我想像正常人一样晒太阳

　　

14岁时，他被确诊患有强直性脊椎炎和类风湿两种疾病，每天忍受着全身骨头剧痛。因为家境拮据，没有及时控制病情，现在29岁的他脊柱关节钙化僵直，双膝关节也无法弯曲，双手严重变形。更严重的是，他的双眼几乎看不见了！成天与剧痛做斗争的他现在只有一个小小的心愿，像正常人一样活着，到楼下晒晒太阳，哪怕只有一分钟！

　　身体剧痛 徐麟受了15年罪

　　近日，记者来到旧堡徐麟的家。瘦小的他静静地躺在卧室双人床的一边，一动不动，但颈部却渗出一圈汗珠。“他虽然身体不动，但所消耗的体能却相当于常人刚跑完百米的10倍，因为他要承受全身的剧痛！这种病已经折磨了他15年！”徐麟的妈妈告诉记者。

　　徐妈妈说，徐麟从小就非常懂事，爱看书，学习好，帮父母干家务活，自己却很少买零食买衣服。可没想到，这么懂事的孩子却要遭受如此大的痛苦。“徐麟从10岁开始，就经常腿疼。但他特别懂事，不疼到难忍时根本不说。医生说他患有类风湿，我们就按照类风湿给他治了四五年。孩子14岁那年，突然有一天感觉浑身疼痛，无法走路，我们带他到沈阳医大检查，结果除了确诊为类风湿病外，还被检查出患有严重的强直性脊椎炎！医生说，这两种病只要得了其中一种，就会受尽骨痛的折磨！而且按病理分析，这两种病同时出现在一位患者身上的几率极其微小，用个不恰当的比喻，相当于一个人一次中了10个五百万！”

　　病情加重 眼睛快看不见了

　　医生还说，徐麟的病几乎没有康复的可能，唯一能做的，就是怎样控制病情不恶化。目前，最好的办法是坚持做水疗和泥疗，再配上药物。可这些下来，一个月的医药费就得两三千元。当时正赶上徐麟的父亲下岗，母亲也没有固定工作，两人为了儿子的医药费开始每天找工作、打零工、变卖家里一切能换钱的东西。可徐家的全部收入和巨额的医疗费用相比，简直是杯水车薪！几年来家徒四壁不说，还欠了8万多元外债！即使这样，徐麟也只能断断续续地治疗、吃药，再加上心情沉重，病情恶化得很快，脊椎已“成为一条直线”，双小腿无法弯曲，双手严重变形，指甲钙化翘起……更严重的是，四年前，徐麟强直性脊椎炎产生并发症虹膜炎，导致双眼视力急剧下降，“孩子连续做了三次手术，每次术后都能恢复几天视力，然后又变成术前的样子，只能看见模糊的黑影。最后一次手术后，医生都束手无策了。我问医生，能不能把我的眼睛换给孩子，医生告诉我，根本不可能！”徐妈妈哽咽了，但她硬是把眼泪忍住了。而徐麟则激动地任凭眼泪往下淌，因为这样，妈妈就不会执著地要为自己捐出眼睛了……

　　愿望简单 晒会儿太阳就行

　　今年9月23日，徐麟从疗养院搬回家住。这一天可把徐麟累坏了，也疼坏了。无法独自上楼，一位病友和邻居们便把他连背带抱地“送”回家，竟然历时30分钟！“他的体重只有40公斤左右，背他本来不成问题。但背他的人和他的身体摩擦、震动，都会让他剧痛，只能走走停停。上楼后，徐麟的脸色煞白，眼泪、汗珠直掉。”徐麟的病友说。

　　不能走路，不能看电视，徐麟每天只能一动不动地躺在床上。疼得受不了了，也只能让妈妈打开收音机听，一个姿势躺时间长了身体就会更疼，但就是翻身，也必须靠母亲帮忙。徐妈妈为了24小时照顾徐麟，被迫停止工作，家里的收入又少了一半。而徐麟虽然出院，吃止疼药的费用每月还要2000多元。徐麟变得更沉默了，不爱说话，也不爱见人。“他以前很喜欢出去晒太阳，但因为楼层太高，我一个人的力量又小，还不好意思总麻烦别人，孩子的一点点愿望我都没法帮他实现，我不是个称职的妈妈……”徐妈妈难过地说。打开窗户不就能在家享受阳光了吗？“不能开窗，因为他总是出汗，还发高烧！而且虽然在七楼，日照时间也比较长，但能照到徐麟身上的阳光却少之又少，他挪动身体都费劲儿，根本无法和阳光一起移动。”徐妈妈哭了。

　　当记者问起徐麟的心愿时，他平静地说，自己现在满脑袋都是疼痛，只想过正常人的生活，哪怕只有一天；想亲手给爸妈挑选件衣服，哪怕是特别廉价的；想到楼下晒晒太阳，哪怕只是短暂的一分钟……0927B071

　　记者 赵丽娜

　　图:徐麟最渴望出去晒晒太阳。记者 杨奇 摄