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绝症女孩为减轻家庭负担欲卖自己http://www.sina.com.cn 2007年11月16日09:40 周末
-本报记者 陈 璐 孙 磊 见习记者 李 诚 走廊很长，静静的。 顶头的窗户，斜靠着一个小女孩，孱弱的身体，东张西望。 一阵风吹来。 “警华，这边太冷了，回去吧。”护士说。 “哦。”小女孩一边答应，一边转身。 这是张精致的脸庞，眉弯如月、眼亮如星。 突然，黄色的帽子被风吹歪了，露出了脱落近光的头发。 她急忙抬起右手去扶。 “哎哟！”她忘了，这只手上有滑膜肉瘤。 这是一种复发率很高的骨癌。 “不疼，不疼。”她自言自语。 一旁的父亲看在眼里，背过身。 她是家中最小的女娃。 为了不拖累大家，她说，要把自己给卖了。 疤 2007年11月8日，秋风萧瑟。一片还是绿色的梧桐叶，带着一丝寒意，在空中打了无数的旋旋后，缓缓飘落地上。 江苏省肿瘤医院，13楼113病区，小警华戴着毛线帽，一脸的苍白，对着从病人房间里出来的一位中年妇女甜甜地笑，“阿姨，谢谢您送我吃的”，小警华的眼睛弯成了细月。 小警华才18岁，正值如花的年纪。 她的病床是加床，就摆放在楼梯口旁的过道上，对着楼梯的一面，立了个天蓝色的屏风。床紧挨着屏风，床的另一边，有一个小小的柜子，上面放着一束含苞待放的鲜花，生机盎然。 过道里人来人往，嘈杂不堪，可小警华说她每天都能睡着，“或许是因为累吧。以前胳膊疼得睡不着，在这里化疗后，胳膊不疼就能睡着了。”小警华淡淡地笑，指着一旁的父亲说，“我大大(爸爸)每天晚上睡椅子，我和二姐睡床上。” 小警华家里姐弟6个，她排老五，老六是男孩，其他都是女娃。大姐和二姐都已出嫁，三姐在山东打工，四姐和六弟还在上学。 这次陪小警华来南京看病的，是她的父亲秦培合和二姐秦响玲。 秦培合是一个典型的庄稼老农，短发，穿一身破旧的迷彩服，一直沉默着。 二姐秦响玲和小警华面貌相似，清秀姣俊，只是因为长期的营养不良，面色有些发黄。 为了向记者解释病情，父亲秦培合把小警华右胳膊上的衣服慢慢撸开，即使父亲再怎么缓慢，再怎么小心翼翼，可不小心还是触到了皮肤，“啊！”小警华疼得大叫了一声，大口吸着冷气，眼睛立即涌出大滴的泪珠，可她很坚强，喊了一声后，立刻将脸抬起望向了天花板，硬生生把眼泪逼回到了眼中。 即使记者心里已经做了充分的准备，但整只胳膊还是让人不忍再看： 浮肿得非常厉害，上面布满了一排排触目惊心的针洞，在关节处，还有条延展很长的、暗红色的疤痕——小警华说那是第一次开刀时割的。 就是这条胳膊，在它的关节处，长有一个狰狞的滑膜肉瘤，如同地狱派来的恶魔，每时、每分、每秒都在撕咬着小警华那年轻的生命…… 扯 警华的家在江苏省连云港市赣榆县王家庄，是一个仅靠四亩花生地过活的家庭，经济实在不富裕。 其实，警华前面还有个姐姐，因为实在养不起，刚生下就被送了人。 刚出生的警华就像个小猫，瘦瘦小小，一副弱不禁风的模样。 母亲王均翠就和丈夫秦培合商量，家里本来就已经捉襟见肘，一年只能在春节的时候吃上一次肉，怎么还能养活小警华。与其让她在家里挨饿受苦，不如把她送给别人吧。 父亲秦培合的心如刀绞般疼痛，但他没有吭声。 然而有一天，秦培合干完农活回家，发现小警华竟然不见了！ 王均翠说她把小警华送给了县里的一个局长，“小警华命好，长得也漂亮，那户人家很有钱，没有子女，他们一眼就看上了小警华，以后肯定会对小警华好的。” 秦培合脑袋“嗡”的一下，他扔下农具就往县城赶，几十里的泥路，硬生生地被秦培合用腿走了过去，和人磨了半天后，终于把小警华要了回来。 路上，秦培合紧紧抱着小警华，一刻也没有松手，“孩子，以后我再也不会扔下你，你永远都是我秦培合的女娃。” 回忆起这些，秦培合这位汉子的眼中噙满了泪水。 然而天有不测风云，命运的鞭子无情地抽向了小警华。 小警华刚上学的时候，就发现自己右边的胳膊好像和别人有些不一样——做广播操的时候，这只胳膊竟然从来没伸直过。 小警华把这情况告诉了父母，但没引起他们注意。秦培合说小警华小时候贪玩曾经摔断过胳膊，“我就以为是这个原因伸不直的，也没怎么注意，反正也不影响写字”。 就这样，小警华带着那支伸不直的胳膊一直读到了初中。 初三，警华发现右边的胳膊开始疼了起来，“起初只是疼一会就过去，可慢慢地，像针扎的痛一阵阵的，一晚上的时间全得咬牙顶着。”随后，小警华开始整夜整夜地疼得无法入睡。 看到女儿每天晚上都痛苦不堪的模样和这只“肿得跟大腿似的”胳膊，父亲找来了本地的医生，可医生也没看出什么病情，只是开了些消炎药。秦培合说 ：“服了几天，还是没什么用，女儿还是每天疼得睡不着觉。” 为了不影响小警华中考，直到考试结束后，父亲秦培合才把小警华带到了连云港的一家大医院。当时住院一查，医生说胳膊里长了个很普通的脂肪瘤，要做手术，割了就没事了。 这是小警华第一次做手术，平时连打针都怕的小警华为了要保住胳膊，一声不吭地就答应了。 上手术台的时候，医生给小警华胳膊上了局部麻醉。她至今都记得那次手术：“手术台上的灯很亮，很刺眼。然后，就感觉他们就在我身上扯下一块块的肉……” 不过小警华很开心，因为她坚信，这次勇敢，不仅仅保住这条胳膊，而且以后，她都能天天睡个好觉了。 疼 有时候，让人经历了一段太美好的时间，并不是件好事。只会让人多些怀念，特别是当它戛然而止的时候，只会增添失去的心痛。 从做完手术到考上梦寐以求的卫校的这段日子，小警华说那是她最最开心的一段时间。 “刚进学校，有一次要去实习，当第一次穿上了洁白的护士服时，我都差点感动得哭了。”那时候的小警华，当名护士的梦想成了她最大的目标，她努力地学习着。 成绩优异，加上她的活泼开朗，许多同学都和小警华成了“死党”。小警华说：“家里条件好点的同学会有手机，每次她们下载了新歌，都会拿过来和我一起听，一会儿我们就学会了，然后走到哪就唱到哪。” 小警华至今还记得她住学生宿舍时，每天和同学发生的趣事。 “有一天熄灯了，我们宿舍的10个女生全在房间里学跳兔子舞，就是那种一蹦一跳的舞蹈，结果没跳一会，下一楼宿舍的女生全冲上来了，大喊：还要不要我们睡觉了！我们都吓死了，我是舍长，连忙喊来了楼层的阿姨，幸好没打起来。” 不过，这次的“闹事”最后还是被学校知道了，“全体宿舍成员打扫厕所，连续干了1个星期”，小警华笑着吐吐舌头，开心写满在秀丽的脸上。 然而，命运真的对小警华太不公平。 小警华的幸福生活刚开始半学期，她发现那条胳膊又开始不对劲了。 疼！又是钻心的疼！ 和上次的不一样的是，这次的疼痛完全就没有规律性，“感觉就像被人在用刀割肉，你还不知道他什么时候来割，割完后，还要在伤口上撒上盐”。 当天晚上，小警华打电话给家里，电话一接通，小警华就哭了。她完全就不知道该怎么办，除了害怕，还是害怕，她怕自己又要开刀，像上次的手术一样“往下扯肉”。 电话的另一头，警华的父母也几乎被击倒。家里为了上次的手术费，仅有的一点积蓄已被全部掏空，还背了不少债，要是这次还开刀，钱从哪来？ 开！拆房子卖地，砸锅卖铁也要开！ 父亲还是下了决心，“我要保住我的女娃，我答应过不会扔下她！” 小警华一家没有想到，这一次，胳膊上的那个恶魔正逐渐侵蚀着小警华的身体，让年轻的小警华根本无力抵抗…… 弃 滑膜肉瘤——这是小警华根本就不认识的一个名词，也是很多人闻所未闻的一个词。 而它，就是占据着小警华胳膊的那个病魔。 它是一种恶性肿瘤，更令人恐惧的是，滑膜肉瘤切除后，复发率很高，5年生存率也不到50%…… 连云港149医院、江苏省人民医院……父亲开始带着小警华走上寻医问药的道路，甚至连各地一些土医生的“祖传秘方”都试过，可还是没什么效果。 这期间，小警华家里已经债台高垒。为了节省开支，在外求医时，父亲秦培合和小警华从来没有住过旅馆，车站候车厅、路边、公交站台……都成了父女俩的“暂住地”。 酷暑高温、蚊虫肆虐，严冬腊月、北风呼啸，小警华一次都没叫过苦，也一次都没哭过，她很懂事，她在顽强地坚持。 但医生的一句结论，却让小警华放声痛哭。 “截肢！”权威的医生说，“这是最好的治疗方案了。” 放弃胳膊，对于一个如花似玉的女孩子来说，谁都清楚这意味着什么。 可还有什么办法呢？ 总会有希望的，就在小警华天天以泪洗面的时候，有同乡好心地告诉他们，或许，可以去江苏省肿瘤医院试试化疗。 “不放弃。”小警华一家决定，再怎么困难，也要再向亲戚朋友凑一次钱，于是，再次来到了省会南京。 省 “妈，你是要带小姨去南京看病吗？” “嗯，妈妈不在的时候，你要好好听话哦。” “那小姨的病会好吗？” “会的，等妈妈带小姨回家后，就让你给她梳头。” “嗯，我要永远给小姨梳头。”这是小警华去南京前，她的二姐和女儿的一段对话。二姐的女儿叫姜欣瑜，刚刚2岁，是小警华最疼爱的小外甥女。 在家的时候，小警华常常会跑去姐姐家，和欣瑜一起玩耍。小小的欣瑜每次都要帮警华梳头。 警华每次想起，都会笑，“那哪是梳头啊，她就一手拿梳子，一手扯我的头发，每次都扯得我好痛。” 但每次笑过之后，小警华会长时间地沉默，眼睛里充满了思念。 仅仅3次的化疗，她一头美丽的乌发就成为了“殉葬品”。 小警华怕回家后被外甥女看到，她怎么想？会不会不认识这个小姨。 更现实的问题接踵而来。 刚来的时候，父亲和二姐带了7000元钱，这是他们一家的全部经济力量，主要是在山东打工的三姐甚至开始预支的下一年的工资。 他们没想到，仅仅5天！他们就花了5000元！第一次化疗还没结束，钱就剩下了不到2000元。 父亲秦培合说那个时候，他们快“崩溃”了。“一天只吃2顿，每顿买3个馒头，一人一个，还有点家里带来剩下来的煎饼。我和她二姐能挺，可警华刚化疗完，一天只那几个馒头，营养哪够啊。”父亲秦培合老泪纵横。 二姐秦响玲说，父亲急得神智好像不大清楚了，每次喊他的时候，他都在发呆，要喊好几次才能答应。 “昨天洗碗，我爸把洗衣粉全倒到盆里了，洗了好久才发现，只好重新洗。” 二姐说话的时候，父亲秦培合低着头，身体蜷曲，背努力地支撑在墙上，一条腿不自觉地半悬在空中，想迈出去，却又往后缩着。 医院的病房床位一天要70元，这对小警华一家无疑是个大数字，如果不是小警华生病，这几乎是她一家3个月的生活费。为了省钱，现在的小警华住在过道的加床，一天只要7.5元，可即使这样，还是难以支撑下去。 为了省钱，小警华化疗用的都是最便宜的药水。因为化疗过程中，病人几乎滴水不进，所以一般结束后都要挂好几天的营养水，可是小警华也只挂一天，每天还是只吃几个馒头。 这种日子，消磨的是一家人的意志。 卖 一天早上，大多数时间都不说话的父亲突然问小警华：“警华，要是哪天，我是说如果哪一天，我们一分钱也没有了，你愿意做其他人的女娃吗？” 小警华没听明白：“大大你怎么了？我就是大大的女娃啊。” 秦培合背过身，悄悄地抹去泪水。 这是他和家人商量的结果。因为像无底洞一样的医药费，让他们实在无路可走。能借的都借了，这样下去，他们真不知该如何是好。于是，就出现了这样的念头： 如果有人能够要秦警华，不管是做爱人，还是佣人，只要能付得起她的药费的，就行。 秦培合知道这很难启齿，但最后面对着自己非常疼爱的小女儿，他还是说了。 那是一个阴沉的早上。 警华开始是嚎啕大哭，惊天动地。 她没想到大大那么地“残忍”。那个当初曾说过永远不扔下她的大大现在要扔下她了，那个曾经走了几十里路赶到县城，把送走的她抱回家的大大要把她推给别人了。 “后来，警华一直没有说话，她平时话很多的。我们知道对不起她，可实在是没有办法。”二姐说。 中午，警华还是认同了父亲的这个想法。 “家里的情况我很了解的。只要哪位叔叔阿姨能收留我，肯治我的病，我愿意跟他(她)走。”这是她惟一的念头，别无其他，“我想活下去，我想活着回家！” 接下来，是沉默。 无法打破的沉默。 记者离开医院的时候，已是晚上6点，华灯初上，大街上车来车往，天上又飘起了零星小雨。 路边的小店在放沙宝亮的《青春的日记》，“来不及谈起，来不及思量，来不及回忆过往，因为青春真长……” 青春真长，善良而美丽的姑娘，祝福你。 记者手记： 加油，秦警华 这是一次特殊的采访。 秦警华已经走进了我们的内心，怜惜着、挂念着、牵扯着。 她，是与众不同的。 不仅仅因为遭遇的疾病、贫困的家庭、惊人的决定。 还有，她期盼的梦想： 买一顶假发，长发、短发都行； 练好《隐形的翅膀》，教给小外甥女唱； 练好兔子舞，回学校和同学们一起跳； 给妈妈买一件唐装，因为妈妈几十年没有换过新衣服了； …… 或许，对于你我，这些是何等朴实；但是，对于她，是何等奢侈！ “我想活着回家！” 你们都听到了，这是一个花季少女内心最强烈的渴望。 好似《深海长眠》中的一幕：主人公雷蒙集中精神，摆脱了躯体的束缚，站了起来，一股蓄势，一阵冲刺。他飞出了窗外，像风一样，麦田，草地，花丛……他沿着山间的小溪飞过，迎接他的是广阔的天空和无法用语言描绘的大海——生命的大海。 加油，秦警华！ 《周末》长镜头 小警华的一天 5:30 天没亮，从窗外看去，浓浓的夜雾倒映着医院惨白的灯光。小警华的父亲秦培合醒来，揉了揉被椅子磕麻的肩膀，因为受凉，他咳嗽了几下，声音很轻，他怕吵醒了还在熟睡的小警华。 小警华和二姐睡在过道的病床上，父亲秦培合就睡在楼梯口的长椅上。 5:50 父亲秦培合发了会呆，清晨透骨的寒冷让他打了个冷战，他反应过来，拿起了身边的热水瓶去打水。 热水瓶是一个小护士送的，没有瓶塞，为了能让小警华用上热水，父亲秦培合用布做了个塞子，可即使这样，秦培合还是怕水变冷，每隔一小时，他就要去换次水。没准小警华夜里要喝水呢。 这个时候，小警华和二姐也起来了。 7:00 为了省钱，来南京的时候，母亲烙了厚厚的一叠煎饼给他们，这叠煎饼，也就是他们的早饭。 煎饼放久了，上面泛出了点点的霉斑，闻一下，一股怪味。于是，父亲秦培合花了1.5元买了两瓶辣椒酱，他说，吃煎饼的时候就蘸点，这样会好咽得多。 8:10 小警华上次化疗时，锁骨上被穿刺的伤口在隐隐作痛。她一手捂着伤口，轻轻地走到走廊的尽头，透过窗户，想看看风景如画的玄武湖。 小警华说，她还没有去过玄武湖，她很想去湖边走走，去划一次船。 这时二姐也走过来，一起看着窗外，两人沉默了好久。 二姐说“看的时候心里很苦”，她一直很想来南京玩，没想到这次真的来了，却“又是最不愿意来的一次”。 9:40 父亲秦培合把昨天的报纸翻了一遍，但“还是不知道看了些什么，根本就看不下去”，他苦笑。 下一次的化疗还要等一个星期，这段时间，小警华只能待在医院。 虽然没什么事情可做，比较无聊，但和化疗过程相比，却是她很舒服的一段日子了。 10:20 小警华和二姐玩起了游戏。 规则很简单，医院的过道地面是由一格格的瓷砖铺成的，姐妹俩“锤子、剪刀、布”，谁赢就能往前迈一格，输的不能动。长长的过道，这一次，小警华终于赢了，先到达了终点。 小警华大声地笑着，像朵盛开的花。 12:00 午饭时间。有了许多好心人的帮助，他们现在也可以吃些热乎的了。 二姐打来了饭菜，一份西红柿炒鸡蛋，3元；一份白菜，0.5元；两份饭，1. 6元。西红柿炒鸡蛋是给小警华一人吃的，她需要营养。父亲和二姐只吃白菜。 二姐对小警华说，西红柿炒鸡蛋太酸了，爸爸和二姐都不爱吃。 12:50 小警华睡着了。 二姐和父亲开始商量小警华的病情。 医生说，这次的化疗结果不太理想，医院准备下次化疗用好一点的药。他们初步估算了下，要1万多。 二姐边说边抹泪：“化疗的时候，要在锁骨打洞，推一种红色的药水进去，这种药对人有腐蚀性，来灌药的护士都要戴厚厚的手套。现在警华的胃和肺好像受到了影响，老是喊肚子疼。” 小警华在化疗期间，从早上8点到下午6点，一天还要挂6瓶药水。 药水对身体的刺激很强，小警华会整天地吃不下饭，难受的时候，小警华就会在床上唱《隐形的翅膀》，这是她最喜欢的一首歌。 “每一次，都在徘徊孤单中坚强。每一次，就算很受伤也不闪泪光。我知道，我一直有双隐形的翅膀，带我飞，飞过绝望……” 二姐说，小警华特别喜欢唱歌，9月9日那天，是小警华的生日，那天正在化疗期，她就在病床上唱《生日快乐》歌，唱了一遍又一遍…… 18年来，小警华从来没有过过生日。 15:00 小警华醒来，她没有起身，就躺在病床上，看着医院过道那堵白色的墙壁，看了好久好久…… 这时，父亲秦培合还在翻昨天的报纸。 17:15 小警华用病区的磁卡电话跟连云港的妈妈通话，磁卡是病友给的。 “等病好了，我马上就回家……”小警华哭了，一旁的二姐急忙接过电话，对着那头牵挂她们的妈妈说：“她没事。” 17:30 姐姐打来了晚饭，依旧西红柿炒鸡蛋、白菜和米饭，依旧西红柿炒鸡蛋只有小警华一个人吃。 惟一的不同，父亲和二姐吃的是面。面是从外面超市买的，1.5元一束。每次，父亲和二姐还会挑一些面条给小警华。 “西红柿鸡蛋米面”——小警华给她的晚饭取的名字。 20:00 父亲秦培合又开始翻那叠报纸，报纸是旁边的病友给的，这是他看的第三遍。 小警华和二姐去隔壁病房看电视，那里住着两位老太太。 小警华说：“两个老奶奶人可好了，还送了我好多的营养品。” 22:00 小警华该上床了。 实际上，小警华通常很晚才能睡着。 病床靠着楼梯，那是病人和家属活动的地方。聊天声、香烟味让小警华根本无法入睡，更何况，小警华那条胳膊完全不能承受一点压力，她不能侧睡，更不能翻身。 睡不着，小警华就和二姐开始聊天，聊学校、聊小外甥女、聊妈妈…… 聊着聊着，小警华就有些迷迷糊糊了。 每次睡着前，她都会问二姐同样一个问题， “二姐，下次化疗是几号？” “11月16号，还有5天。” “哦，我想做完，赶快回家。” …… 夜，深了。 《周末》观察 谁能挽救这个美丽的生命 秦警华的主治医生、江苏省肿瘤医院李伟兵医生告诉记者，秦警华已经做过一次手术，这次又复发了。“由于病人不愿意接受截肢手术，所以医院目前采取化疗治疗，经过三个周期的化疗，肿瘤有了一定程度的缩小，但还没有到理想的程度。” 据李伟兵介绍，滑膜肉瘤是一种恶性肿瘤，也是癌症的一种，而且危害性要比通常的癌症还要严重得多，这种病有一个特点就是容易复发和转移。“即使是做了截肢手术，也有复发和转移的可能，而且可能会向远处转移，比如肺部。” 记者了解到，滑膜肉瘤是发生频率较高的一种软组织肉瘤，好发于15-40岁，四肢的大关节附近，特别是膝关节附近好发，另外与关节无关的部位如头颈部、腹壁、后腹膜也可发生。目前以手术切除肿瘤为主要治疗方式，并争取要做到广泛切除，如果切除不彻底有较高的局部复发率，有资料显示，如果只进行边缘切除，复发率高达77%。 滑膜肉瘤的治疗费用也是惊人的，据了解，秦警华化疗一周的费用就在5000到8000元之间，手术费用也在万元之上，而且手术过后也还要接受化疗，以确保不会发生转移和复发。 漫长的过程，高昂的费用，秦警华一家负担沉重，“卖身”无疑是一种无奈之举。 如何使像秦警华这样低收入困难群体享受到低保和大病医疗保障，现在已成为困扰政府的难题。 目前，我国医疗保障水平与发达国家相比，还有很大差距，医疗保障覆盖面也相当狭窄。能够享受充分医疗保障的只有相当少的一部分人，绝大部分中低收入者还难以分享这种本应该平等享有的标志社会文明和进步的成果。以致一遇上病灾，特别是重大病灾，很多人只能听天由命、望医兴叹，最后能做的就只有像秦警华那样，通过卖身的方式来挽救自己的生命。 秦警华的故事并不是特殊的个例，近年来，诸如“卖身救母”“卖器官救父”等新闻频繁见诸报端。种种“卖×救×”现象也从一个侧面暴露出了国家救助机制的缺失，透视出社会的无奈。 在一个完善的社会保障体系里，政府公共救济应该是困难民众的第一选择：政府用公共财政建立起一个社会保障网，最大程度地把弱者的生存保障纳入其中。 可悲的是，现在我们的公共救济却是微乎其微的，即使有，也是杯水车薪，根本解决不了实质性问题。 而大多数的求助者最后只能把目光投向媒体，投向本不富裕的其他民众。长此以往，只会导致求助的门槛越来越高，导致民间道德资源被过度开发，让社会爱心不堪重负。 我们也应该看到，国家政府已紧锣密鼓地出台了一系列面对社会大众的医疗保障措施，但面对秦警华这样的农村家庭，阳光普照尚需时日，我们还得有充分的耐心和信心。 可是无论如何，我们都不忍心看着一个如此年轻的生命遭受病魔的折磨，不忍心看着一朵如此美丽的花朵过早凋谢。 不论多少，钱、物，都可以切切实实帮助到她。 如果你有能力，我们期待你的援手。 冬天已经来临，我们能互相温暖一下吗？
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