。

　　(上海儿童医学中心 血液科医生 陈静04：57：36供体目前已经落实了，是一个台湾的供体。)

　　这个喜讯，让小建文一家激动万分，尽管当时小建文的手术费，尚未筹全，但他的父亲邱云君表示，不管怎样，都要把孩子的病治好。

　　(小建文的父亲 邱云君46：28不管怎么样，去做叫花子也不要紧，只要有这种希望就行)

　　2007年3月14日，小建文再一次从苏州来到了上海市儿童医学中心，入住了血液科病房，这一次，他将在这里度过两周的前期准备期，等待3月28日的移植手术的最终到来。

　　(12陈静002118提前两周清除他身体里的病毒，使得他病毒含量低一点，那么移植过程当中可能会顺利一点。)

　　按照院方的既定方案，小建文将由一位亲属陪伴，住进隔离式的无菌病房接受化疗。与此同时，对他的考验也接踵而来。

　　(陈静004900我们就是要用大剂量的化疗药物把他的骨髓摧毁。)

　　(主任002548这个阶段他不能自己造血，002558那么这个时候就有很大的风险感染。)

　　汤主任告诉记者，一般的白血病病人手术移植失败的概率在5%左右，而小建文所患的地中海贫血症的移植失败率则高达10%。植入失败、排斥反应、感染，这些都是小建文，在手术后可能面临的三大难关。但是不管怎样，小建文的父母依然坚定信念，要将治疗继续下去。

　　(字幕+实况2007年3月18日下午3点 小建文被送进无菌病房 小建文的父亲也进入病房陪同)

　　3月20日，提供骨髓的医院方面负责人，台湾慈济慈善事业基金会副总执行长林碧玉女士，在途经上海时，给我们带来了台湾捐髓者的消息，。

　　(台湾慈济慈善事业基金会副总执行长林碧玉014637捐髓者他会在26号入住到慈济医院，在整个陪伴过程28号一大早，我们就送到手术室，开始抽髓。)

　　而上海儿童医学中心方面，也派出了专门的取髓医生，在昨天早晨，出发赶赴台湾。

　　(医生采访)

　　(014637抽完之后，热腾腾的骨髓我们就要送给前来取髓的大夫47：01让她将我们的爱，将这生命的骨髓送给上海)

　　[黑转]

　　到今天为止，小建文已经在无菌病房呆了九天，由于只能有一个家长照顾，因此他的母亲余阿香已经好几天没有看见孩子了，每次送饭，她好希望能够从门缝中看一眼孩子，但是为了孩子的安全，她只能从电话中听一听孩子的声音，以解相思之苦。

　　(14：50想妈妈吗？没有，妈妈没哭，你乖 妈妈不走，妈妈一直在外面，一直在这陪你

　　*15：35暴哭！！！

　　(出小建文的画面“妈妈不哭”

　　16：00勇敢一点

　　17：40你昨天晚上不是跟妈妈说，要唱歌给妈妈听吗？妈妈今天过来听了，你唱啊

　　*18：10妈妈暴哭！！！

　　18：25妈妈听到了 20：36我不哭，妈妈不哭，你在里面要勇敢一点，坚强一点，要听话，你还有一两个礼拜就可以出来了啊

　　*22：05狂抽泣(怕孩子听到，拿手遮话筒)

　　22：57你要想妈妈，妈妈也想你)

　　(妈妈24：45想儿子了，晚上不怎么睡觉26：02我相信我的小孩子，他一定没事的)

　　是啊，母子连心。为了孩子获得新生，小建文的母亲余阿香不得不忍受相思之苦。不过她应该感到欣慰，因为小建文得到了社会各界人士的关爱和帮助，到现在为止，尽管社会各界为他的募捐已经有二十万左右，但距离移植手术所需的三十万费用，还有十万元的差距，为此，《东视广角》和兄弟栏目《闪电星感动》共同发起了为小建文募捐的活动。香港英皇娱乐集团公司特意派出了上海籍艺人郑希怡前来帮助小建文，今天下午，她在上海开展了一系列的募捐行动，广告之后，我们来看广角记者娄佳刚刚传回的报道。