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20岁女孩出生即患罕见皮肤病体重不足30斤

http://www.sina.com.cn 2008年03月24日23:48 半岛晨报

  本报讯 (记者 王琳)虽然医生和护士一再提醒要有个心理准备,但记者还是被惊呆了,一个3岁孩子大小的身体被一个枕头顶着头部,勉强的坐在病床上,四肢收缩,变形,身上没有一块完好的皮肤……她叫顾双双,今年20岁。

  出生40多天头上起红疱

  “能不能让孩子少遭点罪!想想办法吧!”昨日下午,大连皮肤病医院的病房里,孩子的妈妈鲁月凤哭求着。医生介绍,这种病叫“慢性皮肤粘膜念珠菌感染”,非常罕见。

  顾双双家住普兰店市乐甲乡,据鲁月凤讲,双双出生后40多天就在头皮上发现了一些红疱,经当地中医诊断是胎毒,可以慢慢痊愈。半年后,大部分红疱没了,但存留的三四个红疱却始终不退,而且,孩子因为发痒搓挠,破损后的皮肤竟然结起了黄痂,并慢慢从头皮蔓延开来。到现在,双双的身高不足1米,体重也不到30斤,而且从头到脚已经被厚厚的角质增生的结痂肿块覆盖着,没有头发,四肢变形。

  只上两年学 她没学够

  鲁月凤哭着告诉记者,这20年来,她和爱人带着双双去了沈阳、北京的各大医院,但都没办法治愈双双。双双的父亲是个农村教师,一个月只有几百元钱的收入,这些年为给双双看病,家里花光了所有的钱。

  “这孩子懂事儿!”鲁月凤说,双双只上过两年学,一年级时还是三好学生,因为这个病而停了学。双双天天盼着回学校,11岁时,在双双的哀求下,家里让她又到小学读了几天,结果期末考试,数学得了98分。但由于病情实在太重,双双只能又回家了。“她现在没有别人帮,自己坐不起来,也躺不下去。勉强坐着时,就这样垫个枕头。”鲁月凤说着扶起双双。

  记者问双双每天都做些什么,她说,除了看电视之外,没有什么别的事情能做了。她最喜欢中国女排,“奥运会就要在北京开了,我希望自己能活着看看奥运会!”虽然看起来只有几岁大,但双双的话语却透露出成熟。

  经过检查,双双的口腔、气管等已经遭受侵害。市皮肤病医院已经为双双免去了一些治疗费用。

  提醒 慎用抗生类药物

  “双双的病情是属于慢性皮肤粘膜念珠菌病。”大连市皮肤病医院的医生介绍,念珠菌病主要是念珠菌中的白念珠菌引起的感染。念珠菌可以是提内的正常菌丛,在正常人的肠道、阴道内甚至皮肤上都可以分离出来,但不致病。当机体免疫力低下时,容易感染。双双的病是一种进行性感染,常伴有某些免疫缺陷或内分泌疾患。这种病常是从婴儿期开始发病,但也可发生于新生儿期。

  对于正常人预防念珠菌病,皮肤病医院的医生介绍,要保持皮肤的清洁,还要加强锻炼,营养,增强体质。还有要慎用抗生类药品,服用此类药品一定要遵从医嘱以免破坏体内菌丛,破坏免疫系统,引发感染。


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