生命的抗争

　　一名音乐青年；一位大学教师；他们遭遇命运的捉弄；他们直面生活的挑战；

　　敬请关注《东视广角》——《生命的抗争》。

　　延伸您的视野，贴近您的生活。大家好，这里是《东视广角》。今天，我们要讲述的故事的两位主人公，一位是追寻音乐理想的年轻人，一位是毕业后留校任教的大学老师，人生对于他们来说，本应是绚烂多彩的，但是，命运，却让他们必须面对常人难以想象的病痛折磨。让我们一起走进他们的生活。

　　(现场：3250 乐队开始演奏)

　　这里是徐汇区一个地下空间改造成的排练厅，虽然狭小，简陋，但是对于一心追寻音乐梦想的这五个年轻人来说，有这样一个环境，能让他们投入到创作和排练中去，已经让人心满意足了。

　　(贝司 4847完全就是投入在这个事业里面。)

　　这支乐队组建的时间并不长，这五个人，大多都是刚刚走出校门，对音乐的共同爱好让他们走到了一起。

　　(贝司 我们几个人在一起，挺有火花的，挺有默契的)

　　(主唱 4344几个人玩在一起，很开心 特别是像犇犇这样的，很搞笑的人在我们这里面，觉得不错，)

　　(现场：犇犇搞笑)

　　(主唱4117个性很开朗,是那种很乐观向上的人...在乐队里面是那种最能调节气氛的那种人,)

　　犇犇今年20出头，是乐队的吉他手，也是乐队创作的主力之一，更是大家生活中的开心果。最近乐队要参加两个比赛，大家聚在一起排练的时间多了，奇怪的是，同伴发现犇犇老是要去医院。

　　(贝司4557他经常去看病，我们也问过他，)

　　(主唱4150有时候会问他，但是他总是说一些话绕过去。4200平时他很乐观,也看不出是生病的人,)

　　犇犇到底为什么要去医院呢？乐队的另外四位成员，一直都没有弄明白。

　　(黑转)

　　(黑场压字幕 新华医院 血液透析中心)

　　(现场：量血压 150523血压90 60 人难过吗 吃了东西了吗)

　　给犇犇量血压的，是新华医院血液透析中心的吴谷奋护士长，吴护士长告诉我们，犇犇是一个尿毒症患者，到他们这里做血液透析已经五年多了。一开始的时候，犇犇的身体情况很糟糕，精神也没有现在这么乐观。

　　(吴谷奋142230由于费用的关系 他每周只能勉强做两次透析，两次透析对他造成的副反应很多，每次做完都有失衡反应，做完了头疼，掉血压，血压下降，对我们血透很恐惧的，)

　　犇犇在16岁的时候，被查出患有尿毒症，为了维持生命，必须一个星期做三次透析。但是由于家庭条件困难，在支付医疗费用时经常是捉襟见肘。

　　(吴谷奋2400贫血状况厉害，精神状态很差，2320可以说对生活失去了信心，活一天算一天，对以后的生活，(感觉)很渺茫，)

　　(黑转)

　　犇犇12岁的时候，父亲因病去世，生活的重担全部压在母亲一个人身上，懂事的犇犇希望自己能够早一点为妈妈分担压力。但是，就在他刚要踏入社会的时候，中专毕业的体检，却给了他当头一棒。

　　(犇犇3823一下子就感觉,活着一点意义都没有,为什么老天对我这么不公平)

　　(母亲5315本来心里想,他父亲走了,还指望孩子,现在一听到这个样子,指望不了孩子了,)

　　为了给儿子治病，犇犇的妈妈卖掉了房子，四处借债。现在母子俩，挤在一间老公房里。对于犇犇来说，生活的困难，疾病的痛苦，都还可以忍受，最让他无法忍受的是，远离人群的寂寞和空虚，

　　(犇犇4032天天在家就打游戏机,打好游戏机看电视,看好电视睡觉吃饭,然后就是吃药,觉得生活就是这样子,我生病如果一直都是这样,我生活不就是完了吗 我这个活着和死了有什么区别 )

　　(黑转：现场，练琴) (琴声渐弱，一直铺着)

　　(犇犇2432只要拿起琴，我弹琴的时候，练琴的时候，我就很快乐，)

　　这把吉他，已经伴随犇犇快五年了，音乐给他的生活投入了一抹亮色，犇犇说，自己和音乐有缘。

　　(3110有灵感就写写歌,还有练练琴,再就是乐队排练,这些时间我觉得很充实,)

　　犇犇的遭遇得到了许多人的同情，得知他的境况之后，一家琴行免费送给他这把吉他，启蒙老师义务给他上课，在音乐的道路上，他得到了很多人的帮助。因为音乐，他重新接触社会，这两年，他结交了不少圈内的朋友。

　　(2926有时候,有两个人要上班了,或者要去读书了,没空了,所以就慢慢地,淡了散了,然后就换一个乐队,不停地换啊换啊,换了很多个乐队,换到后来,现在这个乐队就是比较固定的,大家都很合得来,相处得很愉快.)

　　现在这个乐队的五个人，在一起排练已经有4个多月了，对于犇犇的音乐才华，大家都很认同。

　　(主唱4430音乐方面，吉他，贝斯，鼓，还有迷迪(MIDI？？)制作编配方面都是很强的，有几首原创歌曲也是他写的，我们在一起编配，基本上都是以他的灵感为主。)

　　(贝司4515非常有才华 我感觉他很有才华，他写的歌很容易打动我)

　　(犇犇3010排练时候的效率,认真的态度,他们这种很认真的态度,给我很大的信心,这个乐队一定要做下去,)

　　这两年，犇犇在音乐中找到了生活的乐趣和希望，对于犇犇的母亲来说，来自政府和社会的各种救助，帮她减轻了一些压力，而血透病房里医务人员对犇犇的帮助和关心，也让母子俩感到温暖。

　　(5610血透医生都对我儿子很好的,只要他肚子饿了,马上拿自己的东西给他吃,/有的时候掉血压了,给巧克力吃,/他穿的衣服,是顾医生买的,他的口腔溃疡，是.....)

　　他人点点滴滴的关怀，母亲总是记在心头，但是，在母亲的心中，还留着一个最大的愿望。

　　(160555我最大的愿望,希望他换肾,换好之后就像正常人一样.)

　　(2821如果有条件做肾脏移植，或者是有肾脏的来源，还是希望做肾脏移植，特别是年龄比较轻的，他们有这种强烈的愿望，)

　　新华医院肾内科的蒋主任，长期从事肾病的研究和诊疗，蒋主任告诉我们，尿毒症病人的肾脏已经无法发挥正常的功能，必须依赖血液透析排出体内的水分和毒素，现在在新华医院定期透析的病人有140多人，而整个上海，类似的病人有6000多人，对于他们来说，换肾是心中的一个梦想。

　　(0446从更好的提高这些病人的生活质量来说，做肾脏移植应该是比较好的办法，肾移植在技术本身是不成问题的，制约这些病人进行肾脏移植的因素还是，肾脏的供给的来源，)

　　供移植的肾脏来源不足，目前是一个世界性的难题，国内100多万晚期尿毒症患者中，有一半人适合进行移植手术，但是每年完成的移植不到5000例，大多数人必须经历漫长的等待。

　　(5616我一做血透马上就想去移植，一心想尽快移植好，就可以成为一个正常人，什么都恢复正常)

　　易女士是同济大学的教师，有一个14岁的女儿。她和犇犇在同一个透析病房。11年前，她万万没有想到，在她的事业和人生才刚开始的时候，自己这一生的命运，可能要和血透机器拴在一起了。

　　(5329我学历也不低，研究生毕业，又有一个很好的工作，有一个很好的家庭，觉得这个病对工作，家庭都有很大的影响，5313那段时间是最最痛苦的，好像觉得我这一辈子就没了，就完了，就什么事都做不成了，因为这个病就毁了我一生的感觉，)

　　为了挣脱病魔的束缚，易老师四处寻求肾移植的机会，在透析5个月之后，她幸运地找到合适的肾源，开始移植手术。

　　(5027他们说女同志可能会更好一点，排异反应会小一点，个子又小，所以还是抱着很大的希望的)

　　但是，命运似乎和满怀希望的易老师，开了一个残酷的玩笑，移植之后不久，她的身体出现了明显的排异反应

　　(3650护士长：她的排异是很急性的，移植上去没多长时间，一个月都不到，就大出血，)

　　(4826所有的药都用了，人也肿得一塌糊涂，因为要用激素，后来去做了一个b超，说是(肾脏)动脉血管阻塞，就是(给肾脏)判死刑了，)

　　前后动了三次手术，最后还是没能保住她的肾脏，在移植的这三个月时间里，易老师一个人孤独地忍受着身体和精神的巨大创伤。

　　(4910关在肾移植的无菌病房，那时候手机也没有，亲人也看不到，那段日子是蛮难过，总算还是捡了一条命回来了)

　　经历了这个痛苦的过程之后，易老师又回到了透析病房，

　　(黑转)

　　(现场，1600护士长，我们儿子不是在比赛嘛，现在八字还没有一撇，要是他比赛成功了要到北京去，那血透怎么办呀？你不要急...)

　　最近，犇犇他们的乐队在一次比赛中进入了上海8强，如果在决赛中获胜，就要参加北京的全国总决赛，而犇犇的身体能否承受长途旅行，到北京能不能够及时做血透？犇犇的妈妈很担心。

　　(现场：我们透析协会，北京和上海的交流很多的，北京中日友好医院的护士长，我和她关系也很好....)

　　护士长告诉犇犇的妈妈，现在全国一些大城市医院的透析病房之间都有联系，很多医院都能接收外出旅行的尿毒症患者，临时入院做透析。

　　(3320有这样的机会，一定要把握住，能够上北京去演出比赛，这是最好，费用上有什么困难我们也会帮助你。3300大家都有一个信念，让尿毒症患者，能够回归社会，生活像正常人一样。)

　　(0315从目前的技术来讲，已经可以使病人像正常人一样去工作和生活，去学习，能够足够地延长病人的生命，)

　　蒋主任说，虽然血液透析还无法替代肾脏的全部功能，但是随着技术的发展，现在的透析设备，已经能够过滤出病人体内更多对身体有害的代谢产物和毒素，让病人的生活质量进一步提高。目前，在国内尿毒症患者中，依靠透析维持身体健康最长的已经超过30年。

　　(现场：护士长和易老师：现在腿还酸吗，现在还好，天热的时候..... )

　　易老师从开始透析到现在已经11年了，现在她的身体状况不错，和大多数病友一样，在难以获得器官移植的情况下，依赖透析已经成为了他们不得不适应的生活常态。

　　(5500医生护士都满亲切的，周围的病友很多都蛮开朗的，有的照样去做生意，有的照样骑着摩托车来去，你不说的话，真的像正常人一样的，)

　　易老师说，回想过去，自己能够从移植失败的阴影中走出来，调整好心态是最重要的。

　　(0100其实这个心态蛮重要的,有些病人整天在那里念,这个病怎么办,念来念去有什么用呢,也没有什么用,或者怎天抱怨,连拧个毛巾都要别人帮他拧,一点事情都不做,每天一回来就躺在床上,活着就好像毫无价值了,也没有意思了.我觉得所有力所能及的事情我都愿意自己做。)

　　(现场：护士长和易老师：你骑车回家，对，现在天气冷了，路上要慢慢来，骑到家多长时间，15分钟)

　　现在，只要天气状况允许，易老师都是骑自行车来往于家和医院之间，家里的家务活她都包了下来，有机会的时候，她还会帮出版社做一点编辑工作。

　　(0153像我女儿,我先生都是我照顾他们的生活, 0925你手也不动脚也不动,肌肉都萎缩,精神只会越来越不好,有一点劳动反而好,我先生还说,幸亏我们不把你当作病人,让你做事情,你才会有这么好.)

　　(黑转)

　　而现在，犇犇除了透析治疗之外，几乎所有的时间都在排练上。每天他都要花一个多小时，从杨浦赶到到徐汇这个地下排练厅。犇犇告诉我们，比赛前的几个星期，在乐队成员的追问下，他已经向大家说明了自己的病情。

　　(4300我回去回忆一下，的确以前有些地方有点奇怪，比如说，他的左手不能举东西，太重的东西不能举，他经常是夏天也穿着长袖，不想让我们知道，不想让我们担心，)

　　(4713有他这样的事，感觉我们受到激励，更激发了我们的斗志)

　　(2243注定我要生这个病的,何不乐观一点呢?活得开心一点呢,做自己想做的事情.2321有点迷信的说法就是,这是老天给我指的第二条路,)

　　(现场：演奏起 )

　　乐队的其他成员告诉我们，既然，犇犇不把自己看成是一个需要照顾的病人，他们也会和以往一样，把他当成普通的一员，在音乐的道路上一起打拼。

　　今天我们节目播出的时候，犇犇他们的乐队正在松江参加比赛，祝愿犇犇能够在音乐的道路上走得更远。易老师，如果能看到我们的节目，也要感谢你，能勇敢地站出来，让大家了解你们的真实生活。也许我们每个人，都会在人生中遭遇各自不同的痛苦和磨难，但重要的是，遭遇挫折时不要放弃，努力积极地面对生活。

　　新闻娱乐频道晚19点10分播出的《东视广角》。