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癌症女孩和她的博客圈:每个人都是抗癌勇士(图)

http://www.sina.com.cn 2007年09月12日09:59 国际在线

  

癌症女孩和她的博客圈:每个人都是抗癌勇士(图)

  图为“芬芳生活”的博客页面。

  “经过思考,我接受了要和病痛长期相伴的事实,已经把它当成了朋友……至少孤独的时候,它能聆听我的诉说。如果有一天它不再是我的朋友,我将收获更多的感悟,磨练更坚强的毅力。”

  写下这篇博客文章《病床随笔——面对持续病痛》的女孩叫徐丽萍,网名“芬芳生活”,现住在天津市肿瘤医院。

  徐丽萍还是癌症病友博客圈“选择坚强”的圈主。这个博客圈创办一年多来,访问量突破20万人次,聚合的病友从20多人增加到249人。病友们在这里叙述各自的治疗经历,分享彼此的快乐与忧伤。

  “在这个圈子里,让人永远都觉得暖洋洋的。每个人都是抗癌路上的勇士。每次我们都会为别人感动,也感动着我们自己。”在博客圈印刷的小册子《生命的礼赞》的序言中,“芬芳生活”这样写道。

  有人说,“芬芳生活”和她的圈子,是一幅Web 2.0时代特有的人文图景。

   从“苦难芬芳”到“芬芳生活”

  “以前的一切苦难、以后将要到来的苦难,都会是我人生的财富,都是我的芬芳生活”

  被医生称为“创造了生命奇迹”的徐丽萍,原来的网名叫“苦难芬芳”。

  今年28岁的徐丽萍从小成绩不错,1998年考入天津农学院园艺专业,曾担任院学生会主席和天津市学联副主席。2002年毕业后,她来到天津市河北区园林局工作。不过,平静而美好的生活在两年前被打破。2005年,徐丽萍被确诊为肺癌,也就是从那时起,她开始有了自己的博客。

  刚开始在网上书写,徐丽萍给自己取名“苦难芬芳”,年轻的她记录身患绝症后的生活片断,感慨命运的不公。2005年11月,她将博客搬到了现在的网站。不到两年的时间里,访问量达到15万次,众多陌生的网友、病友纷纷留言。渐渐的,她在关注自己病情之余,也开始有了关心别人的力量。

  “得病后听到最多的一个词就是‘提高生活质量’,我想,除了医学的病痛外,我们更应该的就是淡化自己是病人的心理负担,把更多的时间用来享受生活,关照心灵。无论身处顺境、逆境,我们都不要降低对生活的热爱。哪怕只有一丝微弱的曙光,也要等待太阳的升起。”

  她的博客里,经常可以看到这样的网友留言,有安慰和鼓励,也有感悟和感谢:

  “今天心情很不好,可是来到你这儿看了这篇文章,心情开朗了许多,谢谢你!”

  “战胜病魔不是一件容易的事,要豁达坚强,永不言败。”

  “姐姐:越看你的博客越佩服你了,由起初一天看一次,到现在一天要看几次,每次看都催人奋进。这是对生命热爱的沉淀。给你写这些话的时候我流泪了。”

  “我是一个肺癌患者,一个年轻的爸爸,我的孩子很可爱,我要像您那样坚强。死很容易,活下去需要勇气”。

  渐渐地,建立一个癌症病友的博客圈,成了徐丽萍的心愿。2006年7月,癌症病友博客圈“选择坚强”建立起来,徐丽萍说,“不能把苦难挂在嘴边,要跨越苦难,过得芬芳。”今年1月,“苦难芬芳”更名为“芬芳生活”,在当天的文章里,她写道:“以前的一切苦难、以后将要到来的苦难,都会是我人生的财富,都是我的芬芳生活。”

   从逝去的爱情到伤人的歧视

  “生病是不幸,可绝对不是耻辱……一个心灵纯洁的人,一定值得人去尊敬”

  女性珍视爱情往往甚于生命,徐丽萍内心难消的苦痛,恰恰是被癌症夺走的爱情。在最近的一篇博客里,她写道:“疾病就好像一面镜子,世态炎凉,人生百态,都能从其中折射,它让我们清楚地看到人间的美与丑,善与恶,宽大和自私,坚强和脆弱,担当和逃避。”

  2006年8月,“芬芳生活”用博客祭奠逝去的爱情:

  “我知道,你是真的要离开我了。这一切似乎太快了些,我们还没来得及照一张婚纱照,还没来得及接受大家的祝福,可我已经感觉到了你渐渐离去的心。为我送药、喂药变成了负担,每天回家后简短的问候变成了例行公事,眉头紧缩、沉默不语是你给我的全部。

  拿到离婚协议书,一次次提起笔,一次次又放下,我真的舍不得,真的放不下,眼泪不由自主地流下,心里空空的,6年的感情,你真的就这么离开我吗?是呀,我得病,对你是不公平的,牵扯了你不少精力,给了你很大压力,解脱也许对你和你们全家是一个好的办法。

  也许,爱你,就应该让你拥有自己希望的一片天空,即使很无奈,很心痛。为了我的病,我会暂时忘掉痛苦,但在我心深处,永远都会有刺裂的伤痛……”

  除了身体和心灵的伤痛,徐丽萍受到的伤害还来自于一些人的歧视。生病至今,她已进行了14次化疗,原本眉清目秀的她,被治疗用药的副作用——皮疹折磨着,周身上下,面积不断加大,脸上是最明显的部位。坐公交车时,虽然她用口罩和帽子遮挡着“麻烦的脸”,可很多人还会躲得远远的,有些人甚至用面巾纸捂住了嘴。

  有一次,她去一家餐厅见朋友,刚摘了口罩,对面就传来窃窃的说话声,“恶心死我了。”她抬头望去,一个打扮时髦的年轻女孩在对面龇牙咧嘴,半挡着眼睛,斜对面的男友低声说,“要不我们换个地方?”他们环视周围,没有找到空座位,男孩便坐到女孩的正前面,说“我给你挡着,别看她!”

  生病后,这样的尴尬经常遇到,刚开始,她也觉得难过。但坚强的她告诉自己,“我不自卑”。

  “生病是不幸,可绝对不是耻辱。每每看到身体异型或是器官残缺,却仍然顽强生活的人,我都很敬佩,他们是那么地热爱生活,自信和自立,他们从内散发出的美,让人陶醉。心灵成就美丽,一个心灵纯洁的人,一定值得人去尊敬。”

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