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人民日报:癌症女孩和她的博客圈(图)

http://www.sina.com.cn 2007年09月12日04:55 人民网-人民日报
人民日报:癌症女孩和她的博客圈(图)
图为“芬芳生活”的博客页面。

  “经过思考,我接受了要和病痛长期相伴的事实,已经把它当成了朋友……至少孤独的时候,它能聆听我的诉说。如果有一天它不再是我的朋友,我将收获更多的感悟,磨练更坚强的毅力。”

  写下这篇博客文章《病床随笔——面对持续病痛》的女孩叫徐丽萍,网名“芬芳生活”(blog),现住在天津市肿瘤医院。

  徐丽萍还是癌症病友博客圈“选择坚强”的圈主。这个博客圈创办一年多来,访问量突破20万人次,聚合的病友从20多人增加到249人。病友们在这里叙述各自的治疗经历,分享彼此的快乐与忧伤。

  “在这个圈子里,让人永远都觉得暖洋洋的。每个人都是抗癌路上的勇士。每次我们都会为别人感动,也感动着我们自己。”在博客圈印刷的小册子《生命的礼赞》的序言中,“芬芳生活”这样写道。

  有人说,“芬芳生活”和她的圈子,是一幅Web 2.0时代特有的人文图景。

  从“苦难芬芳”到“芬芳生活”

  “以前的一切苦难、以后将要到来的苦难,都会是我人生的财富,都是我的芬芳生活”

  被医生称为“创造了生命奇迹”的徐丽萍,原来的网名叫“苦难芬芳”。

  今年28岁的徐丽萍从小成绩不错,1998年考入天津农学院园艺专业,曾担任院学生会主席和天津市学联副主席。2002年毕业后,她来到天津市河北区园林局工作。不过,平静而美好的生活在两年前被打破。2005年,徐丽萍被确诊为肺癌,也就是从那时起,她开始有了自己的博客。

  刚开始在网上书写,徐丽萍给自己取名“苦难芬芳”,年轻的她记录身患绝症后的生活片断,感慨命运的不公。2005年11月,她将博客搬到了现在的网站。不到两年的时间里,访问量达到15万次,众多陌生的网友、病友纷纷留言。渐渐的,她在关注自己病情之余,也开始有了关心别人的力量。

  “得病后听到最多的一个词就是‘提高生活质量’,我想,除了医学的病痛外,我们更应该的就是淡化自己是病人的心理负担,把更多的时间用来享受生活,关照心灵。无论身处顺境、逆境,我们都不要降低对生活的热爱。哪怕只有一丝微弱的曙光,也要等待太阳的升起。”

  她的博客里,经常可以看到这样的网友留言,有安慰和鼓励,也有感悟和感谢:

  “今天心情很不好,可是来到你这儿看了这篇文章,心情开朗了许多,谢谢你!”

  “战胜病魔不是一件容易的事,要豁达坚强,永不言败。”

  “姐姐:越看你的博客越佩服你了,由起初一天看一次,到现在一天要看几次,每次看都催人奋进。这是对生命热爱的沉淀。给你写这些话的时候我流泪了。”

  “我是一个肺癌患者,一个年轻的爸爸,我的孩子很可爱,我要像您那样坚强。死很容易,活下去需要勇气”。

  渐渐地,建立一个癌症病友的博客圈,成了徐丽萍的心愿。2006年7月,癌症病友博客圈“选择坚强”建立起来,徐丽萍说,“不能把苦难挂在嘴边,要跨越苦难,过得芬芳。”今年1月,“苦难芬芳”更名为“芬芳生活”,在当天的文章里,她写道:“以前的一切苦难、以后将要到来的苦难,都会是我人生的财富,都是我的芬芳生活。”

  从逝去的爱情到伤人的歧视

  “生病是不幸,可绝对不是耻辱……一个心灵纯洁的人,一定值得人去尊敬”

  女性珍视爱情往往甚于生命,徐丽萍内心难消的苦痛,恰恰是被癌症夺走的爱情。在最近的一篇博客里,她写道:“疾病就好像一面镜子,世态炎凉,人生百态,都能从其中折射,它让我们清楚地看到人间的美与丑,善与恶,宽大和自私,坚强和脆弱,担当和逃避。”

  2006年8月,“芬芳生活”用博客祭奠逝去的爱情:

  “我知道,你是真的要离开我了。这一切似乎太快了些,我们还没来得及照一张婚纱照,还没来得及接受大家的祝福,可我已经感觉到了你渐渐离去的心。为我送药、喂药变成了负担,每天回家后简短的问候变成了例行公事,眉头紧缩、沉默不语是你给我的全部。

  拿到离婚协议书,一次次提起笔,一次次又放下,我真的舍不得,真的放不下,眼泪不由自主地流下,心里空空的,6年的感情,你真的就这么离开我吗?是呀,我得病,对你是不公平的,牵扯了你不少精力,给了你很大压力,解脱也许对你和你们全家是一个好的办法。

  也许,爱你,就应该让你拥有自己希望的一片天空,即使很无奈,很心痛。为了我的病,我会暂时忘掉痛苦,但在我心深处,永远都会有刺裂的伤痛……”

  除了身体和心灵的伤痛,徐丽萍受到的伤害还来自于一些人的歧视。生病至今,她已进行了14次化疗,原本眉清目秀的她,被治疗用药的副作用——皮疹折磨着,周身上下,面积不断加大,脸上是最明显的部位。坐公交车时,虽然她用口罩和帽子遮挡着“麻烦的脸”,可很多人还会躲得远远的,有些人甚至用面巾纸捂住了嘴。

  有一次,她去一家餐厅见朋友,刚摘了口罩,对面就传来窃窃的说话声,“恶心死我了。”她抬头望去,一个打扮时髦的年轻女孩在对面龇牙咧嘴,半挡着眼睛,斜对面的男友低声说,“要不我们换个地方?”他们环视周围,没有找到空座位,男孩便坐到女孩的正前面,说“我给你挡着,别看她!”

  生病后,这样的尴尬经常遇到,刚开始,她也觉得难过。但坚强的她告诉自己,“我不自卑”。

  “生病是不幸,可绝对不是耻辱。每每看到身体异型或是器官残缺,却仍然顽强生活的人,我都很敬佩,他们是那么地热爱生活,自信和自立,他们从内散发出的美,让人陶醉。心灵成就美丽,一个心灵纯洁的人,一定值得人去尊敬。”

  从虚拟空间到现实场景

  “我们这些失去健康,本该生活灰暗的人,却用抗争诠释着生命的顽强和不屈,唾弃着随时降临的死亡,真实地书写着自己精彩的人生”

  “丽萍:从年龄上我是老者、从癌龄上我是‘过来人’,也是个长者,我要把自己15年的抗癌经历写下来,对你们有些鼓励和帮助。让我们在抗癌的道路上共勉之!”这位博客新手是66岁的抗癌明星廖增秀,不久前,在癌症病友圈一周年的庆祝活动中,她兴高采烈演唱《好日子》,激励“芬芳生活”。

  在天津电视台公共频道与天津义工联盟组织的这次活动中,“芬芳生活”遇到了很多病友,大家从虚拟空间走到现实场景,说啊笑啊,互相激励,互相温暖,胜似亲友,“我们是并肩作战的战友,不是一个人在战斗!”病友李响说。

  “谁说我是个没福气的人?老天是多么眷顾我呀,让我拥有了今生最真挚的爱,认识你们是我的福分……我只给了大家一滴水,大家却还给我一片汪洋。”

  为了让病友的坚强被更多的人知道,徐丽萍把博客圈的文章整理成书,她负责筛选校对,分类编辑。文章征集完成了,可出书费用在哪?要知道,她每月的药费就要四五万元,已经让家里不堪重负。

  困难很快被大家知道了。母校、河北区园林局、居住的挂甲寺街云广新里居委会都主动帮她筹钱出书、治病,妈妈做临时工的天津大学宿舍管理中心也送来5000元。在天津电视台都市频道记者的帮助下,徐丽萍找到一家印刷厂免费印书。

  如今,博友们的心里话变成了铅字,500本《生命的礼赞》寄给从未谋面的病友。天津科技出版社闻讯后,将此书扩充内容,改名为《选择坚强——写在我与癌症抗争的日子里》。据悉,此书将尽快正式出版,并将组织义卖,所得用于徐丽萍的治疗。

  为了减轻她的负担,肿瘤内科主任医师李凯千方百计地降低用药费用;护士长侯云霞主动向社会求助;市总工会把救助金送到病床前……

  “在旁人看来,我们这些失去健康,本该生活灰暗的人,却用抗争诠释着生命的顽强和不屈,唾弃着随时降临的死亡,真实地书写着自己精彩的人生。一个网友说,如果我还剩下3个月的生命,我也要活出30年的风采。这就是我们怒放的生命,值得敬畏、热爱和礼赞的生命。”

  采访结束,徐丽萍用虚弱的声音问记者,“你的收获大吗?”这时候,她心里想到的,还是别人。

  让网络传播真善美(快评)

  苗 苗

  恶搞经典、冒充名人开博、口水战不断……不知从什么时候开始,博客似乎总是与一些负面新闻联系在一起。不过,“芬芳生活”和她的博客圈告诉人们,博客和互联网也可以是一个“送人玫瑰,手有余香”的美好所在,可以让我们在感动的同时感受到爱心的传递。

  其实,互联网上一直不乏健康、文明的声音,但由于博客的匿名性和开放性,不少人为了追求“点击率”,挤进“排行榜”,不惜以庸俗的博客内容哗众取宠。这样的做法,对我们的社会道德、社会准则造成了冲击,也有损互联网的健康发展。

  越来越多的人开始呼吁网民的社会责任,越来越多的网民也意识到了自己的责任,开始“从我做起”,重建互联网的秩序和文化生态。不少有着支教经历的老师,把自己在贫困地区的经历写下来,让更多的人关注那里的孩子和教育状况;借助网络从事慈善事业的“善客”也越来越多;经历相似、有精神共鸣的网友更是自发地组成了博客圈,以扩大影响力。

  其实,互联网本身并没有善恶之分,它提供了一个交流观点、传播信息的平台,是使用这种工具的人的主观态度,决定了它呈现的状态及带给人们的影响。如果能够以善意的态度利用这个平台,从中受益最大的,将是我们自己。本报记者 陈 杰


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